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南方視角-曾雅莉身負使命 協助更多雷特氏症病友與家屬

南方視角-曾雅莉身負使命 協助更多雷特氏症病友與家屬

雷特氏症對於許多人是陌生的,也是罕見疾病之一!「雷特氏症病友關懷協會」創會理事長曾雅莉,因為自己的女兒罹病,才開始學習認識這個罕見疾病和如何照顧這種症狀的家人。有感於社會的認知不足和每一位雷特氏症病友家屬需要付出的心力和辛勞,曾雅莉和許多雷特氏症病友家屬共同成立病友關懷協會,大家一起付出和奉獻—-。南方視角本集特別邀請曾雅莉創會長,分享成立經過希望更多人給予關注和支持!

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武德實業、劉氏宗親會青年團 捐物資助雷特氏病友關懷協會

武德實業、劉氏宗親會青年團 捐物資助雷特氏病友關懷協會

113年4月30日劉啓宏團長,得知媽媽們在照顧孩子生活起居的不容易,並在母親節前夕發起物資計劃捐贈單位:武德實業、劉氏宗親會 青年團

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財團法人台北市松山慈祐宮 捐贈了十臺「輔具特製推車」幫助雷特氏症病友關懷協會

財團法人台北市松山慈祐宮 捐贈了十臺「輔具特製推車」幫助雷特氏症病友關懷協會

財團法人台北市松山慈祐宮 在恭祝天上聖母1065週年慶祝活動中,於今日113年農歷3月23日聖誕千秋(媽祖生日),捐贈了十臺「輔具特製推車」幫助雷特氏症病友關懷協會。

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為罕病雷特氏兒續命!小龍女琪琪暖陪伴 樂觀媽籲:同理取代同情

為罕病雷特氏兒續命!小龍女琪琪暖陪伴 樂觀媽籲:同理取代同情

全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病,台灣僅200多例。為了救孩子,13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會,頂新和德文教基金會除了在去年透過「食公益」捐助計畫,支持協會提供無法吞嚥的病友流質營養品之外,也特別在母親節前,邀請味全龍啦啦隊琪琪為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲:「母親節快樂!」

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MDRT會員捐助雷特氏病友關懷協會 黃偉祥理事長衷心感謝

MDRT會員捐助雷特氏病友關懷協會 黃偉祥理事長衷心感謝

這次的圓夢活動旨在共同幫助罕見疾病雷特氏症,感謝第15任會長林意珍(Jean Lin)和慈善組卜俊寧主席於113年4月24日和25日舉辦了一場公益捐贈活動。透過這次活動,我們有機會為受影響的人提供幫助,同時凸顯了社會責任與慈善的結合,讓更多MDRT會員認識雷特氏症的挑戰和不易。衷心感謝所有捐款的MDRT高階會員,以及參與活動的雷特氏症家庭和熱血軍官,他們共同讓這次的募款活動獲得更多關注、溫暖和團結。

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