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為罕病雷特氏兒續命!小龍女琪琪暖陪伴-相關報導

為罕病雷特氏兒續命!小龍女琪琪暖陪伴-相關報導

全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病,台灣僅200多例。為了救孩子,13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會,頂新和德文教基金會除了在去年透過「食公益」捐助計畫,支持協會提供無法吞嚥的病友流質營養品之外,也特別在母親節前,邀請味全龍啦啦隊琪琪為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲:「母親節快樂!」

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💜 #宣傳生命的巴士

💜 #宣傳生命的巴士

💜 #宣傳生命的巴士
很開心,我們終於勇敢的踏出第一步
特別感謝 #總繪廣告有限公司
總經理 #王麗卿 協助申請台北市 ,公車車體外,公益廣告
讓我們 #罕見疾病 #雷特氏症
能夠在台北首次露出,以公車及小巴的型態呈現,
我們沒有華麗的代言人,只有漫畫版的詮釋孩子們的疾病,期待更多人認識 #蕾雷家族
這份得來不易的公益廣告,同時也要非常感謝王總經理,以及本會理事長理監事幹部還有趙哲斌專員,協力完成。
#更要謝謝幕後的那一雙手

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💜 #生命的可貴

💜 #生命的可貴

💜 #生命的可貴
113.5.4北區園藝治療活動在母親的的前夕舉辦,感謝本會榮譽理事長 #曾麗華,促成這一次活動,同時也要感謝本會 #社工林詩詠 協助安排相關事宜,
活動內容有:
地瓜葉、馬齒莧盆栽、健康小禮物,
屆時感謝主辦單位:#蒲公英希望基金會 ,執行長 #李愛蓮 女士提供場地及志工。
贊助單位:#福邦證券 總經理 #林瑛明 先生提供活動經費並率領志工夥伴,ㄧ起與 #罕見疾病 #雷特氏症 #蕾雷家族 渡過媽媽溫馨的時光。
謝謝語安、林彧、宜庭、宜靜、凱晴、子瞳、苡媗、彥蓉八個家庭熱烈參與以及長期協助北區活動志工文芳姊、玉燕姊貼心協助。

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💜 #看見罕蕾母親的辛苦

💜 #看見罕蕾母親的辛苦

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113年4月30日 #劉啓宏 團長得知母親們在照顧孩子的生活起居實在不容易,發起200台功能食物攪碎物資計劃受惠全國雷特氏症家庭,捐贈單位:#武德實業、#劉氏宗親會青年團,由本會 #黃偉祥理事長 代表授贈
#罕見疾病 #雷特氏症 孩子常常出現咀嚼和吞咽功能退化的情況。這可能由於肌肉弱化、協調能力下降和神經系統功能障礙導致的。咀嚼和吞咽困難可能會影響患者的營養攝入和生活質量。為孩子制定營養計劃,募集200台功能性攜帶方便,食物攪碎機確保他們獲得充足的營養。功能性的攪碎機在處理雷特氏症孩子的咀嚼退化方面起著關鍵作用,可以幫助他們減輕症狀並提高生活質量,並且幫助病友家庭,不需再用傳統式的剪刀將食物剪了細碎,同時也可以預防主要照顧者的辛苦,以及身體手腕受傷的良好替代性計劃。

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💜 #感動人心善與美一直存在

💜 #感動人心善與美一直存在

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#財團法人台北市木柵忠順廟 助 #社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 捐贈了10周年500件紀念T恤,由協會 #黃偉祥 理事長代表授贈。這對協會來說是一項重要的支援。特別感謝 #陳欽賜董事長 ,長期慷慨牽動其他可能性的捐助,自己都親力親為,幫助雷特氏,同時也特別感謝董監事為爭取這些資源所付出的努力。這樣的感人舉動和支援,讓協會能夠在全國範圍內滿足需求,減輕了協會的許多支出壓力,無疑是一種鼓勵和幫助。這些舉措彰顯了社會的溫暖和支援,將為 #罕見疾病 #雷特氏症 及其家人帶來更多希望和關懷。
財團法人台北市木柵忠順廟
木柵忠順廟

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