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💜 #在愛裡長大的光｜雷特氏症日記NO.20
💜 #在愛裡長大的光｜雷特氏症日記NO.20
曈妹（水蜜桃）：今年30歲。
她的世界沒有任何言語，也沒有奔跑的腳步，只有不由自主地咬手與捏手。她無法清楚說出心裡的話，卻用眼神收藏著整個家的溫暖。那些細微的聲音、熟悉的氣息、溫柔的觸碰，都是她理解世界的方式。
她知道，自己從來都不是只有一個人。
媽媽63歲了。
30年的歲月，把一個年輕的母親磨成溫柔又堅韌的模樣。每天清晨，媽媽輕聲喚她的名字（寶貝）替她整理頭髮、擦拭臉龐，動作熟練得像呼吸一樣自然。夜裡無數次起身，只為確認她睡得是否安穩。
媽媽總是說：「我們有御本尊守護，只要妳快樂平安就好。」
這句話，說了30年。
爸爸的愛，比話語更安靜。每個夜晚睡前作肢體按摩、陪伴
，他總是在曈妹身旁坐，輕輕握著她的手，不急著說什麼。電視的聲音在客廳流動，他偶爾拍拍她的肩，幫她調整姿勢，眼神溫柔而專注。
曈妹最熟悉的，是爸爸低低的一句：「妹妹最棒。」
那句話像一堵牆，替她擋住世界的不安。爸爸不需要誇張的表達，他的存在本身，就是穩定的力量。當媽媽疲憊時，他會默默接手；當家裡氣氛沉重時，他會輕聲說幾句玩笑話，讓空氣變得柔軟。
曈妹總是感覺得到～
爸爸把所有擔心，都藏在沉穩裡。
阿嬤的愛，天未亮曈妹肚子餓了，為她泡奶，早、晚超過10種的藥物，陪媽媽一起去台大兒童醫院雷特氏症聯診，像陽光一樣緩慢而溫暖。
她坐在曈妹身邊，輕輕摸著她的臉，說著家常話。即使無法回應，阿嬤仍然一字一句地說著：「妳是我們的寶貝。」那聲音不是憐憫，是滿滿的疼愛。
歲月讓阿嬤的腳步變慢，卻沒有減少她守護在曈妹身邊的時間。
而姐姐們，是陪著曈一起長大的影子。
她們懂得在家裡放輕腳步，懂得分擔媽媽的忙碌，也懂得在曈情緒不安時圍在她身邊說笑。從小，她們學會的第一件事不是索取，而是理解。
她們曾經羨慕別人無憂的生活環境，卻從未羨慕別人的家庭溫暖。
因為在這個家裡， #她們感受了父母最無私的愛 。
她們會牽著曈的手，對她說今天發生的事；會在節日替她打扮得漂漂亮亮；會在拍全家福時，把她放在最中間。
她們知道，曈或許無法說「謝謝」，但她的眼睛會笑。
曈其實都懂。
她懂媽媽的疲憊，
懂爸爸的沉默守護，
懂阿嬤的牽掛，
懂手足之間那份不需要言語的連結。
有時夜深人靜，她會在心裡輕輕想著：
「如果可以，我想抱抱你們。」
20幾年來，這個家沒有被診斷書打敗。
他們或許走得慢，卻走得更近。每一次發燒平安退去，每一次復健多撐一秒，每一次微小的回應，都是全家人的喜悅。
在別人眼中，曈需要被照顧；但在家人心中，是曈讓他們學會如何去愛。
她讓媽媽變得堅強，讓爸爸變得更溫柔，
讓阿嬤的心更柔軟，讓姐妹們提早懂得責任與珍惜。
曈的世界或許安靜，但她的人生並不孤單。
她被一整個家守護著，也在無聲之中，守護著這個家。
如果有一天，她真的能說出一句完整的話，她會這樣說：
「謝謝你們，讓我在愛裡長大。
因為有你們，我從來不害怕。」
他們用時間證明， #愛不是轟轟烈烈 ，而是日復一日的陪伴。
在愛裡，曈靜靜地 #發著光 。
💜 #他們從未缺席的愛 ｜雷特氏症日記NO.19
💜 #他們從未缺席的愛 ｜雷特氏症日記NO.19
午後的陽光緩緩灑進窗邊，我靜靜坐著，看著父親熟悉的身影。26歲的我是蓉蓉，雖然罹患了 #罕見疾病 #雷特氏症，或許走得慢、說得少，但心裡裝著滿滿的感謝。#父親 已經60歲，即將走到退休的年紀。歲月在他的額頭刻下紋路，也在鬢角添上白髮。那些年，他總是默默地為我奔走，陪我 #復健、陪我看診、推著輪椅走過一條又一條街道。別人看見的是平凡的一天，我看見的，卻是他從未缺席的愛。
#母親 同樣偉大。她總在清晨第一道光亮時起身，為我準備好一天的需要；夜深人靜時，還在為我的未來擔憂。她的雙手溫柔卻堅定，為我擦去眼淚，也替我撐起整個家。她教我在困難中不抱怨，在挫折裡不低頭。每當我氣餒時，是她輕聲對我說：「妳已經很努力了。」那一句話，讓我重新相信自己。
有時我會害怕，害怕父母慢慢老去，而我還來不及成為他們的依靠。但更多時候，我告訴自己，要把他們給我的愛，化成力量。也許我無法給他們生活上的安全感，但我很愛自己招牌的笑容與堅持，讓他們安心。未來的路或許仍然顛簸，可只要想到父親堅定的背影，想到母親溫暖的目光，我的心就充滿勇氣。
原來， #真正的幸福，不是沒有風雨，而是在風雨中始終有人牽著我的手。#父母為我撐起的一片天，我願用一生去珍惜，也願在時光流轉中，慢慢學會回報這份深沉而無聲的愛。
💜#女創協會送暖讓愛與音樂同行
💜#女創協會送暖讓愛與音樂同行
感謝 #高雄市台灣女性創業發展研究協會 今日蒞臨雷特氏症社區關懷據點，以捐助與音樂陪伴為 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭帶來溫暖支持。理事長楊新富率領會員共同集結善意，不僅提供實質資源，也用行動傳遞社會同行的力量，讓照顧路上不再孤單。
當天由金色女聲合唱團與女創管樂團帶來精彩演出，熟悉動人的旋律讓據點充滿笑容與輕鬆氛圍，長輩與家庭都感受到滿滿溫馨。音樂不只是表演，更是一份陪伴與關懷。
目前全國服務中的雷特氏症病童我們持續以家庭支持為核心推動服務，也將關懷延伸至社區，讓善意 #循環流動。謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續擴散
💜#把溫暖送到家門口
💜#把溫暖送到家門口
有些家庭的日常，是從計算開始的。
計算醫療費、復健費、耗材費，也計算今天還能為孩子多準備些什麼。當生活被照顧責任填滿，連走進賣場挑選日用品，都可能是一場無聲的拉扯與取捨。那些沒有說出口的壓力與疲憊，往往只有自己知道。
集結各大宮廟的一份份善念與祝福，化作家樂福提貨券，由協會寄送到全國每一個家庭手中。或許它看起來微小，卻能在某個時刻，替家庭撐住一點重量…讓餐桌多一份安心，讓照顧者少一分猶豫，也讓他們知道，在辛苦之中，仍有人默默記得他們。
協會始終努力把社會分散的善意串連起來，送進每一扇需要被守護的家門。因為照顧不該是孤軍奮戰，而是需要被理解、被支持、被共同承擔的旅程。我們深切期待未來能獲得更多企業的肯定與支助，讓這份溫暖能夠延續，讓家庭不必在現實與責任之間獨自硬撐。
但現實仍然沉重。本會服務的一百多個家庭，需求遠遠超過現有資源；提貨券的缺口依然很大。照顧不是短暫的付出，而是日復一日不能停下的守候。我們誠摯盼望社會能看見這份長久承擔的辛勞，願意伸出手，與我們一起減輕經濟壓力，讓家庭在最疲憊的時候，不至於無助。
#因為有時候 ，支撐一個家庭繼續走下去的，不一定是一個巨大的改變，而是一份 #被理解 的溫暖、一點被接住的力量。當社會願意同行，照顧的路就不再只是堅持，而能看見 #希望 。
💜#一位走過二十多年的雷特氏症女孩 雷特氏症日記NO.18
💜#一位走過二十多年的雷特氏症女孩 雷特氏症日記NO.18
照片裡的珊珊，今年已是二十多歲的大女孩了。
很少人知道，在她未發病退化以前，也曾牽著大人的手走路，踏出屬於自己的小小步伐。那段時光，短暫卻真實存在過，像一顆被小心收藏的記憶，靜靜躺在家人的心裡。
隨著時間推進，#罕見疾病 #雷特氏症 一步一步帶走了她原本擁有的能力。 行走不再容易，身體逐漸僵硬，脊椎側彎悄悄地在她的背影上留下痕跡。世界對她而言，變得愈來愈困難。
但，有些事情，始終沒有改變～
每天清晨與夜晚，媽媽總是輕輕抱著珊珊，替她 #刷牙。
不是因為她能回應、不是因為她會抗議，而是因為…她值得被好好對待。
刷牙的那一刻，媽媽的動作總是特別慢、特別溫柔。
彷彿在告訴她：「沒關係，妳慢慢來，我一直都在。」
照片中，我們看見的不只是一個需要被照顧的孩子，而是一段日復一日、 #不曾請假的愛。
雙胞胎的爸媽，用二十多年沒有離席的人生，回答了什麼叫做「 #不離不棄」。
在別人看不到的深夜、在身體與心都疲憊不堪的時候，他們沒有選擇放手。
他們把「 #照顧」變成日常，把「 #承諾」活成一輩子。
珊珊也用她的方式回應著這個世界。
一個笑容、一個眼神、一個安心靠在懷裡的瞬間，都像是在輕聲說：「我最愛的爸爸媽媽，謝謝您們，沒有丟下我和姊姊。」
這不是一個悲傷的故事。
這是一個關於愛如何撐過時間、撐過病程、撐過所有不公平的故事。
謝謝珊珊，讓我們看見生命最柔軟卻最堅強的樣子。
也謝謝這對雙胞胎的爸媽，用一輩子的陪伴，教會我們什麼叫真正的家。