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💜 #點亮善的明燈因為有您
💜 #點亮善的明燈因為有您
保儀大夫1267週年聖誕千秋於國曆5月17日，舉辦公益捐贈，本會由
#曾鈴雅 副理事長與 #罕見疾病 #雷特氏症 的珈瑩 代表前往授贈，
在財團法人台北市木柵忠順廟 #陳欽賜 董事長暨全體董監事會長期支持，帶領信眾一同守護信仰兼具非常有意義的公益，
給予正能量的重視、恩惠之善循，良深善德助其 #雷特氏症 全國家庭的生命故事得到社會的祝福。
木柵忠順廟
為罕病雷特氏兒續命！小龍女琪琪暖陪伴-相關報導
全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩，這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病，台灣僅200多例。為了救孩子，13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會，頂新和德文教基金會除了在去年透過「食公益」捐助計畫，支持協會提供無法吞嚥的病友流質營養品之外，也特別在母親節前，邀請味全龍啦啦隊琪琪為這些生命鬥士加油，並向辛苦的照顧者說聲：「母親節快樂！」
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💜 #宣傳生命的巴士
💜 #宣傳生命的巴士
很開心，我們終於勇敢的踏出第一步
特別感謝 #總繪廣告有限公司
總經理 #王麗卿 協助申請台北市 ，公車車體外，公益廣告
讓我們 #罕見疾病 #雷特氏症
能夠在台北首次露出，以公車及小巴的型態呈現，
我們沒有華麗的代言人，只有漫畫版的詮釋孩子們的疾病，期待更多人認識 #蕾雷家族
這份得來不易的公益廣告，同時也要非常感謝王總經理，以及本會理事長理監事幹部還有趙哲斌專員，協力完成。
#更要謝謝幕後的那一雙手
💜 #生命的可貴
💜 #生命的可貴
113.5.4北區園藝治療活動在母親的的前夕舉辦，感謝本會榮譽理事長 #曾麗華，促成這一次活動，同時也要感謝本會 #社工林詩詠 協助安排相關事宜，
活動內容有：
地瓜葉、馬齒莧盆栽、健康小禮物，
屆時感謝主辦單位：#蒲公英希望基金會 ，執行長 #李愛蓮 女士提供場地及志工。
贊助單位：#福邦證券 總經理 #林瑛明 先生提供活動經費並率領志工夥伴，ㄧ起與 #罕見疾病 #雷特氏症 #蕾雷家族 渡過媽媽溫馨的時光。
謝謝語安、林彧、宜庭、宜靜、凱晴、子瞳、苡媗、彥蓉八個家庭熱烈參與以及長期協助北區活動志工文芳姊、玉燕姊貼心協助。
💜 #看見罕蕾母親的辛苦
💜 #看見罕蕾母親的辛苦
113年4月30日 #劉啓宏 團長得知母親們在照顧孩子的生活起居實在不容易，發起200台功能食物攪碎物資計劃受惠全國雷特氏症家庭，捐贈單位：#武德實業、#劉氏宗親會青年團，由本會 #黃偉祥理事長 代表授贈
#罕見疾病 #雷特氏症 孩子常常出現咀嚼和吞咽功能退化的情況。這可能由於肌肉弱化、協調能力下降和神經系統功能障礙導致的。咀嚼和吞咽困難可能會影響患者的營養攝入和生活質量。為孩子制定營養計劃，募集200台功能性攜帶方便，食物攪碎機確保他們獲得充足的營養。功能性的攪碎機在處理雷特氏症孩子的咀嚼退化方面起著關鍵作用，可以幫助他們減輕症狀並提高生活質量，並且幫助病友家庭，不需再用傳統式的剪刀將食物剪了細碎，同時也可以預防主要照顧者的辛苦，以及身體手腕受傷的良好替代性計劃。