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走進搓手天使的世界左楠市議員參選人薛兆基用行動擁抱雷特氏症
左楠市議員參選人薛兆基，日前率領團隊前往關心社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，拜會創會理事長曾雅莉與協會夥伴。這場看似平凡的交流，卻在溫暖的對話與真誠的陪伴中，讓外界更深刻看見罕見疾病家庭長年承受的壓力，也看見一份來自社會的善意正在悄悄發酵。
雷特氏症是一種罕見且複雜的神經系統疾病，因X染色體基因突變所致，成因不明，至今仍無有效治療方式。九成以上病友為女孩，發病後往往在幼年階段快速退化，逐漸失去語言與行動能力，其中反覆搓手的動作成為明顯特徵，也讓她們被稱為「搓手天使」。在可愛外表背後，是家屬日復一日的照顧壓力與漫長孤獨的心路歷程。
桃園衛生局「療癒汪汪隊」陪伴照顧者紓解壓力 從心獲得支持與喘息
心理健康照護過往多聚焦於被照顧者本身，但在漫長照顧旅程中，照顧者往往承受龐大的情緒壓力，缺乏足夠的情緒支持與舒緩管道，因此，桃園市政府衛生局與動保處攜手合作，特於今（114）年12月13日舉辦「療癒汪汪隊」罕病家庭照顧者支持服務活動，由林口長庚醫院罕病照護服務團隊媒合雷特氏症病友家庭參與，讓罕病家庭在不同於醫院的場域中與心輔犬互動，期望透過動物輔助的溫柔力量，減緩照顧者的情緒負荷，帶來重新喘息的空間。
本次活動透過跨局處、跨專業團隊合作，串聯心輔犬及社區心理衛生中心心理健康資源，讓高照顧負荷家庭能認識並接觸心理服務，使心理支持真正走進高負荷照顧家庭的日常，促進高照顧負荷家庭的情緒支持與社會連結，成為照顧路途上的後盾，進一步強化面對生活挑戰的韌性。
桃園「療癒汪汪隊」出動！緩解罕見疾病照顧者心理壓力
為提升長期照顧家庭者的心理支持，桃園市政府衛生局與動保處攜手合作，於13日舉辦「療癒汪汪隊」罕病家庭照顧者支持服務活動，由林口長庚醫院罕病照護服務團隊媒合雷特氏症病友家庭參與，讓罕病家庭在不同場域中與心輔犬互動，透過動物輔助的溫柔力量，減緩照顧者情緒負荷，帶來重新喘息空間。
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台北邑德扶輪社號召捐贈22.1萬元 購置呼吸化痰機力挺雷特氏症病友
台北邑德扶輪社今（6）日舉行捐贈典禮，在社長郭思偉號召下，攜手多位扶輪夥伴與善心人士，共同支持社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，捐贈總額 221,000 元，用於購置「呼吸化痰機」，協助雷特氏症孩子在急性咳痰無力、呼吸道阻塞時獲得緊急處置與安全保障。此次捐贈由林有恆、胡敏慧、林宗翰、林宗佑、林宗嶽、台北怡東扶輪社、台北金馬扶輪社、九分區 25-26 年度 AG Ando 與九分區助理總監黃元宏先生共同響應。
本次活動由 曼都國際集團總管理處 無償提供優質場地，使活動能在明亮、安全、舒適的環境中進行。協會表示，企業願意伸出援手，是典禮能夠圓滿進行的重要因素，也讓雷特家庭感受到「被看見、被接住」的力量。
今日典禮中，郭思偉社長提到，扶輪精神在於「即刻行動、從心出發」，尤其面對罕病家庭的艱辛，更需匯聚社會力量。他表示：「呼吸化痰機象徵著陪伴，不只是設備，更是給家長一份安心。」郭社長並準備貼心小禮物送給每個家庭，讓活動增添溫暖。
台北邑德扶輪社等單位 關懷雷特氏症病友
台北邑德扶輪社等善心人士，昨(6)日捐贈221,000 元 給社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，用於購置「呼吸化痰機」，協助雷特氏症孩子在呼吸受阻、痰液無法順利排出時獲得即時協助。此次愛心行動由社長郭思偉發起，並由林有恆、胡敏慧、林宗翰、林宗佑、林宗嶽、台北怡東扶輪社、台北金馬扶輪社、九分區 25-26 年度 AG Ando 與九分區助理總監黃元宏先生共同響應。
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