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【破繭而出】女兒患雷特氏症需24小時照顧　媽媽患第三期乳癌：最怕自己先走

【破繭而出】女兒患雷特氏症需24小時照顧　媽媽患第三期乳癌：最怕自己先走

患上雷特氏症的孩子，如同被一隻包在繭內的蝴蝶，好想破繭而出自由飛翔，卻偏偏不能飛。史家恩今年25歲，3歲確診患有罕見病雷特氏症， 身體機能慢慢退化，失去自理、活動及說話能力，24小時需要人看顧。媽媽徐江琼（KK）默默照顧，卻不幸患上第三期乳癌，她怕女兒會突然離開，白頭人送黑頭人，但更怕自己及丈夫比女兒先走，女兒餘生沒有人照顧...

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曾雅莉獲今(108)年「大愛獎」 陳建仁將接見

曾雅莉獲今(108)年「大愛獎」 陳建仁將接見

「堅持到底絕不放棄」，雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉因女兒罹患罕病，一度自認被判處死刑，大哭4天後擦乾眼淚，攜手病友組成協會互相扶持，用愛守護一群沉默天使，更成立社區長照據點，照顧更多弱勢長輩，成為他們第2個家，溫暖社會感動人心，榮獲中華慈光愛心會今年的「大愛獎」，副總統陳建仁將於11月7日接見她...

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【患罕見病】7歲女童確診雷特氏症機能衰退生命倒數，父母忍痛捐出器官遺愛人間

【患罕見病】7歲女童確診雷特氏症機能衰退生命倒數，父母忍痛捐出器官遺愛人間

求醫後，女童終在1歲多時被診斷為因基因突變，而患上雷特氏症（Rett Syndrome），不但變得「無意識」，就連父母都再也認不到。女童的媽媽心痛表示，女兒以前懂得叫「爸爸、媽媽」，但病發後慢慢開始變得不懂...

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守護雷特氏症 曾雅莉獲大愛獎

守護雷特氏症 曾雅莉獲大愛獎

現年三十九歲的曾雅莉說，蓁蓁出生時並未有異狀，也會喊爸媽，直到一歲二個月發病；包括眼神空洞、不斷搓手、走路容易跌倒，並逐漸失去語言能力，經確診是雷特氏症，罹患機率僅萬分之一。曾雅莉猶如被判死刑，以淚洗面，痛心「為何是我女兒生病...

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罕病雷特氏症台港交流 8歲女只叫過9個月的「媽媽」

罕病雷特氏症台港交流 8歲女只叫過9個月的「媽媽」

雷特氏症(Rett syndrome)是一種目前為止只發現在女性的退化性症候群，造成重度智能障礙女性的主要成因之一，過去常被診斷為自閉症或有自閉症行為傾向。目前雷特症候群沒有治癒的方法，也沒有單一的療育法，有些用藥物控制痙攣，物理治療改善或維持行動能力及肢體活動能力...

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