.png "社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會logo")
最新訊息
💜#捐血ㄧ袋救人第一就在東區獅子會
💜#捐血ㄧ袋救人第一就在東區獅子會
8/5在高雄市仁武區登發國小
#我們蕾媽手工皂也會ㄧ起支持
#敬邀ㄧ起與300E5東區獅子會罕見疾病雷特氏症貢獻大大的愛心
#陳廣騰會長
💜 #我們來自花蓮
💜 #我們來自花蓮
楷崴目前6歲多，今年要升小一，
楷崴出生約5個多月時就發現他眼睛不會對焦，檢查後只確診為小頭症， 2歲多由台大醫院基因檢測後確診FOXG1基因變異(罕見疾病歸類：雷特氏症) ，
病因影響了身體的所有正常功能及頑固型癲癇(目前用藥控制中)
全家竭盡所能的照顧這個孩子，營養品、益生菌、醫院復健課、長照居家復能、中西醫治療、顱健動力跟到宅早療，只要任何一絲絲的希望；只要是能幫助楷崴的機會我們都不會錯過，
期望他成為好照顧的人並且開開心心健康的成長。
照顧孩子過程其實真的辛苦，
我們全家對於協會的協助心存感激，也感謝協會所有工作人員，讓我們了解更多的資訊並一同關心更多的孩子。
圖文來源：楷崴媽提供
她是 #罕見疾病雷特氏症 蕾雷寶寶，我最愛的寶貝❤️。
💜 筱潔今年31歲，出生時臍帶繞頸4圈，長輩都說她是帶著”佛珠”投胎的孩子，有佛祖庇佑著😊。
常常有人說：家裡有這樣的孩子，妳一定很辛苦。
我說：老天爺一定是覺得我們有能力照顧她，才會讓她當我的孩子，我一點都不覺得辛苦。
筱潔笑起來像天使一樣可愛，她是 #罕見疾病雷特氏症 蕾雷寶寶，我最愛的寶貝❤️。
💜 #基隆的溫馨就在中山會
💜 #基隆的溫馨就在中山會
特別感謝 國際獅子會300A5區基隆中山會 #簡聰森會長 於7月9日在首敲典禮邀請 #罕見疾病雷特氏症_蕾雷家族 由 #修方順常務理事 代表參與
會長的愛心拋磚引玉，使得典禮更甚以往的角度來表達對 #罕見疾病雷特氏症 的重視。
#感謝修方順常務理事
💜 #富邦公益大使開跑囉
💜 #富邦公益大使開跑囉
每天投一票助 #罕見疾病雷特氏症_蕾雷家族 #投票進入網址🔻
票選網址：https://reurl.cc/DAY7de
日期 : 7/12中午12:00- 7/21 中午12:00止
單位代號 : 112A086
單位名稱 : 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
活動名稱 : 「富邦」做伙逗陣來 病友家庭培力手工皂微型創業課程
#第一次投票請務必到首次投票的欄位註冊
#若您已註冊過帳號可以跳過註冊的步驟
#每個帳號每日限投5票5票限投不同單位
#ㄧ起做伙逗陣來
#投票做公益
富邦慈善基金會