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眷宅合作社攜手關懷罕病家庭 傳遞溫暖與希望

眷宅合作社攜手關懷罕病家庭 傳遞溫暖與希望

在這個充滿陽光的日子裡,保證責任中華民國國軍軍眷住宅公用合作社與社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會攜手舉辦一場溫馨動人的捐贈儀式。這場不只是捐贈的行動,更是一次對生命的深刻致敬,向每一個努力生活的雷特氏症家庭傳遞關愛與希望。

雷特氏症是一種終身罕見神經疾病,主要影響女童,病友在成長過程中會逐漸失去語言與行動能力,家庭往往需投入長年照顧與醫療資源。這些沉重的挑戰,唯有身歷其境者才能理解。本會長年陪伴病友家庭,看見的不只是辛苦與眼淚,更是難以言喻的堅強與愛。

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國立高雄大學 EMBA 校友會攜手雷特氏症病友關懷協會舉辦公益活動 傳遞愛與希望

國立高雄大學 EMBA 校友會攜手雷特氏症病友關懷協會舉辦公益活動 傳遞愛與希望

為實踐企業社會責任並發揮公益影響力,國立高雄大學 EMBA 校友會於 6 月 13 日舉辦關懷雷特氏症罕見疾病公益活動,與雷特氏症病友關懷協會合作,共同為雷特氏症患者及其家庭送上溫暖與支持。活動透過捐贈、講座等,呼籲社會大眾關注罕見疾病議題,並募集善款協助醫療與照護資源的推動。

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國立高雄大學EMBA校友會攜手雷特氏症病友關懷協會舉辦公益活動 傳遞愛與希望

國立高雄大學EMBA校友會攜手雷特氏症病友關懷協會舉辦公益活動 傳遞愛與希望

為實踐企業社會責任並發揮公益影響力,國立高雄大學EMBA校友會於6月13日舉辦關懷 雷特氏症罕見疾病公益活動,與雷特氏症病友關懷協會合作,共同為雷特氏症患者及其家庭 送上溫暖與支持。活動透過捐贈、講座等,呼籲社會大眾關注罕見疾病議題,並募集善款協 助醫療與照護資源的推動。 罕見疾病需社會共助 高雄大學EMBA校友會挺身行動 雷特氏症(Rett Syndrome)是一種複雜的神經發展障礙,患者會逐漸喪失語言與行動能力, 需終生仰賴醫療與照護。

國立高雄大學EMBA校友會理事長曾麗燕表示:「高雄大學EMBA校 友會強調「管理與人文關懷結合」,過去曾推動多項公益專案。因雷特氏症家庭面臨的挑戰需 要更多人理解與支持,我們希望透過此次活動,凝聚校友與企業的力量,減輕他們的負擔, 同時提升社會對罕病的認知。」 學界與企業攜手 創造永續公益價值 國立高雄大學EMBA中心主任翁銘章肯定EMBA校友會的善舉:「EMBA教育不僅培養專業管 理人才,更重視領導者的社會使命感。此次活動展現校友們以實際行動回饋社會的熱忱,也 體現『取之於社會,用之於社會』的精神。」

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一塊皂、一份愛──高雄大學EMBA校友會用行動溫柔擁抱罕病家庭

一塊皂、一份愛──高雄大學EMBA校友會用行動溫柔擁抱罕病家庭

114年6月13日,在國立高雄大學校園內,高雄大學EMBA校友會舉辦了一場特別的捐贈儀式。由第七屆理事長曾麗燕領軍,宣布自今年起,將以實際行動協助社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會,並於接下來的四場「全E盃」全國EMBA運動賽事中設置義賣攤位,販售由雷特氏症病友家庭親手製作的手工皂,將罕病關懷的種子撒向社會每個角落。

這些義賣的手工皂,來自協會病友家庭一雙雙用心的手。她們不是香皂職人,卻在一次次陪伴孩子的時光裡,一點一滴完成香皂揉合、模具壓製、包裝裝飾,有的家屬還在皂上印下孩子的小小手印。「雖然她不會說話,但這是她參與的一部分」,一位母親笑著說,語氣溫柔卻堅定。

捐贈儀式當天,EMBA中心主任翁銘章也親自到場表示支持。他指出:「EMBA教育的核心,是培養有責任感的領導者。這不只是公益,更是我們每一位校友對社會的一份承諾。」他也鼓勵校友們在職涯成就之外,成為推動善意的實踐者。

現場由協會創會長暨秘書長曾雅莉進行雷特氏症介紹。這是一種多發於女孩、罕見且終生無法痊癒的神經發展障礙,病友多數無語、無法自主行動,需要24小時的全日照顧。她提到:「病友雖然沉默,卻用生命教會我們什麼是堅持與愛。他們需要的不是憐憫,而是理解與陪伴。」

協會理事長黃偉祥雖未能出席,但特別透過書面致意,感謝高雄大學EMBA校友會將善意落實為行動,並指出:「這份支持不只溫暖我們,也讓病友家庭知道,他們並不孤單。」

從病友家庭的香皂出發,一份份愛心將在全台巡迴義賣,進入高球場、保齡球館、運動場與馬拉松終點。這不只是一塊皂,更是一個家庭的故事、一份無聲卻深遠的呼喚。高雄大學EMBA校友會,用溫暖和行動,輕輕擁抱了罕病世界的每一份脆弱與希望。

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高雄大學EMBA校友會以行動關懷罕病 攜手推廣雷特氏症認識與支持

高雄大學EMBA校友會以行動關懷罕病 攜手推廣雷特氏症認識與支持

國立高雄大學EMBA第七屆校友會持續展現企業領袖的社會責任,宣布將於2025年起,全年協助並支持社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會,將罕病關懷結合運動賽事,於今年度四場由校友會主辦的「全E盃」活動中,包括7月4日全國EMBA高爾夫球賽、10月11日保齡球賽、11月15日羽毛球賽,以及11月30日最具規模的全國EMBA校園馬拉松大賽,設置雷特氏症義賣攤位,販售病友親手製作的手工皂,讓更多民眾認識這項罕見疾病,並鼓勵社會大眾一同響應支持。

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