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💜 #他們以愛為燈以陪伴為舟

💜 #他們以愛為燈以陪伴為舟

💜 #他們以愛為燈以陪伴為舟
雷特氏症日記NO.8
當我們凝視這張照片中這位罹患‘ #罕見疾病 #雷特氏症 的大孩子的眼神,那是一種深沉的情感,一種說不出口卻強烈存在的感謝與依戀。她的世界靜默無聲,但那雙眼睛裡,藏著千言萬語,藏著對父母的深深感激。這是一段無法選擇的人生旅程 ,而她最幸運的是,有一對願意用 #一生守護 她的父母。
父母的愛,在她身上不是口號,而是每日每夜的實踐。他們用全心投入的陪伴,一次又一次帶著她走過難熬的病痛、無聲的挫折與不被理解的時刻。這樣的付出,是為人父母所能給出的極致溫柔。他們不是英雄,卻做了最不可能的堅持;他們不是神,但給了她這輩子最溫暖的庇護。
在她無法清楚表達的靈魂深處,或許會悄悄說出:
「謝謝我最愛的爸爸媽媽,從我出生以來就這樣小心翼翼地呵護我,把我當作 #珍寶 般擁入懷中。即使我無法像別人那樣回應您們,無法說出我愛您,但您們的愛我全都感受得到。我知道,是您們用愛替我撐起了整個 #世界 。」
這不只是一個孩子與她父母的故事,更是罕見疾病家庭共同的生命寫照,在艱難與挑戰中 ,他們以愛為燈、以陪伴為舟,為孩子開出了一條不同凡響的人生道路。這份愛,無聲但震撼,微弱卻熾熱,是這個社會最值得看見、最需要 #尊敬的力量。

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💜#音符延續至生活的每個角落

💜#音符延續至生活的每個角落

💜#音符延續至生活的每個角落
在推動音樂治療服務的這條路, #財團法人松山慈祐宮 #陳玉峰董事長 ,長年慷慨提供優質場地,讓我們能在安心、溫暖的空間中,持續為 #罕見疾病 #雷氏症 #蕾雷家族 家庭帶來支持與陪伴。更令人感動的是,陳董事長特別贈送參與音樂治療的病友們一份充滿祝福的小禮物,印製松山慈祐宮字樣的專屬浴巾,象徵 #潔淨與祝福 ,也讓療癒的力量從音符延續至生活的每個角落。
這份心意不僅是對病友家庭們的溫暖支持,也代表陳董事長對音樂治療專業的高度肯定。 #游婷茹音樂老師 與助教團隊長期投入,以專業與愛陪伴每一位病友,用音樂打開溝通的橋樑、療癒的門扉。陳董事長的支持,讓這份努力更具意義,也讓每一場音樂治療都更加有力量。
線上捐款:https://rett.oen.tw/
Line Pay愛心捐:https://pse.is/7gscsh
劃撥帳號 :社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990
這是不容忽視的罕見疾病
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症,無法避免,不是遺傳。
就會造成終身遺憾,終身無法生活自理,期待更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」

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💜罕見的陪伴.溫暖的同行  #雷特氏症 家庭參與「 #兒樂嘉年華罕你一齊走 」

💜罕見的陪伴.溫暖的同行 #雷特氏症 家庭參與「 #兒樂嘉年華罕你一齊走 」

💜罕見的陪伴.溫暖的同行 #雷特氏症 家庭參與「 #兒樂嘉年華罕你一齊走 」
在陽光溫柔灑落的初夏午後,2025年6月7日,由 #財團法人罕見疾病基金會 主辦的「兒樂嘉年華 罕你一齊走」活動於台北市美崙公園及兒童新樂園溫馨展開。今年特別邀請雷特氏症家庭共同參與,讓這場充滿歡笑與希望的嘉年華,不僅是孩子們的樂園,更是罕病家庭相聚與彼此支持的重要時刻。
本會由 #常務理事修方順、#榮譽理事長曾麗華,共同代表出席活動,與多個病友團體及罕病家庭一同參與這場愛與包容的盛會。
齊步走.走出家的限制,走進彼此的心
下午的「 #美崙公園愛心齊步走」是本次活動的亮點之一。對多數家庭而言,參與戶外活動或許稀鬆平常,但對於需要特殊照護的雷特氏症家庭來說,出門本身就是一場挑戰。然而在活動現場,我們看見推著輪椅的父母、彼此照應的兄弟姊妹,以及願意伸出援手的志工與群眾,每一步都象徵著不被疾病限制的希望與力量。
這不只是「 #走路」這麼簡單,而是一場向社會發聲的行動:雷特氏症家庭在這裡、我們也可以一起走!
星空下的歡笑聲,是最美的聲音
入夜後,活動轉往 #兒童新樂園 繼續進行「兒樂星空歡樂暢玩」晚會。在燈光與音樂的陪伴下,孩子們無拘無束地玩耍,家長們也暫時放下壓力,互相交流、彼此鼓勵。這樣的時光對罕病家庭來說無比珍貴,因為他們不再孤單、不再被誤解,而是在一個理解與接納的空間裡,自在地呼吸與生活。
#一場活動一個社會的溫度
感謝罕見疾病基金會每年堅持舉辦這樣有意義的活動,讓雷特氏症家庭能夠「 #被看見 、 #被接住 」。我們也感謝每一位參與者,不論是志工、支持者,還是願意走出來的家庭。這些微小的陪伴與互動,正一點一滴地編織出更有愛的社會。
我們相信,只要願意牽起彼此的手,再 #罕見的生命,也能 #活得燦爛且有尊嚴。

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💜#我覺得我是一個勇敢的女孩

💜#我覺得我是一個勇敢的女孩

💜#我覺得我是一個勇敢的女孩
雷特氏症日記NO.7
有時候,我安靜地坐著,看著這個世界繽紛地流動。
我的手總是不受控制地動來動去,我的嘴巴也沒辦法像別人那樣輕易說話,但大家知道嗎?
我其實什麼都懂,我都聽得見,也都感受得到。
我也會笑,也會不想笑,但是有時我的笑藏在眼睛裡,藏在我靠近您身邊時的那份安心。
我不是不想說話,只是我的聲音躲在心裡,需要您 #用愛 去 #傾聽。
我罹患的是一種 #罕見疾病 ,叫做「#雷特氏症 」。
它讓我像是被困在自己的身體裡,很多事情我都不能自己完成,但我的靈魂,是自由的,
我也會做夢,夢見我跑著、跳著,牽著爸爸媽媽的手笑著往前走。
雖然我 #生病 了,但我從來 #不孤單,因為我有最愛我的爸爸媽媽,他們用溫暖的手為我擦拭口水、輕拍我的背,他們的眼神裡,以及為我落下的眼淚,有我最 #熟悉的愛 。
我的家人也一直都在,他們為我撐起一個充滿希望的世界。
我想說~
謝謝您們,沒有因為我罹患罕見疾病雷特氏症而離開~
謝謝您們,#選擇 陪我走這一條安靜卻不孤單的路。
即使我 #不能用話語表達,
但我會用 #全部的眼神、#全部的安靜,對您們說:
#我愛您們 ,謝謝您們愛我。

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💜 #璇璇的心聲 #我希望大家知道的事 雷特氏症日記 NO.6

💜 #璇璇的心聲 #我希望大家知道的事 雷特氏症日記 NO.6

💜 #璇璇的心聲 #我希望大家知道的事 雷特氏症日記 NO.6
這張照片,是在一個遙遠又高海拔的地方拍的 #福壽山 露營。陽光很亮、空氣很清新,像是大自然給了我一個溫柔的擁抱。
我叫璇璇,來自台南,我有 #雷特氏症。這四個字,是台灣 #罕見疾病 之一。它像是一道厚厚的牆,讓我和這個世界之間有了些距離。但我真的希望大家明白,那道牆裡的我,不是空白,也不是遙不可及。

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