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最新訊息
💜#生命美麗的可貴
💜#生命美麗的可貴
罕見疾病基金會113年6月1日在兒童新樂園首度舉辦2024「罕見25星光同樂會」，豐富的活動內容邀請來所有罕見疾病的家庭，一起感受著美好的時光，本會常務監事修方順代表協會參與，同時榮譽理事長曾麗華及前任理事長黃筱鈞、還有 #雷特氏症 家庭一同前往感受著快樂的星光同樂會，非常有意義，暖心、這就是罕見疾病基金會，對於我們 #罕見疾病 的用心、守護著我們生命美麗的可貴。
💜#因為愛所以存在
💜#因為愛所以存在
你的幸福不要怕迷路，因為你還有我們，為你一生中的守護，世界都沒變⋯
，變得是我們都老了～
#罕見疾病
#雷特氏症
特別感謝 #簡瑞廷老闆
#熊愛攝影工作室
#松山慈祐宮 #陳玉峰董事長 提供這麼優質的場地拍攝
💜#脊椎側彎的人生
💜#脊椎側彎的人生
邀請偉大的亭安父親為了女兒的脊椎側彎手術，勇敢的面對現身說法，動手術，其實並不可怕，可怕的是因為脊椎側彎未來所延伸的嚴重性。
脊椎側彎（Scoliosis） 是雷特氏症的常見併發症之一。脊椎側彎指的是脊椎向側方彎曲，通常呈現C形或S形。對於 #罕見疾病 #雷特氏症 脊椎側彎的發生率相對較高，並且可能隨著年齡的增長而惡化。雷特氏症與脊椎側彎的關聯高發率：大約50%到80%的雷特氏症會出現脊椎側彎。進展性：隨著患者年齡的增長，脊椎側彎的程度可能會逐漸加重。影響生活質量：嚴重的脊椎側彎會影響患者的呼吸、行走能力，並可能導致疼痛。治療與管理觀察與評估：早期診斷和定期的脊椎評估對於管理脊椎側彎非常重要。醫生通常會通過X光來監測脊椎的變化。物理治療：物理治療和特定的運動可以幫助維持脊椎的靈活性和肌肉力量，減緩脊椎側彎的進展。支具：對於雷特氏症使用脊椎支具可以在早期階段幫助控制脊椎側彎的進展。手術：在嚴重的情況下，可能需要進行脊椎融合手術來矯正脊椎的彎曲，並防止進一步的惡化。雷特氏症的脊椎側彎管理需要一個多學科團隊，包括神經科醫生、骨科醫生、物理治療師和職業治療師等，共同協作以提供最佳的護理和治療處遇。
💜#怒放綻放的生命
💜#怒放綻放的生命
感謝這次難得的相遇，讓Action life的里程255，一群熱情、不可思議的人們參與打造 #罕見疾病 #雷氏症 #蕾雷家族 第二個家的計畫籌備，以及捐助洗澡椅輔具物資，里程255的願景是打造一個有愛、熱情、開放的世界，在短短的幾周時間裡，他們用結果應證了他們的熱情，透過17個人的影響力，讓206人認識到了協會，其中超過 #百人 加入 #每月定期定額捐款 的行列，包含每月定期定額捐款，短短幾週的時間內更是創造出了一年期間內，共計近70萬元的捐款金額，讓來自全台灣小小的愛匯聚成大大的力量，讓更多人看見蕾雷家族的需要以及願景，支持我們永續前行。
很開心能跟大家一同分享這個喜悅，讓我們繼續的把這份愛傳遞出去，讓我們所愛的人，讓這一片可愛的土地，都能擁有更多這樣熱情、溫暖、感動人心的體驗。
#破土而生
💜#一直陪伴平凡的我們
💜#一直陪伴平凡的我們
113.5.17 張榮發慈善基金會 #吳景明董事長 親力親為，第三年率領工作夥伴前往本會高雄辦公室關懷慰問，
參與音樂治療課程、巷弄站長輩學員擊鼓課程，吳董事長並陪同體驗，這快樂的時光，我們深知，正是因為有了張榮發慈善基金會的無私幫助和支持，才使得協會能夠在困難時期得到及時的援助，並重燃對未來的展望，不僅在精神上給予了我們極大的鼓舞，善行親為解決了我們燃眉之急，也讓 #罕見疾病 #雷特氏症 的家庭感受到了社會的溫暖和愛心的力量。
重視與關懷不是一個形容詞，而是真正對生命更貼切的守護。
#感動的快樂
#張榮發慈善基金會