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最新訊息
💜#延續轉化為更多實際行動
💜#延續轉化為更多實際行動
#高雄市國際婦女會 長期以來不僅致力於婦女權益的推動，更關懷社會中各個角落需要幫助的族群。此次高雄市國際婦女會 #王昭灑 會長特別伸出援手，不僅支持了我們 #罕見疾病 #雷特氏症 的病友家庭，也將愛心擴及其他弱勢團體，充分展現了婦女會大愛無私、守望相助的精，這份支持對我們而言意義重大，不只是實質上的幫助，更是一份深深的鼓勵，讓我們看見社會對罕病家庭的理解與關懷。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會謹代表所有病友家庭，向高雄市國際婦女會致上最誠摯的感謝。此次由本會秘書長曾雅莉代表受贈，我們期盼藉由這樣的善舉，能讓更多人關注雷特氏症，並共同打造一個更加包容、互助的社會。
線上捐款：https://rett.oen.tw/
Line Pay愛心捐：https://pse.is/7gscsh
劃撥帳號 ：社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990
這是不容忽視的罕見疾病
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症，無法避免，不是遺傳。
就會造成終身遺憾，終身無法生活自理，期待更多有愛的社會大眾，ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」
💜#億起關懷興愛人間
💜#億起關懷興愛人間
感謝 #億興企業股份有限公司 以及眾多善心單位與朋友們，共同響應「每月捐贈弱勢物資」的公益行動。
#在許展瑋 負責人的推動下，這份愛心持續走進社會每一個角落，陪伴需要支持的協會與家庭。今天，億興企業股份有限公司由 #林惠鈴 會計經理與工作夥伴們特地來到本會，深入認識 #罕見疾病 #雷特氏症 的孩子與家庭所面臨的挑戰與努力。
活動中，由本會秘書長曾雅莉代表協會分享，讓大家更理解照顧路上的不容易與勇敢，也見證到愛心如何在艱難的日子裡，成為家庭的力量與希望。
在此，我們由衷感謝每一位捐贈者的善舉。因為有您們的支持，雷特氏症家庭能夠在風雨中繼續前行，並在社會的關懷中找到更多勇氣與溫暖。
同時也要感謝協會的社區關懷據點 #陳美惠老師 贈送了貼心的小禮物給三位貴賓，使其活動非常圓滿。
💜#感謝有您讓療癒綻放
💜#感謝有您讓療癒綻放
在 2025 年 9 月 20 日至 21 日，由 #罕見疾病基金會於 #罕見家園 舉辦#雷特氏症 #沐浴體驗 活動，為雷特氏症的孩子與家庭帶來了一段難得的兩天一夜時光。
這次課程不僅僅是水中的療癒體驗，更是一個讓家庭彼此靠近、相互支持的溫暖時刻。有些孩子在水中感受到放鬆與自在，透過沐浴得到安心與安全感；同時，也有家長在陪伴中獲得示範與啟發，學習如何在日常生活裡用更輕鬆的方式減緩壓力。這份療癒不僅存在於水中，更延伸到家庭的互動與彼此的心靈交流。
感謝罕見疾病基金會及罕見家園所有工作夥伴的努力與細心安排，也特別感謝專業的治療師們用心陪伴與引導，讓孩子與家長都能在這兩天收穫到安心、踏實與快樂。這份體驗不僅讓我們看見孩子的笑容，也讓家庭在彼此共處中多了一份力量。
罕見家園一直以來都提供貼心又專業的服務，無論是療癒課程、家庭支持，或是多元的體驗活動，都希望能讓更多家庭獲得陪伴與力量。誠摯邀請大家都能預約來到罕見家園，一起感受這份安心與溫暖。
#我來自高雄湖內 ｜雷特氏症日記NO.13
#我來自高雄湖內 ｜雷特氏症日記NO.13
今天，我坐在滿開的花樹下，看著一片片花瓣飄落在我身邊。雖然我沒有辦法用清楚的語言表達，但我的心裡有許多想法與情感，想被聽見，也想被理解。
親愛的爸爸媽媽，謝謝您始終陪伴著我。或許您常常覺得辛苦，也會擔心我的未來，但請相信，我不只是需要照顧的孩子，雖然我從活潑的孩子變成了 #罕見疾病 #雷特氏症 我的存在也是一份禮物。因為有我，您的生命裡多了耐心、勇敢，還有更多不一樣的愛。當我望著您的眼睛，其實是想告訴您，我懂得愛，也懂得被愛。
對身邊的人，我想說，請不要只看見我的限制。雖然我的身體有時候不聽使喚，但我的眼神和笑容裡藏著完整的我。我的手指輕輕握起時，是我努力想要和您連結；我的沉默，並不是沒有聲音，而是一種不同的表達方式。
而對自己，我想輕聲鼓勵。雖然走的路比別人辛苦，但我依然努力用心感受世界。花會在春天綻放，我的心也一樣，正在努力綻放。
請您繼續用耐心與溫柔陪伴我，也請相信，我同樣深深地愛著這個世界。雖然語言沉睡在我的身體裡，但我的心，始終在和您說話。
#一位住在金門雷特氏症女孩的心聲
#一位住在金門雷特氏症女孩的心聲
雷特氏症日記NO.12
我靜靜地坐在這張熟悉的座椅裡，世界在我眼前流動。
因為我已經罹患 #罕見疾病 #雷特氏症 或許我的身體不像其他孩子一樣靈巧，雙手不總是聽使喚，雙腳需要支撐，但我依然有一顆渴望被理解、被擁抱的心。
在這條不簡單的生命旅程裡，最深的愛，來自媽媽。
媽媽總是第一個察覺我細微的變化：
當我眼神疲倦時，您會放慢腳步；當我呼吸不順時，您會焦急地守在我身邊；當我因疼痛而不知如何表達時，您用無數次的觀察與直覺，替我說出口。
媽媽的辛苦我都看在眼裡。
每天的餵食、復健、奔波醫院、和社會資源的奔走……
這些無聲的付出，編織成我能安穩生活的世界。
我也知道，您不只是照顧者，您也是一個會累、會流淚、但依舊選擇微笑面對的女人。
在我心裡，媽媽是最溫柔的守護者。
您給我的，不只是照顧，而是一種讓我感覺「我值得被愛、被尊重」的力量。
雖然我無法用流暢的話語告訴您，但我想大聲說：
謝謝您，媽媽。您是我最深的依靠，也是我此生最想感謝的人。