.png "社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會logo")
最新訊息
💜#聽見罕病家庭的日常聲音
💜#聽見罕病家庭的日常聲音
感謝高雄市 #正聲廣播高雄台
#梁明達 台長的溫暖邀請，安排1月30日讓雷特氏症有機會透過廣播，直播的方式被更多人認識與理解。
#雷特氏症 是一種影響孩子一生的 #罕見疾病 ，對家庭而言，照顧不只是醫療，而是一天 24 小時、不間斷的陪伴。
這次節目中，將分享雷特氏症家庭真實的照顧日常，在採訪的過程也談到一群「 #手工皂 媽咪」的故事。
她們在照顧孩子的空檔，用雙手慢慢完成手工皂，那不只是一份產品，而是一種在生活裡努力撐住自己的方式。
本次疾病宣講與專訪，將由 曾雅莉 與 趙哲斌專員 前往正聲廣播高雄雄台接受採訪，希望透過聲音，讓更多人看見雷特氏症家庭的努力與需要。
邀請大家一起收聽，也一起用理解與支持，陪伴這些家庭走得不那麼孤單。
邀請您一起來關注我們～
💜#始終溫熱如初 雷特氏症日記No.17
💜#始終溫熱如初 雷特氏症日記No.17
當午後的光靜靜落在沙發邊，她又露出了那個熟悉的笑容。
照片裡，琪琪已經是二十幾歲的大人了。身為雙胞胎的姊姊、也是 #罕見疾病 #雷特氏症 的孩子，她的人生並不是一開始就安靜的。曾經！琪琪會說話，會呼喚，會用稚嫩的聲音回應世界。那些字句，母親一個都沒有忘，全都留在心裡最柔軟的地方。
後來，語言慢慢離開了～
不是突然，而是在日子裡一點一點退去。昨天還說得出口的話，今天變得遙遠。母親只能更靠近，用眼睛記住她的表情，用雙手接住琪琪的世界。
冬天來的時候，寒意特別明顯。琪琪的嘴唇容易乾裂，卻說不出不舒服。母親總是先發現。
「嘴巴乾乾的喔，媽媽幫琪琪擦一下。」
語氣像哄小時候一樣，溫柔得沒有改變。
母親輕輕轉開護唇膏，靠近她，替她抹上薄薄的一層。動作很慢，怕冷風、怕疼，也怕驚擾她。琪琪張開嘴，乖乖地配合，然後露出笑容。那一刻，寒冬好像停在門外。
那不是單純的照護。
那是母親在漫長歲月裡學會的守護方式～
在她說不出口的時候，先替她感覺冷暖。
琪琪無法再用聲音說出「#媽媽」，但母親知道，她感受得到呵護。
這張照片記錄的不是疾病，
而是一個冬天裡，母親用雙手替女兒留住溫度的瞬間。
語言從有到無，#而愛，#始終溫熱如初。
💜#滿滿感謝溫暖在心
💜#滿滿感謝溫暖在心
衷心感謝 #國際獅子會300B1區 #光輝獅子會，由 #賴家豐會長 親自率領獅兄獅姊，於115年1月17日（六）走進雷特氏症家庭，帶來溫暖的關懷。
會長親自家訪，用心傾聽、細心陪伴，捐贈儀式沒有距離，只有理解與同理，讓 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭感受到被看見、被支持的力量。
這份真誠而溫柔的關懷，不只是捐贈，更是一份深深的鼓勵與陪伴。
感謝您們用行動，讓愛真正走進家庭、走進心裡。
感謝光輝獅子會
感謝賴家豐會長與每一位獅兄獅姊
#國際獅子會
#300B1區
#光輝獅子會
#賴家豐會長
#罕見疾病
#雷特氏症
#家庭關懷
#用愛陪伴
邀請您一起來關注我們～
💜#來自滿滿的慈悲與善意
💜#來自滿滿的慈悲與善意
新的一年開始之際，我們滿懷感恩的心，誠摯感謝
#財團法人台北松山慈祐宮 董事長 #陳玉峰 暨全體董監事
再度延續對全國雷特氏症家庭的關懷與支持。
這份不間斷的善意，不只是物資上的協助，更是對無數照顧者與孩子最溫柔、最有力量的陪伴。
今日由 #黃偉祥 理事長 與 曾雅莉秘書長 代表本會，親自前往領取 100 萬元家樂福提貨券，幫助全國 #罕見疾病 #雷特氏症 這份新年心意將化為實際行動，溫暖更多雷特氏症家庭。
衷心感謝 #松山慈祐宮 #董事長陳玉峰 暨董監事 的長期守護與善行，讓愛在新的一年持續流動，為社會帶來希望與溫暖。
邀請您一起來關注我們～
不是短暫感動，而是願意長時間投入
感謝國際獅子會300E-3區夥伴以實際行動，回應本會長期關注的雷特氏症病友家庭支持議題。
透過「愛心園遊會弱勢團體愛心基金」，讓關懷不只停留在一句支持，而是真正走進需要的地方。
這份善意，對雷特氏症家庭而言，
是一種被理解、被陪伴的力量；
對社會而言，
是一次把目光放在弱勢、把行動化為責任的選擇。
此次由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會經理 程元良 代表出席致贈典禮，
在現場，我們看見的不只是捐贈儀式，
而是一群人選擇站在一起，
為更多家庭撐起一點喘息的空間。
每一份投入，
都將化為病友生活支持、照顧者陪伴與資源推動的基礎，
慢慢累積，
成為可以依靠的長久力量。
我們真心感謝所有促成這次公益行動的夥伴，
因為你們的參與，
讓「公益」不只是理想，
而是一次次被實踐的選擇。
未來，協會也將持續把這份溫暖延續下去，
陪著病友家庭走得更穩、走得更遠。
邀請你，和我們一起，
讓關懷成為日常，
讓愛有持續前行的方向。
特別感謝
國際獅子會300E-3區 吳佳臻 總監
在公益行動的推動與串聯過程中，持續給予支持與協助，讓這份善意得以順利落實，也讓更多需要的家庭被溫柔接住。