全世界的雷特氏症病友,自確診以來皆過著全身性功能急遽退化的日子,過去文獻顯示雷特氏症患者平均壽命僅20~30歲左右,但若趕上早療黃金期,每日努力不懈的復健療程,依然有許多40~50歲的患者仍健在著。復健之路的重要,協會會和病友家長一直站在同一陣線上,持續為病友共創接下來的每一個十年。
她無法再畫畫了
雷特氏症女孩之宜昨天再次因胃疝氣需要手術而住進加護病房,這其實已經是第三次,越發消瘦的之宜,及心靈交瘁的父母,看了相當不捨,請大家一起幫之宜加油打氣!
謝謝國際獅子會300E2區,延續的愛是我們勇敢的動力,因為您們造福了弱勢家庭,讓雷特氏家庭得以紓困。
感謝善心人士認養步態步型器輔具,讓我們離復健之路更前進了一大步。