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【為雷特氏症家庭注入專業與溫暖的力量】-葉庭嘉律師
【為雷特氏症家庭注入專業與溫暖的力量】-葉庭嘉律師
葉庭嘉律師 特地遠從高雄北上桃園，熱情參與「雷特氏症病友關懷協會」所主辦的第四屆第四次會員大會！
這次非常榮幸能邀請葉律師擔任演講嘉賓，為大家深入淺出地解析「監護宣告」的實務案例。透過律師專業又細心的解說，不但解開了許多家屬在法律上的疑惑，也為在未來的照護規劃上，帶來了實質的幫助與滿滿的安心感。同時，我們也要向辛勤付出的曾雅莉秘書長致上最深的謝意。感謝秘書長無私分享身為家長的切身經歷，真實的案例不僅引起深刻共鳴，更給予了彥對生活的底氣。再次感謝葉律師與曾秘書長的用心與支持，謝謝您們與我們站在一起，共同成為雷特氏症家庭最堅強的後盾！黃偉祥理事長代表協會，致上最深厚且真摯的感謝。
【溫暖相伴攜手前行】-吳景明董事長
【溫暖相伴攜手前行】-吳景明董事長
溫暖的四月天，本會於 4 月 11 日盛大舉辦「第四屆第四次會員大會暨溫馨晚宴」。這是充滿愛與凝聚力的日子，我們感到無比榮幸邀請到張榮發慈善基金會吳景明董事長親臨現場，擔任大會的特別嘉賓。
吳景明董事長，長期以來對雷特氏症病友及家庭給予了極大的關注與支持。是對本會的肯定，更為病友及家屬們帶來了深切的心靈慰藉，讓大家在勇敢前行的道路上，多了一份溫暖且堅定不移的力量。
在活動中，無論是吳景明董事長親切地互動，或是獲頒感謝狀及禮品時的真誠笑容，都深深感染了在場的每一個人。這份跨越血緣的關懷，是雷特家庭最珍貴的禮物。此外，本次大會及晚宴能夠如此圓滿、溫馨，背後更少不了協會靈魂人物的辛勤付出。特別感謝 黃偉祥理事長與曾雅莉秘書長的用心籌辦與四處奔波。從活動的細節安排到現場氛圍的營造，無處不展現出對雷特家庭的深厚情感與責任心，讓居住在各地區的雷特氏症家庭能藉此機會齊聚一堂，互相打氣。
再次致上最深的謝意，感謝吳景明董事長的無私奉獻，以及所有為本會付出的善心人士。未來的路或許依然充滿挑戰，但因為有您們的溫暖相伴，雷特家庭的步伐將走得更加安穩、充滿希望。
黃偉祥理事長代表協會，致上最深厚且真摯的感謝。
💜 #音樂，開啟理解與陪伴的 #新語言
💜 #長庚五十 ．守護生命的溫暖力量
適逢 #長庚醫院創院 #五十週年 ，這不僅是一座醫院的重要里程碑，更是無數病友與家庭共同走過的生命歷程。五十年來，長庚醫療體系持續以病人為中心，從醫療專業、研究創新到全人照護，建立完整的醫療服務網絡，成為臺灣醫療發展的重要典範。
五十週年院慶特別邀請 #賴震宇導演 參與，以影像與故事記錄長庚一路走來的感動時刻，透過鏡頭呈現醫療工作者對生命的守護，以及無數家庭在醫療陪伴下重燃希望的真實故事。
對於雷特氏症家庭而言，高雄長庚兒童醫院更有著格外深刻的意義。多年來， #洪碧蓮醫師 不僅為雷特氏症病童提供專業醫療照護，更為雷特氏症孩子爭取更完善的醫療資源。在長庚醫院與衛福部計劃支持下，陸續推動 #音樂治療 、#眼動儀溝通訓練 及 #震波治療 等服務。讓雷特氏症這類多重障礙的孩子，有機會透過不同方式與世界建立連結，也為家庭帶來更多盼望。
更令人感動的是，高雄長庚早年即成立全國少數專為雷特氏症病友設置的 #聯合門診，整合兒童神經科、復健科及相關專業團隊，提供跨領域且連續性的照護服務。隨後更進一步成立 #罕見疾病中心，讓罕病病友從診斷、治療到長期追蹤，都能獲得更完整、更有系統的支持。
對許多家庭而言，長庚醫院不只是提供醫療服務的地方，更是一個願意傾聽、理解並陪伴病友走過生命挑戰的重要依靠。從友善門診的成立，到團隊照護制度的建立，都代表著醫療團隊對罕見疾病患者需求的重視與承諾。
五十年來，長庚醫院用 #專業守護健康 ，用關懷 #溫暖生命 ；更讓雷特氏症家庭深深感受到「被看見、被重視、被陪伴」的力量。
這份 #跨越半世紀的堅持 ，不只是醫療成就的累積，更是無數病友家庭心中最珍貴的感謝與感動。願長庚醫院持續以愛與專業照亮更多生命，也讓每一位罕見疾病病友都能在希望中勇敢走下去。
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴
💜 【善念匯聚．愛心傳遞】
💜 【善念匯聚．愛心傳遞】
感恩 #財團法人台北市木柵忠順 廟保儀大夫1269週年聖誕千秋 溫暖捐贈雷特氏症家庭
在保儀大夫1269週年聖誕千秋的重要日子裡，財團法人台北市木柵忠順廟秉持保生濟世、關懷弱勢的慈悲精神，特別舉辦愛心捐贈典禮，長期關懷雷特氏症病友家庭，以實際行動傳遞社會溫暖與信仰力量。
此次捐贈典禮由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 #黃偉祥理事長 與曾雅莉秘書長代表出席參與，接受忠順廟所捐贈之家樂福提貨券。這份充滿愛與關懷的心意，將實際幫助全國雷特氏症家庭減輕生活與照顧上的經濟負擔，讓長期面對高額醫療、復健及照護壓力的家庭，在日常生活中獲得最直接且溫暖的支持。
雷特氏症是一種罕見神經發展疾病，患者需長期醫療、復健與全天候照護，對家庭而言，不僅是精神上的挑戰，更承受沉重的經濟壓力。因此，每一份善心資源，都如同黑夜中的一道光，照亮病友家庭走下去的道路。
黃偉祥理事長於典禮中感性表示：
「對於許多雷特氏症家庭來說，生活中的每一筆支出都得精打細算，尤其長期醫療與照護更是沉重負擔。木柵忠順廟長年以來持續關懷病友家庭，讓我們深深感受到社會的溫暖與信仰的力量。這份善念不只是物資上的幫助，更是給予家庭繼續努力下去的勇氣與希望。」
同時，木柵忠順廟 #陳欽賜董事長 也勉勵大家：
「廟宇不只是信仰中心，更應該成為社會溫暖的力量。信眾們的香油錢，除了敬神祈福，更希望能真正回饋社會、幫助需要幫助的人。看到病友家庭因為大家的愛心得到實際幫助，就是最有意義的事情。我們也期待能拋磚引玉，讓更多人一起關心罕見疾病與弱勢家庭。」
忠順廟多年來持續投入公益，不僅關懷弱勢族群，更積極支持醫療與社會福利工作，善用十方信眾的香油錢，將信仰化為具體行動，落實「取之社會、用之社會」的精神。這份來自信仰的善念，也讓更多身處困境中的家庭，感受到社會依然充滿希望與溫暖。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會也再次表達最誠摯的感謝，感謝陳欽賜董事長暨全體董監事長期以來對雷特氏症家庭的支持與照顧。因為有社會各界的善心陪伴，病友家庭才能在艱辛的照顧道路上，走得更加堅定與安心。
願這份愛與善念持續流轉，讓更多需要幫助的人，都能被社會溫柔接住。
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴
💜#醫療 與 #音樂 的溫柔守護｜雷特氏症家庭感恩相聚日
💜#醫療 與 #音樂 的溫柔守護｜雷特氏症家庭感恩相聚日
5月23日對於 #社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 而言，是一場今年第一站，充滿溫暖與感動的相聚時光。
我們非常榮幸邀請到來自臺中榮民總醫院 #遲景上醫師 、#李秀芬醫師 。以及音樂治療師 #張乃文老師 ，一同參與此次台中病友家庭聯誼聚餐。此次活動共有38位病友與家屬參與，現場氣氛溫馨而熱絡，讓彼此在照顧旅程中感受到陪伴與支持的力量。
聚會中，遲景上醫師與李秀芬醫師以親切且溫柔的方式，為家長們分享雷特氏症在臨床照護上的觀察與經驗。醫師們不僅細心回應家長們長期照顧上的疑問，也耐心傾聽每一位家庭的心聲，讓家長們感受到醫療不只是專業，更是一份真誠的理解與陪伴。醫師溫暖的互動與關懷，讓許多家長在交流中獲得安定與鼓勵，也更加有力量面對未來的照顧道路。
此外，音樂治療師張乃文老師也於聯誼中，深入淺出地分享了「音樂治療」對於雷特氏症孩子的重要性。張老師提到，許多雷特氏症孩子雖然在語言表達與肢體動作上受到限制，但她們對於聲音、旋律與節奏，往往仍保有深刻且敏銳的感受能力。透過音樂的刺激與互動，不僅能幫助孩子提升專注力、情緒穩定與感官反應，也能增加與家人、治療師之間的互動連結。
對於雷特氏症孩子而言，音樂有時不只是娛樂，更是一種情感表達與溝通的橋樑。透過熟悉的旋律與節奏，孩子們能在安全且愉悅的環境中，慢慢建立反應、參與感與情緒交流，這也是音樂治療在特殊需求孩子身上極為珍貴的價值。
今天的聚會，不只是一次聯誼，更是一場彼此支持、彼此理解的溫暖相聚。看見每個家庭願意走出家門、互相交流，也讓我們更加相信，照顧的路上雖然辛苦，但我們始終不孤單。
最後，誠摯感謝每一位蒞臨現場的病友家庭，以及所有辛苦付出的醫師、老師與工作人員。因為有大家的參與陪伴，讓今天的活動充滿愛與感動，也期待未來我們能繼續攜手走下去，為 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭創造更多支持與希望。
特別感謝
所有默默付出的每一位
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴