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走進「搓手天使」的日常 薛兆基實地關懷雷特氏症家庭

走進「搓手天使」的日常 薛兆基實地關懷雷特氏症家庭

左楠市議員參選人薛兆基日前率領團隊前往社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會,與創會理事長曾雅莉及協會夥伴深入交流。這場看似低調的拜會,卻在真誠對話與實際陪伴中,揭開罕見疾病家庭長期承受的沉重壓力,也讓外界重新看見社會關懷如何在行動中慢慢累積力量。

雷特氏症是一種因X染色體基因突變所引發的罕見神經系統疾病,目前成因未明,亦缺乏有效治療方式。病友多為女孩,通常在幼年發病後出現快速退化,逐漸喪失語言與行動能力,反覆搓手的動作成為典型特徵,也因此被稱為「搓手天使」。然而,在天使般的稱呼背後,是家屬日復一日、高度耗能的照顧生活,以及外界難以體會的孤獨與無助。

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左楠市議員參選人薛兆基日前率領團隊前往社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會,與創會理事長曾雅莉及協會夥伴深入交流。這場看似低調的拜會,卻在真誠對話與實際陪伴中,揭開罕見疾病家庭長期承受的沉重壓力,也讓外界重新看見社會關懷如何在行動中慢慢累積力量。

雷特氏症是一種因X染色體基因突變所引發的罕見神經系統疾病,目前成因未明,亦缺乏有效治療方式。病友多為女孩,通常在幼年發病後出現快速退化,逐漸喪失語言與行動能力,反覆搓手的動作成為典型特徵,也因此被稱為「搓手天使」。然而,在天使般的稱呼背後,是家屬日復一日、高度耗能的照顧生活,以及外界難以體會的孤獨與無助。

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左楠市議員參選人薛兆基日前率領團隊前往社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會,與創會理事長曾雅莉及協會夥伴深入交流。這場看似低調的拜會,卻在真誠對話與實際陪伴中,揭開罕見疾病家庭長期承受的沉重壓力,也讓外界重新看見社會關懷如何在行動中慢慢累積力量。

雷特氏症是一種因 X 染色體基因突變所引發的罕見神經系統疾病,目前成因未明,亦缺乏有效治療方式。病友多為女孩,通常在幼年發病後出現快速退化,逐漸喪失語言與行動能力,反覆搓手的動作成為典型特徵,也因此被稱為「搓手天使」。然而,在天使般的稱呼背後,是家屬日復一日、高度耗能的照顧生活,以及外界難以體會的孤獨與無助。

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左楠市議員參選人薛兆基日前率領團隊前往社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會,與創會理事長曾雅莉及協會夥伴深入交流。這場看似低調的拜會,卻在真誠對話與實際陪伴中,揭開罕見疾病家庭長期承受的沉重壓力,也讓外界重新看見社會關懷如何在行動中慢慢累積力量。

雷特氏症是一種因X染色體基因突變所引發的罕見神經系統疾病,目前成因未明,亦缺乏有效治療方式。病友多為女孩,通常在幼年發病後出現快速退化,逐漸喪失語言與行動能力,反覆搓手的動作成為典型特徵,也因此被稱為「搓手天使」。然而,在天使般的稱呼背後,是家屬日復一日、高度耗能的照顧生活,以及外界難以體會的孤獨與無助。

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