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最新訊息
💜 #我們來自高雄市鳳山區
巧雯今年二十四歲，在八個月還不會爬，發覺巧雯應該是發展遲緩，
到長庚心智科做評估說巧雯是自閉症發展遲緩的小孩，
直到一歲兩個月時，巧雯會扶著桌子走路，還會爬樓梯，爬沙發，
但是慢慢地這些動作都不見了，巧雯讀仁武國中二年級時，
8年前，雅莉到家裡家訪，說巧雯會磨牙抽手，且各項表徵都符合是
#罕見疾病 #雷特氏症 的特徵，這樣的因緣加入協會，認識了各位家長，受到協會的幫忙照顧，巧雯鑑定是MECP2，基因變異型，感謝長庚醫院洪碧蓮醫師細心協助，幫忙我們南部的病友，巧雯算是還蠻乖的小孩，只是常常情緒不穩會發脾氣，其他應該沒有什麼了，巧雯在家排行老三，上有姐姐和哥哥，我上班時，姐姐哥哥會幫忙照顧巧雯，讓我能安心上班，最後要感謝雅莉、蓉媽她們總是會不定時打電話關心有沒有需要幫忙的地方，且雅莉在協會成立一直都在安排物資、金援，減輕我們的家庭負擔。
更感謝 #洪碧蓮醫師 及協會的工作朋友們幫忙照顧，讓我感受到人間處處有溫情。
圖/文源自：巧雯媽
💜#香港視野
💜#香港視野
特別感謝 #香港 #青草音符 創辦人 #徐江琼主席
安排協會代表人 #黃偉祥理事長 參訪香港組織在不同的領域服對象，以及造福所有的身心障礙者，與家長，顧全香港在地身、心、靈的陪伴、創造培力的影響力。
徐主席創辦青草音符的目標，是於SEN家庭同行的非營利組織：
通過音樂、畫畫等藝術學習班，致力展現SEN孩子才能.提高自信和舒緩情緒，讓SEN朋友認識社會規則、融入社會；SEN義工隊，前往不同的機構表演和探訪，獻出自己的愛心、回饋社會對SEN的關愛；
SEN(Special Educational Needs)即特殊教育需要， SEN學童主要服務對象類別包括:
1. 特殊學習困難(包括讀寫困難及資優)
2. 專注力不足及過度活躍症(ADHD)
3. 自閉症
4. 言語障礙
5. 聽障
6. 視障
7. 肢體傷殘
8.智力障礙
#ㄧ切的附出都是因爲愛
青草音符
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome
#謝謝香港雷特氏症協會的招待
💜為慶祝友誼和跨文化交流，#香港雷特氏症協會 創辦人 #楊育業 主席特別邀請臺灣雷特氏症代表人 #黃偉祥 理事長參與這項令人振奮的活動，“雷特女孩2人3足”慈善嘉年華，盛大舉辦，
要求2位參與者只使用兩腳和一腳來比賽，這無疑考驗了大家的協作和技巧。活動的主要目標是促進 #台灣 和 #香港 之間的友好關係，將雷特氏症的症狀，使其他參與者了解：病症所帶出的肢體不協調以及肢體障礙，
楊主席成功的安排 #雷特女孩2人3足 活動不僅增進了兩地之間的友誼，還為未來的合作奠定了堅實的基礎。
香港雷特氏症楊主席邀請台灣雷特氏症能夠ㄧ起繼續推動這非常有影響力友好合作的精神，將連接不同文化背景、國度的人們，更加深認識 #罕見疾病 #雷特氏症
#黃偉祥理事長 表示，具代表性的活動促成大家一起參與並感受病狀所延伸的不便，進而更貼切形容出雷特氏症的長期症狀，讓我們超越了語言和文化的障礙。
#謝謝香港雷特氏症協會的招待
香港雷特氏症協會
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome
蕾特媽咪手作 #手工皂 跨國際送 香港雷特氏症家庭
💜#幸福的持續是世代的社會責任
💜#幸福的持續是世代的社會責任
特別感謝 #財團法人台北市忠順廟
#陳欽賜董事長 暨董監事，對於
#罕見疾病 #雷特氏症 常年持續關注，集結信眾的善款、捐贈1300斤白米、捐贈10週年紀念T，受惠全國雷特氏症家庭，此善念ㄧ直不間斷，陳欽賜董事長還會默默為我們協會媒合資源，明白 #雷特氏症_蕾雷家族 的 #長期 #照顧不容易，也會親自訪視家庭的需求，盡而給予協助，非常感恩大家的支持，將是我們勇敢走下去的力量。
#木柵忠順廟
#陳欽賜董事長
財團法人台北市木柵忠順廟
💜#信任的力量
💜#信任的力量
協會已開始陸續配送全國雷特氏症家庭，借重集結社會大眾的愛心力量，
捐贈慈善物資以支援 #雷特氏症_蕾雷家族 值得的舉措，並盤點需求性高的家庭，給予加倍關懷，通過大家的慷慨支持，可以幫助改善
#罕見疾病 #雷特氏症 的家庭生活品質。
#持續
#關懷
#重視
#社會責任
#用心服務
#因為愛是為了你存在
#我們一直很認真用心關懷每一個家庭