.png "社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會logo")
最新訊息
💜#來自台南20歲的小妤
💜#來自台南20歲的小妤
女兒是最愛…同時也是最痛…更是一輩子最放不下的牽掛….
ㄧ歲發病，ㄧ轉眼…已經是20個年頭，她依然還是那個我捧在手心呵護的心肝寶貝，曾經痛也痛過，哭也哭過，無雨問蒼天…但抹掉眼淚…日子總得過下去…為母總是比想像中還要更堅韌！更無所畏懼！但最怕最擔心的還是女兒受苦….
我知道，我會用盡所有的力氣揹著她一直到老….但如果有一天…我再也揹不動她…再也無法守護她…甚至我不見了…我的女兒該怎麼辦？
或許有一天，能有雷蕾家園可以繼續幫著我們守護心肝寶貝🙏
圖/文來源：小妤媽
💜#同濟50童心飛揚慈善音樂會
💜#同濟50童心飛揚慈善音樂會
萬分感謝本會 #江純如顧問 促成12/30新北市慈善會的捐贈典禮 ，由本會 #黃偉祥理事長代表授贈，音樂會現場氣氛十分精彩，使其意義更具社會影響力。
特別感謝
#世芳同濟會
#板橋同濟會
#金城同濟會
#長海同濟會
#呂惠貞會長
#江純如秘書長
💜#我是瑄瑄媽媽來自新北市
💜#我是瑄瑄媽媽來自新北市
瑄瑄是個很愛笑的孩子，今年三歲半了，沒有語言無法行走，在出生六個多月時，發現了她不太對勁，無法翻身抬頭全身都軟綿綿的，帶到台大去檢查找不出原因，只能先復健治療，還是嫩嬰的瑄瑄開始了復健之路
到了一歲左右，瑄瑄開始出現搓手吃手等症狀，上網查資料看到跟雷特很像，請醫生朝這方向做基因檢查，果然結果就是
#罕見疾病 #雷特氏症
當下真的很難過痛苦，瑄瑄是我們第一個孩子，老天真的跟我開了大玩笑，這麼愛笑的她竟然生病了，想過帶著她離開，不要這麼痛苦，
這時候遇到了雷特協會的秘書長雅莉姐，她很有耐心的開導我，有任何困難協會的大家都能夠幫忙，感謝協會的大家支持
媽媽重新振作起來，由於肌肉無力瑄瑄脊椎側彎50度，小小年紀的她必須穿著背架生活，帶著瑄瑄做復健，看著瑄做復健過程心酸又痛苦，但為了她好，必須持續做下去，
也會擔心等我們老了，瑄瑄未來該怎麼辦，希望能有個完善的地方可能託付照顧她
圖/文 來源：瑄瑄媽
💜 #邑德扶輪社
💜 #邑德扶輪社
20231222台北邑德感恩慈善歡樂聖誕趴社長暨全體社友，特別邀請協會
榮譽理事長 #曾麗華 以及 本屆常務理事 #修方順 一同參與這美好的晚會，溫馨，禮賓待遇重視 #罕見疾病 #雷特氏症_蕾雷家族 ，不僅如此 邑德扶輪社還為 #蕾媽親手製作手工皂 貼心安排拍賣會（義購）的活動實為感動。
特別感謝
#台北邑德扶輪社
#創社社長賴淑芬
#社長林水蓮
#社當林慈棋
#莊麗芸姊姊
💜#我來自高雄鳳山
💜#我來自高雄鳳山
我叫小芯今年21歲
小芯在家排行老二.上有一位姊姊.自小就很乖很好照顧.
但她的發展總跟不上人家.人們所謂[七坐八爬]無法做到.
一般長輩常安慰說這是[大隻雞慢啼]不用擔心.但事情並不如所說.沒多大進步.我們開始緊張拜神問佛樣樣來.有什麼妙方樣樣試.還是找不出真正病因
直到有天掛高雄榮總邱寶琴醫師.問診時看我們有搓手的反覆動作.問我們要不要做基因檢測說有可能是 #罕見疾病 #雷特氏症
經檢測真的是基因MECP2染色體變異.這陌生未聽聞的病症經查詢病症有如晴天霹靂.這是無藥醫病症.終身無法自理.這結果讓人心情跌入谷底
一直到加入雷特氏協會行列.認識跟我們一樣病友.大家互相支持得到大家寶貴的經驗.知道這世上還有跟我們一樣的病友.
非常感謝理事長及秘書長.無私奉獻為蕾雷家族的人們.積極對外募款.募資源.募物資.開音樂治療課程
讓我們生活上減少壓力.身心靈得到很好撫慰
知道目前協會非常積極要成立雷特氏全日照顧家園.
讓照顧者不用為往後無人照顧而擔憂
真正聽到我們的心聲.
大家一起加油!
圖/文來源：小芯媽