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雷特氏症病友關懷協會 感恩各界支持
雷特氏症(Rett syndrome)為罕見疾病，是人類甲基化CPG結合蛋白2(MECP2)基因突變所導致發生異常， MECP2蛋白功能的失常會使一些相關基因在某些發育階段無法適當的關閉而繼續的表現出來，令發育過程中精確的調控程序產生紊亂。發現在極高比例的女性的退化性症候群，病友自六至十八個月間，出現發展遲緩、許多生理功能停止發展的現象，並出現非常明顯及獨特的特徵「搓手」、且對「外界事務無興趣」、步伐不穩「容易跌倒」、肌肉「張力過高或過低」、「無語言能力」的疾病特徵。他們常被誤診「自閉症」、「腦性麻痺」、「帕金森疾病」…等特性，也被在醫界稱為「沉默的天使」。
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觀傳媒-慢飛天使遨遊臺中國家歌劇彰基慢飛天使很幸福喲！
為幫助發展遲緩和罕病兒童及其家庭，跳脫疾病框架、接觸多元的生活體驗，彰化基督教兒童醫院兒童發展中心今（6）日舉辦「彰基慢飛天使遨遊歌劇院」活動，帶領病童及其家庭參訪臺中國家歌劇院，在歌劇院大哥哥、大姐姐的貼心導覽下，漫步於美麗的歌劇院建築內，一同捕捉歌劇院的細膩設計，並聆聽歌劇院的故事。
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【自由時報】全球每2小時誕生一位雷特氏症 許效舜籲社會重視與關懷
「全球每2個小時會誕生一位雷特氏症女孩」，臺灣雷特氏症病友關懷協會邀請知名主持人許效舜，舉辦「國際雷特特氏症宣導月暨名人開講」，讓大家認識罕見疾病雷特氏症...
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「學姐」代言嘉義半馬活動 關懷罕病雷特氏症病友
［記者林宜樟／嘉義報導］2020嘉義國際啤酒超半程馬拉松今天在嘉義縣水上鄉北回太陽館起跑，主辦單位邀請「學姐」黃瀞瑩代言，並結合公益，募集晶片所得捐贈社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，許多跑友開心參與，讚賞跑步也能做公益的善舉。
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南區保時捷高爾夫球隊首次舉辦「南區保時捷高爾夫球公益盃」
此次活動捐贈對象為［雷特氏症蕾蕾家族］、［雷伯氏症廖紘緯］以及［鼓山國小棒球隊］三單位邀請受贈。
黃會長致詞說:「小時候在西子灣游泳，溺水被救起，誰救了我到今天我還不知道，就學除了靠打工及獎學金，還靠老爸去外面湊錢供讀，直到十多年前才知道當初那位協助培育的叔叔，已經變成天使，來不及感謝，也才發現他的偉大，生命是老天爺給的，讀書有一半是靠別人的，這兩件事，就讓我感受到社會的溫暖...