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最新訊息
💜#一切的不容易我們永遠守護
💜#一切的不容易我們永遠守護
十週年第四屆第二次會員大會，3月16 、17號在苗栗頭份舉行
一年一度的會員大會見證了團結，第一屆到第四屆的理監事踴躍參與，同時協會的團隊夥伴為了這一次的會員大會都盡心盡力，以及宸大旅行社唐嘉隆志工團隊大家齊心協力，讓本次的會員大會非常圓滿成功，並且邀請了香港雷特氏症協會楊育業主席、高雄市身心障礙聯合總會蘇國禎副理事長、彌海國際貿易有限公司朱慶興董事長吳季蓬賢伉儷蒞臨會場，黃偉祥理事長更邀請了吳鑑麒先生與唐嘉隆先生成為我們第四屆的顧問，
會員大會財務報告工作報告，落實了本會依循人民團體法執行，以及晚會現場歡樂開懷，感謝各位贊助者讓我們的會員大會圓滿成功。
在開場的時候，邀請雷特氏症手足一起上台表演，使得整個晚宴美滿溫馨。
守護雷特氏症是大家一生的課程，期待我們每年會一年比一年好，期盼的是未來雷氏症能夠有更完整的照顧機制。
#因為愛是為了你存在
#257位的會員家庭參與會員大會
💜#延續將是罕蕾的福氣
💜#延續將是罕蕾的福氣
特別感謝台北市大直植福宮 #陳志堂 主委延續當年對 #罕見疾病 #雷特氏症
的認同與同理，今天是福德正神聖誕千秋，主委特地邀請，並讓信眾認同，社會服務都是來自各位的信眾香油祈福也兼具公益之實，善舉善德真正是在守護我們，毋任感荷。
感謝
#台北市大直植福宮主委暨全體委員
💜#志工自願服務獎
💜#志工自願服務獎
特別恭喜本會巷弄長照站， #謝淑慧 女士與 #蔡秀霞 女士，為了 #罕見疾病 #雷特氏症 #巷弄站 服務3000小時志工，榮得內政部 #銅牌獎，真的不容易，也非常感謝2位志工大姐的貢獻，使得會務運作順利，期盼大家一起支持我們。
#助人為快樂之本大家可以一起來喔
💜#鴻海50周年慶嘉年華
💜#鴻海50周年慶嘉年華
非常感動，努力了那麼多年終於在鴻海嘉年華將我們 #罕見疾病 #雷特氏症
蕾媽 #手工皂 推廣出去，一切都不容易來自於感謝默默支持我們的大家。
感謝今天購買手工皂的每一位。
特別感謝
#鴻海集團
#奧汀
蕾特媽咪手作
💜#來自台南的10歲皇榛
💜#來自台南的10歲皇榛
她是我的蕾雷寶貝，一個讓全家人又愛又累的存在。
家裡有個罕病極重度身心障礙的孩子是一件特別辛苦的事，但從皇榛發病到今年滿10歲也已經7年多，要說生活過得特別痛苦嗎？其實也沒有。
後來學會一件最重要的事：就把她當成一般的孩子吧！
即便她很不一般，但就盡可能將她當成一般的孩子去體驗各種生活吧。帶著她上山下海到處跑跳，睡在零下一度的中橫武嶺，也睡在整晚海浪聲的花蓮海邊，睡在基隆港邊，也睡在鵝鑾鼻燈塔旁。
人生有限，只看著蕾雷寶貝的不足太委屈了，多帶著她探索這個世界，創造她開懷大笑的時刻，家有雷寶的生活也能過得很幸福。
圖/文提供來源：皇榛媽