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最新訊息
💜#黑暗中的一盞燈
小蓁是一位雷特氏症孩子。她無法開口說話，日常生活也需要全程照顧，但那雙清澈的眼睛，總讓人看見她渴望與世界交流的心。
就在這樣的沉默與無聲中， #財團法人台北市景福宮 伸出了援手。
他們相信，信仰不只是儀式，更是行動。支持#罕見疾病 #雷特氏症 孩子與家庭，不只是一份物質上的幫助，更是對生命價值的肯定。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 #理事長黃偉祥 表示：「這份善意，讓我們感受到社會的溫度，也讓孩子被看見，被重視。」
在黑暗中點一盞燈，照亮的不只是一個家庭，更是一個社會的良善。
感謝財團法人台北市景福宮，用心點燈，為愛前行。
特別感謝
#翁清標董事長
#雷特氏症 #罕見疾病 #社會支持 #信仰行動 #台北景福宮 #公益力量
💜#松山慈祐宮中元普渡傳愛
💜#松山慈祐宮中元普渡傳愛
在傳統 #中元普渡 的節慶氛圍裡，象徵著祈福與分享。#財團法人松山慈祐宮 今年特別將這份信仰中的愛心化為行動，捐助 200 組中元物資 給本會，讓全國雷特氏症家庭在節日中也能感受到社會的支持與溫暖。
本會理事長 #黃偉祥、秘書長 #曾雅莉 近日 #慶讚中元盂蘭盆勝會 前往拜訪松山慈祐宮 #董事長 #陳玉峰 ，表達由衷感謝。陳董事長除了肯定父母們長年辛苦的照顧，更以實際行動支持「#特製推車專案」，並允諾於 2026 年持續補助，幫助孩子們能有更安全、舒適的出行工具，#減輕家庭負擔。
這份善舉不只是物資上的幫助，更是一種溫暖的 #陪伴與 #尊重。就像中元普渡燈火的延續，照亮了雷特氏症孩子與家庭的生活道路。松山慈祐宮的關懷，讓我們看見社會大眾最真誠的心意，也讓家長們在辛勤的照顧路上，得到最寶貴的支持。
💜#照顧者的每一天
💜#照顧者的每一天
每天清晨，媽媽先準備藥物和早餐，再陪伴孩子復健、上課、就醫，幾乎沒有片刻停歇。當夜深人靜、家裡的米和生活用品快要用盡時，那份壓力總會悄悄湧上心頭。
就在這樣的時刻，#台北府城隍廟 送來溫暖的支持。第14屆 #林賢順主委 率領委員會，再度資助本會購置家樂福提貨券，把最實際的幫助送到全國雷特氏症家庭。他真誠地說：「這些家庭走得很辛苦，我們希望多盡一份心意，讓他們生活裡多一份安心，少一份煩惱。」
協會理事長 #黃偉祥 表示，這份協助不只是物資，而是一份陪伴與信念，讓家庭明白「我們並不孤單」。在長年的照護旅程裡，有人願意同行，就是最珍貴的力量。
感謝台北府城隍廟，台北府城隍廟創建於清光緒七年（1881）至今年144年讓信仰化為善行，成為罕病家庭最實際的依靠。
我們也期盼更多單位響應，共同織起守護病友的安全網，讓愛延續、讓希望更堅定。
💜 #延續同行創善緣 協會 #成立第11週年
💜 #延續同行創善緣 協會 #成立第11週年
2025年農曆七月普渡，高雄市睢陽飛鳳宮於8月23日舉辦普渡法會，不僅祈福眾生，也以行動關懷社會。
在 #陳金成主委 帶領下，並由 #林坤榮總幹事 、#宙德企業股份有限公司 共同響應，長期捐助支持本會，幫助全國雷特氏症家庭。持續付出並不容易，卻讓罕見病家庭看見希望。
同時，今天也正是臺灣雷特氏症病友關懷協會 #成立第11週年 。從創立至今，我們走過挑戰，也凝聚了更多愛與支持。睢陽飛鳳宮歷史悠久，自清代以來庇佑地方百姓，如今更以慈善善舉，傳承信仰與愛心。
正如 所言 #黃偉祥 理事長：「因為有這些堅持，才能讓愛延續。」
感恩支持，願善念如香火不熄，繼續溫暖更多需要的家庭。
#善行傳愛 #睢陽飛鳳宮 行善
#罕見疾病 #雷特氏症 不孤單
#協會11週年 #特別感謝主持人。 #戴頤涵
小小行善者 #黃柏諺
同時也特別感謝各大媒體朋友的報導與支持
💜#難以想像的挑戰
💜#難以想像的挑戰
雷特氏症的生命意義，需要你我的陪伴與關注
在這個世界上，有一群特別的孩子，她們的笑容純淨而明亮，但因為 #罕見疾病 「 #雷特氏症 」，必須面對許多難以想像的挑戰。
雷特氏症是一種神經發展疾病，大多數孩子在嬰幼兒期原本發展正常，但在成長過程中卻逐漸失去語言與手部功能。曾經能喊出「媽媽」的聲音慢慢沉默下來，曾經靈巧的小手也變成反覆的拍打與搓揉。然而在她們寧靜的眼神裡，仍然有豐富的情感與渴望，她們依然努力用自己的方式和世界交流。
我們相信，生命的價值不在於能做什麼，而在於能夠被愛與被看見。對於每一個雷特氏症家庭而言，每一天的照顧都是愛與毅力的見證。這不僅是醫療與康復的過程，更是一段段關於堅持與希望的生命故事。
我們需要更多社會的理解與支持。罕見疾病的路上，家屬往往感到孤單，但只要多一份關懷、多一點資源，孩子和家庭就能獲得更多力量。無論是政策的支持、醫療與教育的協助，還是你我的接納與陪伴，都是這條道路上最珍貴的禮物。
讓我們一起關注雷特氏症，用愛心擁抱這群特別的天使。因為她們的生命，正教會我們什麼是真正的勇氣、溫柔與堅韌。