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💜#邀請您一起守住這條呼吸的希望
💜#邀請您一起守住這條呼吸的希望
兆芸，今年六歲，住在新北新店。她是一位罹患 #罕見疾病─ #雷特氏症 的孩子，雖然年齡和同齡孩子一樣已經進入國小一年級，但她無法像同學們那樣朗讀課文，也沒有力氣好好咳出痰。只要感冒或 #痰卡住 ，她就會 #呼吸困難 ，全身僵硬，眼神驚慌卻無法求救。
家裡還有一對三歲的雙胞胎弟弟妹妹，目前在上幼兒園。年紀雖小，卻已經懂得在姊姊咳喘時安靜地陪在身邊，不打擾、不哭鬧，只是靜靜地守著她。生活對他們一家來說，從來不是輕鬆的日常，而是一場場無聲的戰鬥。
面對罕見疾病的家庭，最害怕的不是疲累，而是那些半夜突然響起的急促呼吸聲。當兆芸呼吸困難時，媽媽只能抱著她往醫院衝，沿途心裡不斷重複：「拜託，再撐一下。」
直到協會送來 #霧化機（ #化痰機 ），他們的家才真正多了一份能抓住的安心。
第一次使用霧化機時，媽媽坐在兆芸身旁，輕聲安撫她：「沒關係，我在，慢慢呼吸。」霧氣慢慢進入她的胸口，原本急促的喘息漸漸放慢。兆芸抬頭望著媽媽，眼神不再慌亂，那是一種「我相信你會保護我」的依靠。
霧化機或許只是醫療器材，但對雷特氏症這類罕見疾病的孩子而言，它是一條守住生命的線。他們無法用力咳嗽，也無法清楚表達不舒服，痰卡在喉嚨裡時，他們只能無聲掙扎。而霧化機能讓痰液軟化，讓氣道打開，讓他們不必再因為一場小感冒就陷入危險。
協會已經把霧化機送到許多家庭，但名單上仍有孩子在等待。有些父母長期睡不安穩，只為聽著孩子每一次呼吸是否平順。他們最害怕的不是照顧的辛苦，而是下一次來不及。
我們希望，沒有一位罕見疾病的孩子，會因為缺乏設備而失去一次呼吸的機會。
如果您願意伸出援手，我們就能送出更多霧化機，送到那些正在等待的家庭裡。您的支持，不只是捐款，而是一份「我和你們站在一起」的力量。
為兆芸，為所有與罕見疾病奮鬥的孩子，邀請您一起守住這條呼吸的希望。
💜#我的生活和別人不太一樣 ｜雷特氏症日記NO.15
💜#我的生活和別人不太一樣 ｜雷特氏症日記NO.15
我是一個來自基隆的孩子，雖然我生病了罹患 #罕見疾病 #雷特氏症 我誕生這裡有海的味道，也有我熟悉的家。每天睜開眼睛，我看到爸爸媽媽忙碌的身影，聽見哥哥的笑聲。雖然我很少能用話語表達，但心裡一直想告訴他們：「謝謝我的家人每天陪著我，照顧我，讓我感覺自己不是孤單一個人。」
我的生活和別人不太一樣。手常常不聽話，動作慢吞吞，嘴巴想說的話說不出來。每當我看到同齡的孩子能大聲說笑、能自在奔跑，我心裡也會有些難過。我常常覺得自己被困在身體裡，明明腦海裡有好多想法，卻只能用眼神和動作讓別人猜。這樣的日子，有時候讓我覺得孤單。
復健，是我生命裡的必修課。拉筋時的疼痛、手指一點點打開的艱難、一次又一次重複的動作，常常讓我想放棄。但我知道，這條路再漫長，我還是得一步一步走下去。因為每一次的練習，都是希望有一天能自己吃飯、自己站穩、自己用動作告訴你們我的心意。
在這條路上，我最想要的，就是能和家人一直在一起。爸爸的堅持、媽媽的細心、哥哥的陪伴，讓我有勇氣面對困難。我知道你們很辛苦，但我想讓你們知道，我在努力。或許我不能大聲說出口，但我用我的方式在愛你們。
雖然我無法選擇自己的人生，但我希望別人能看見我的努力，看見一個被困在身體裡卻依然想要飛翔的靈魂。即使復健的路遙遠，即使未來充滿挑戰，我仍然願意一步一步走下去。因為我相信，愛和希望，會帶我找到屬於我的天空。
💜#她心裡想說的話 #我來自新竹
💜#她心裡想說的話 #我來自新竹
|雷特氏症日記NO.14
因為 #罕見疾病 #雷特氏症 ，我走的路和別人不一樣。
我的身體有許多限制，我的語言也安靜地藏在心裡，
可是在我心裡，愛與渴望卻一樣強烈。
我最親愛的 #爸爸 #媽媽 ，謝謝您們始終不離不棄，
日復一日地守護著我，用您們的肩膀擋下所有的辛苦與擔憂。
每一次當您們牽著我的手帶我走出家門，去感受陽光、微風和人群的溫度，我都能感受到生命中最真實的快樂。
因為有您們，我知道自己並不孤單。
親愛的哥哥，你用最單純的 #笑聲陪伴著我。或許在別人眼裡，這只是再平凡不過的笑，但對我來說，那是一種能讓心靈發亮的力量。
在你身邊，我感覺到自己和所有妹妹一樣，被哥哥 #呵護，能夠分享快樂、享受愛。
當我們一家人一起外出時，
那份溫暖的陪伴，能讓我的心充滿力量，讓我的笑容比任何語言都更清楚地告訴大家：
「謝謝您們，謝謝您們給了我完整的幸福。」
然而，愛與力量不該只是我們家庭的故事。
像我這樣的孩子與家庭，在台灣並不少見。
我們 #需要的不只是醫療與照顧，更需要 #社會的理解 、包容與支持。
也許只是您的一個微笑、一句鼓勵，
就能讓我們覺得這條路上不再那麼孤單。
#因為愛 ，不只是屬於一個家庭，
而是能夠被社會一同分享、一起 #守護 的溫暖。
💜#逆風飛翔的勇氣── #林恩語 榮獲 2025 年 SO GOOD 好小孩少年楷模
💜#逆風飛翔的勇氣── #林恩語 榮獲 2025 年 SO GOOD 好小孩少年楷模
在 #太平洋崇光社會福利基金會 舉辦的「 #第 13 屆 SO GOOD 好小孩少年楷模 」徵選中，古亭國小五年級彩虹班學生 林恩語 同學，以堅毅不拔的生命態度與溫暖動人的故事，榮獲「少年楷模」殊榮。
恩語自幼罹患 #罕見疾病 「#雷特氏症 」，在語言、行走、吞嚥等方面都面臨極大挑戰，但她從不向命運低頭。
從一歲半開始早療，她跌倒又爬起，從不會走路到能自己邁開步伐，從無法發音到能呼喊「爸爸媽媽」每一步，都是淚水與努力的結晶。
求學路上，恩語也曾因資源不足差點失學，但在媽媽的堅持與奔走下，她進入城中發展中心，勇敢挑戰復健課程：平衡木、丟球，甚至前滾翻。即便雙手逐漸退化，她依然選擇努力嘗試。
如今，在古亭國小彩虹班，她遇到更多願意牽著她的手、為她設計課程的老師。體能課上，她總是全力以赴，讓父母與師長數度感動落淚。她的笑容與勇敢，更曾被電視節目《誰來晚餐》專題報導，感動了更多人。
在生活裡，恩語最愛繪畫與音樂。兩位姐姐常陪她作畫、彈琴，教會朋友也總在她身旁鼓勵她挑戰，讓她連續兩年在復活節彩蛋比賽獲獎。來自家人與社會的愛，讓她更加堅強，也樂於分享自己的一切。
父母說：「她就像逆著電扶梯走的孩子，每一步都要付出更多努力，但她從不退縮，因為她心裡有希望，也有愛。」
恩語也用自己的故事告訴大家：再大的困難，也能化為逆風的翅膀！
罕見疾病基金會執行長陳冠如表示：「恩語展現了罕病孩子的勇敢與希望，她的努力讓我們深受感動。」
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥表示：「恩語的故事，是病友家庭堅毅與愛心支持的最好見證。」
讓我們一起為恩語喝采，也為所有不畏艱難、勇敢飛翔的孩子們加油。
💜#延續轉化為更多實際行動
💜#延續轉化為更多實際行動
#高雄市國際婦女會 長期以來不僅致力於婦女權益的推動，更關懷社會中各個角落需要幫助的族群。此次高雄市國際婦女會 #王昭灑 會長特別伸出援手，不僅支持了我們 #罕見疾病 #雷特氏症 的病友家庭，也將愛心擴及其他弱勢團體，充分展現了婦女會大愛無私、守望相助的精，這份支持對我們而言意義重大，不只是實質上的幫助，更是一份深深的鼓勵，讓我們看見社會對罕病家庭的理解與關懷。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會謹代表所有病友家庭，向高雄市國際婦女會致上最誠摯的感謝。此次由本會秘書長曾雅莉代表受贈，我們期盼藉由這樣的善舉，能讓更多人關注雷特氏症，並共同打造一個更加包容、互助的社會。
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劃撥帳號 ：社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990
這是不容忽視的罕見疾病
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症，無法避免，不是遺傳。
就會造成終身遺憾，終身無法生活自理，期待更多有愛的社會大眾，ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」