社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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最新訊息

💜#成立十週年首次獲得福祉車

自2024年9月由 #高雄市東區獅子會會長 #呂世景的推動下於2025年2月16日，雷特氏症成立10週年首次授贈第一台福祉車，不僅獲得國際獅子會300-E5區總監的精神支持下，東區獅子會創會長 #黃榮發並表示做對的事情就是好事，廣結善緣一起支持，讓力量強大，因此而集結了許多前會長、會長、副會長及東區獅子會鳴鳳獅子會暨獅兄獅姊的強力支持，讓善感增添了許多團結與力量，原本感覺不可能的任務，因為 #和祥的善舉，造福更明確目標與善德，展現了 #獅子的精神。
萬分感激以下的捐款支持者
捐贈雷特氏症病友關懷協會
福祉車捐款名單
呂世景會長
鳴鳳獅子會蔡慈娥會長暨全體獅友
潘品妙分區主席
黃榮發創會長
孫新惠前會長
陳燈慎前總監
劉純成前會長
邱朝雄前會長
張騰仁前會長
許文成前會長
莊武雄前會長
龔玉裕前會長
張耀元前會長
陳萬淵前會長
陳廣騰前會長
呂白河準會長
韓心瑜副會長
戴瑞成獅友
陳文國獅友
邱信豪獅友
黃國祥獅友
陳靜修獅友
張智雄獅友
陳盛村獅友
張智明獅友
王明松獅友
盛榮春會務秘書
特別感謝各大報社的報導，毋任感荷

2025「音愛生命．天籟飛揚」罕見疾病慈善音樂會

2025「音愛生命．天籟飛揚」罕見疾病慈善音樂會
盛大的音樂會，邀請您一起來認識 #罕見疾病一起支持
主辦單位：財團法人王科文化基金會財團法人罕見疾病基金會
特別感謝南部家庭以及工作夥伴一同參與盛大的音樂會。
一切都不容易來自於大家（善德善舉）凝聚的力量，成就公益慈善認識更多的 #罕見疾病，感謝默默支持罕見疾病的您們。

💜#勇敢面對生命的不一樣是珍貴的精神

💜#勇敢面對生命的不一樣是珍貴的精神
子曈現在28歲了。我們住在桃園，在今年之初和全家人一起出遊，外人看來很輕鬆、很愉快的旅程，但一路走來並不容易。
子曈從兩歲開始就頻繁出現哭鬧及嘔吐的情形，那個時候她的睡眠品質很差，也沒辦法溝通。在剛發病的那幾年，我們四處求醫，但當時大家對於雷特氏症的了解太少，醫生給的診斷都是發展遲緩或是自閉症，直到在婦幼醫院遇到蔡醫師，才讓我們第一次聽到雷特氏症這個疾病。
以為燃起了一線曙光，但後來隨著子曈長大，我們才知道這個疾病影響的層面比我們想像的廣且嚴重很多。除了動作能力上的退化，本來會說的幾個詞也變成幾聲簡短的聲音。由於神經系統的敏感，讓她容易緊張、焦慮，揉手的頻率增加，甚至肌肉骨骼變形。我們嘗試用了附木、綁帶、護腕等一切方法，無非就是希望她在自我刺激的過程中能將傷害降到最低，但看著她手上的繭我們也漸感無助。
在我們迷惘的時候，很感謝老天爺沒有放棄我們。在子曈十七歲時，雷特氏症聯誼會找到我們，並且很幸運地遇到了台大醫院的李旺祚醫師。子曈在聯合門診獲得很全面的照護，在她經歷運動退化的晚期，我們家長也有了更明確的照顧目標。另外雷特氏症病友協會也提供了很多物資和病友家庭活動，讓大家可以一起充電、一起成長。
如今子曈一步步走到了現在，在家人、親友、社會的互相扶持與幫助下，子曈每天開開心心，而我們也在旅程中留下很多美好的回憶。希望我的寶貝身體健康，日後我們繼續解鎖更多有趣好玩的地方。
圖文來源：子曈姊姊
#圖文均有經由授權以及設定肖像權

💜#高壓的生活一起堅強的渡過

#我是玥玥我今年9歲了住花蓮
玥玥是我與先生，在充滿著滿滿期許下，來到這美麗的世界，也是我們第一個孩子。
一直到九個月左右，還不會坐、還不會爬，才去小兒科檢查然後轉介到大醫院開始復健人生，當時也是醫生判斷是發展遲緩，所以也是拼了命似的去做復健，週末假日也不停歇，當時身為媽媽的我，很偏激的認為只要我再努力一點點，玥玥說不定就能夠與正常孩子一樣了，於是我的身體生理與心理，在這樣的高壓下出現了問題。
是的！我得了 #癌症
當然前期免不了心情崩潰，在化療這這期間自己也反思了很多，直到了玥玥上特殊教育幼兒園，裡面的孩童很多都比玥玥還嚴重，可是他們的父母卻都很開朗，經過幾次深聊後我終於解開我的心結，也解開了賦予玥玥身上的枷鎖，在強度高壓的環境下，小孩學習吸收的成效並不理想，媽媽也很累的精疲力盡，於是我試著放慢生活，在玥玥四歲的時候，檢查出是基因突變的罕見疾病，哭個一天後開始試著面對、接納，一定是上天覺得我們擁有良善的心，能夠照顧好這樣的折翼天使才讓她來到我們身邊的，不求完美，只求身體能健康不要惡化，讓她在這美麗的世界經歷一回，讓身為父母的我們能夠與她一起同行，一起成長，一起開心，一起幸福❤️
圖文來源：玥玥媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權

💜#樂為國際暖心同行

樂為國際股份有限公司董事長
#湯蕎熙
樂為國際股份有限公司執行長 #謝佳軒
捐贈愛心物資:
光采金盞花葉黃素300盒
科技營養餐-香草口味60盒
樂為國際黑鑽領導人曾郁芬
捐贈愛心現金$10,000
在這個暖心的時刻，今年度第一次物資捐贈，讓我們 #蕾雷家族 #罕見疾病 #雷特氏症變得更美好，善的力量因您而美。
感謝所有參與活動默默付出的大家出錢出力，團結良善的美德讓社會更加重視生命的故事。