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💜 #他們以愛為燈以陪伴為舟
💜 #他們以愛為燈以陪伴為舟
雷特氏症日記NO.8
當我們凝視這張照片中這位罹患‘ #罕見疾病 #雷特氏症 的大孩子的眼神，那是一種深沉的情感，一種說不出口卻強烈存在的感謝與依戀。她的世界靜默無聲，但那雙眼睛裡，藏著千言萬語，藏著對父母的深深感激。這是一段無法選擇的人生旅程 ，而她最幸運的是，有一對願意用 #一生守護 她的父母。
父母的愛，在她身上不是口號，而是每日每夜的實踐。他們用全心投入的陪伴，一次又一次帶著她走過難熬的病痛、無聲的挫折與不被理解的時刻。這樣的付出，是為人父母所能給出的極致溫柔。他們不是英雄，卻做了最不可能的堅持；他們不是神，但給了她這輩子最溫暖的庇護。
在她無法清楚表達的靈魂深處，或許會悄悄說出：
「謝謝我最愛的爸爸媽媽，從我出生以來就這樣小心翼翼地呵護我，把我當作 #珍寶 般擁入懷中。即使我無法像別人那樣回應您們，無法說出我愛您，但您們的愛我全都感受得到。我知道，是您們用愛替我撐起了整個 #世界 。」
這不只是一個孩子與她父母的故事，更是罕見疾病家庭共同的生命寫照，在艱難與挑戰中 ，他們以愛為燈、以陪伴為舟，為孩子開出了一條不同凡響的人生道路。這份愛，無聲但震撼，微弱卻熾熱，是這個社會最值得看見、最需要 #尊敬的力量。
💜#音符延續至生活的每個角落
💜#音符延續至生活的每個角落
在推動音樂治療服務的這條路， #財團法人松山慈祐宮 #陳玉峰董事長 ，長年慷慨提供優質場地，讓我們能在安心、溫暖的空間中，持續為 #罕見疾病 #雷氏症 #蕾雷家族 家庭帶來支持與陪伴。更令人感動的是，陳董事長特別贈送參與音樂治療的病友們一份充滿祝福的小禮物，印製松山慈祐宮字樣的專屬浴巾，象徵 #潔淨與祝福 ，也讓療癒的力量從音符延續至生活的每個角落。
這份心意不僅是對病友家庭們的溫暖支持，也代表陳董事長對音樂治療專業的高度肯定。 #游婷茹音樂老師 與助教團隊長期投入，以專業與愛陪伴每一位病友，用音樂打開溝通的橋樑、療癒的門扉。陳董事長的支持，讓這份努力更具意義，也讓每一場音樂治療都更加有力量。
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劃撥帳號 ：社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990
這是不容忽視的罕見疾病
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症，無法避免，不是遺傳。
就會造成終身遺憾，終身無法生活自理，期待更多有愛的社會大眾，ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」
💜罕見的陪伴．溫暖的同行 #雷特氏症 家庭參與「 #兒樂嘉年華罕你一齊走 」
💜罕見的陪伴．溫暖的同行 #雷特氏症 家庭參與「 #兒樂嘉年華罕你一齊走 」
在陽光溫柔灑落的初夏午後，2025年6月7日，由 #財團法人罕見疾病基金會 主辦的「兒樂嘉年華 罕你一齊走」活動於台北市美崙公園及兒童新樂園溫馨展開。今年特別邀請雷特氏症家庭共同參與，讓這場充滿歡笑與希望的嘉年華，不僅是孩子們的樂園，更是罕病家庭相聚與彼此支持的重要時刻。
本會由 #常務理事修方順、#榮譽理事長曾麗華，共同代表出席活動，與多個病友團體及罕病家庭一同參與這場愛與包容的盛會。
齊步走．走出家的限制，走進彼此的心
下午的「 #美崙公園愛心齊步走」是本次活動的亮點之一。對多數家庭而言，參與戶外活動或許稀鬆平常，但對於需要特殊照護的雷特氏症家庭來說，出門本身就是一場挑戰。然而在活動現場，我們看見推著輪椅的父母、彼此照應的兄弟姊妹，以及願意伸出援手的志工與群眾，每一步都象徵著不被疾病限制的希望與力量。
這不只是「 #走路」這麼簡單，而是一場向社會發聲的行動：雷特氏症家庭在這裡、我們也可以一起走！
星空下的歡笑聲，是最美的聲音
入夜後，活動轉往 #兒童新樂園 繼續進行「兒樂星空歡樂暢玩」晚會。在燈光與音樂的陪伴下，孩子們無拘無束地玩耍，家長們也暫時放下壓力，互相交流、彼此鼓勵。這樣的時光對罕病家庭來說無比珍貴，因為他們不再孤單、不再被誤解，而是在一個理解與接納的空間裡，自在地呼吸與生活。
#一場活動一個社會的溫度
感謝罕見疾病基金會每年堅持舉辦這樣有意義的活動，讓雷特氏症家庭能夠「 #被看見 、 #被接住 」。我們也感謝每一位參與者，不論是志工、支持者，還是願意走出來的家庭。這些微小的陪伴與互動，正一點一滴地編織出更有愛的社會。
我們相信，只要願意牽起彼此的手，再 #罕見的生命，也能 #活得燦爛且有尊嚴。
💜#我覺得我是一個勇敢的女孩
💜#我覺得我是一個勇敢的女孩
雷特氏症日記NO.7
有時候，我安靜地坐著，看著這個世界繽紛地流動。
我的手總是不受控制地動來動去，我的嘴巴也沒辦法像別人那樣輕易說話，但大家知道嗎？
我其實什麼都懂，我都聽得見，也都感受得到。
我也會笑，也會不想笑，但是有時我的笑藏在眼睛裡，藏在我靠近您身邊時的那份安心。
我不是不想說話，只是我的聲音躲在心裡，需要您 #用愛 去 #傾聽。
我罹患的是一種 #罕見疾病 ，叫做「#雷特氏症 」。
它讓我像是被困在自己的身體裡，很多事情我都不能自己完成，但我的靈魂，是自由的，
我也會做夢，夢見我跑著、跳著，牽著爸爸媽媽的手笑著往前走。
雖然我 #生病 了，但我從來 #不孤單，因為我有最愛我的爸爸媽媽，他們用溫暖的手為我擦拭口水、輕拍我的背，他們的眼神裡，以及為我落下的眼淚，有我最 #熟悉的愛 。
我的家人也一直都在，他們為我撐起一個充滿希望的世界。
我想說～
謝謝您們，沒有因為我罹患罕見疾病雷特氏症而離開～
謝謝您們，#選擇 陪我走這一條安靜卻不孤單的路。
即使我 #不能用話語表達，
但我會用 #全部的眼神、#全部的安靜，對您們說：
#我愛您們 ，謝謝您們愛我。
💜 #璇璇的心聲 #我希望大家知道的事 雷特氏症日記 NO.6
💜 #璇璇的心聲 #我希望大家知道的事 雷特氏症日記 NO.6
這張照片，是在一個遙遠又高海拔的地方拍的 #福壽山 露營。陽光很亮、空氣很清新，像是大自然給了我一個溫柔的擁抱。
我叫璇璇，來自台南，我有 #雷特氏症。這四個字，是台灣 #罕見疾病 之一。它像是一道厚厚的牆，讓我和這個世界之間有了些距離。但我真的希望大家明白，那道牆裡的我，不是空白，也不是遙不可及。