.png "社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會logo")
最新訊息
💜 #他們從未缺席的愛 ｜雷特氏症日記NO.19
💜 #他們從未缺席的愛 ｜雷特氏症日記NO.19
午後的陽光緩緩灑進窗邊，我靜靜坐著，看著父親熟悉的身影。26歲的我是蓉蓉，雖然罹患了 #罕見疾病 #雷特氏症，或許走得慢、說得少，但心裡裝著滿滿的感謝。#父親 已經60歲，即將走到退休的年紀。歲月在他的額頭刻下紋路，也在鬢角添上白髮。那些年，他總是默默地為我奔走，陪我 #復健、陪我看診、推著輪椅走過一條又一條街道。別人看見的是平凡的一天，我看見的，卻是他從未缺席的愛。
#母親 同樣偉大。她總在清晨第一道光亮時起身，為我準備好一天的需要；夜深人靜時，還在為我的未來擔憂。她的雙手溫柔卻堅定，為我擦去眼淚，也替我撐起整個家。她教我在困難中不抱怨，在挫折裡不低頭。每當我氣餒時，是她輕聲對我說：「妳已經很努力了。」那一句話，讓我重新相信自己。
有時我會害怕，害怕父母慢慢老去，而我還來不及成為他們的依靠。但更多時候，我告訴自己，要把他們給我的愛，化成力量。也許我無法給他們生活上的安全感，但我很愛自己招牌的笑容與堅持，讓他們安心。未來的路或許仍然顛簸，可只要想到父親堅定的背影，想到母親溫暖的目光，我的心就充滿勇氣。
原來， #真正的幸福，不是沒有風雨，而是在風雨中始終有人牽著我的手。#父母為我撐起的一片天，我願用一生去珍惜，也願在時光流轉中，慢慢學會回報這份深沉而無聲的愛。
💜#女創協會送暖讓愛與音樂同行
💜#女創協會送暖讓愛與音樂同行
感謝 #高雄市台灣女性創業發展研究協會 今日蒞臨雷特氏症社區關懷據點，以捐助與音樂陪伴為 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭帶來溫暖支持。理事長楊新富率領會員共同集結善意，不僅提供實質資源，也用行動傳遞社會同行的力量，讓照顧路上不再孤單。
當天由金色女聲合唱團與女創管樂團帶來精彩演出，熟悉動人的旋律讓據點充滿笑容與輕鬆氛圍，長輩與家庭都感受到滿滿溫馨。音樂不只是表演，更是一份陪伴與關懷。
目前全國服務中的雷特氏症病童我們持續以家庭支持為核心推動服務，也將關懷延伸至社區，讓善意 #循環流動。謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續擴散
💜#把溫暖送到家門口
💜#把溫暖送到家門口
有些家庭的日常，是從計算開始的。
計算醫療費、復健費、耗材費，也計算今天還能為孩子多準備些什麼。當生活被照顧責任填滿，連走進賣場挑選日用品，都可能是一場無聲的拉扯與取捨。那些沒有說出口的壓力與疲憊，往往只有自己知道。
集結各大宮廟的一份份善念與祝福，化作家樂福提貨券，由協會寄送到全國每一個家庭手中。或許它看起來微小，卻能在某個時刻，替家庭撐住一點重量…讓餐桌多一份安心，讓照顧者少一分猶豫，也讓他們知道，在辛苦之中，仍有人默默記得他們。
協會始終努力把社會分散的善意串連起來，送進每一扇需要被守護的家門。因為照顧不該是孤軍奮戰，而是需要被理解、被支持、被共同承擔的旅程。我們深切期待未來能獲得更多企業的肯定與支助，讓這份溫暖能夠延續，讓家庭不必在現實與責任之間獨自硬撐。
但現實仍然沉重。本會服務的一百多個家庭，需求遠遠超過現有資源；提貨券的缺口依然很大。照顧不是短暫的付出，而是日復一日不能停下的守候。我們誠摯盼望社會能看見這份長久承擔的辛勞，願意伸出手，與我們一起減輕經濟壓力，讓家庭在最疲憊的時候，不至於無助。
#因為有時候 ，支撐一個家庭繼續走下去的，不一定是一個巨大的改變，而是一份 #被理解 的溫暖、一點被接住的力量。當社會願意同行，照顧的路就不再只是堅持，而能看見 #希望 。
💜#一位走過二十多年的雷特氏症女孩 雷特氏症日記NO.18
💜#一位走過二十多年的雷特氏症女孩 雷特氏症日記NO.18
照片裡的珊珊，今年已是二十多歲的大女孩了。
很少人知道，在她未發病退化以前，也曾牽著大人的手走路，踏出屬於自己的小小步伐。那段時光，短暫卻真實存在過，像一顆被小心收藏的記憶，靜靜躺在家人的心裡。
隨著時間推進，#罕見疾病 #雷特氏症 一步一步帶走了她原本擁有的能力。 行走不再容易，身體逐漸僵硬，脊椎側彎悄悄地在她的背影上留下痕跡。世界對她而言，變得愈來愈困難。
但，有些事情，始終沒有改變～
每天清晨與夜晚，媽媽總是輕輕抱著珊珊，替她 #刷牙。
不是因為她能回應、不是因為她會抗議，而是因為…她值得被好好對待。
刷牙的那一刻，媽媽的動作總是特別慢、特別溫柔。
彷彿在告訴她：「沒關係，妳慢慢來，我一直都在。」
照片中，我們看見的不只是一個需要被照顧的孩子，而是一段日復一日、 #不曾請假的愛。
雙胞胎的爸媽，用二十多年沒有離席的人生，回答了什麼叫做「 #不離不棄」。
在別人看不到的深夜、在身體與心都疲憊不堪的時候，他們沒有選擇放手。
他們把「 #照顧」變成日常，把「 #承諾」活成一輩子。
珊珊也用她的方式回應著這個世界。
一個笑容、一個眼神、一個安心靠在懷裡的瞬間，都像是在輕聲說：「我最愛的爸爸媽媽，謝謝您們，沒有丟下我和姊姊。」
這不是一個悲傷的故事。
這是一個關於愛如何撐過時間、撐過病程、撐過所有不公平的故事。
謝謝珊珊，讓我們看見生命最柔軟卻最堅強的樣子。
也謝謝這對雙胞胎的爸媽，用一輩子的陪伴，教會我們什麼叫真正的家。
💜#愛心持續流動
💜#愛心持續流動
今日1月31號 #高雄大學EMBA校友會 在 #曾麗燕理事長 的帶領下，第二度投入 #罕見疾病 #雷特氏症 關懷行動，再次以實際行動支持雷特氏症家庭，展現校友會長期關注社會弱勢的溫暖力量。
本次善款由 #翁銘章 主任以及曾麗燕校友會理事長協助統籌，將學長姐們的愛心集結為校友會運作基金，並進一步捐贈予包含雷特氏症在內的共三個公益單位，讓資源得以發揮更廣泛的社會影響力。
捐贈活動於今日正式舉行，由 #黃偉祥 理事長代表授贈，現場氣氛溫馨而感人，象徵企業、校友與公益團體攜手同行、共善共好的美好連結。
活動中，曾雅莉秘書長也再次向高雄大學 EMBA 的學長姐們分享雷特氏症的疾病樣貌與家庭照顧處境，讓更多人認識這項罕見卻迫切需要被看見的疾病，進一步凝聚理解與支持的力量。
感謝高雄大學 EMBA 校友會持續以行動實踐社會責任，在新的一年為罕見疾病家庭注入希望與溫暖，也期待這份善意持續擴散，讓更多需要幫助的家庭感到被社會重視。
邀請您一起來關注我們～