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最新訊息
💜 #笑容的感覺真好
💜 #笑容的感覺真好
北區音樂視覺化，在 #游婷茹 老師的用心教導下，不僅讓孩子們在音樂世界聽到不同的音感，同時也感受到父母親的歡笑聲，此時此刻，#音樂 存在的價值，是那麼的重要。
#感謝松山慈祐宮董事長陳玉峰提供美好的教學環境
💜 #睢陽飛鳳宮眾善之美
💜 #睢陽飛鳳宮眾善之美
在113年國曆8月10日，#高雄市睢陽飛鳳宮 舉行了慶讚中元普渡暨雷特氏症善款捐贈的活動。#陳金成主委 與 #林坤榮總幹事 在活動中表示，這項每年固定的捐贈將持續支援 #罕見疾病 #雷特氏，且慈善精神也引起了信眾對宗教信仰的響應，展現了公益的價值和社會貢獻的美好。
此次活動的善款由社團法人臺灣雷特氏症的 #黃偉祥理事長 代表接受，強調公益與信仰之間的緊密聯絡，對社會的正面影響深遠，值得肯定和推廣。
#七夕情人節的捐贈
高雄市 雎陽飛鳳宮
💜 #發自真心的公益情
💜 #發自真心的公益情
#財團法人高雄市嘉義同鄉社會服務基金會 董事長 #黃榮發 今天帶領董監事及行政團隊前往雷特氏症病友關懷協會高雄辦公室，關懷 #罕見疾病 #雷特氏症 並舉行捐贈儀式。這是一個值得肯定的善舉，能夠關注社會上有需要的弱勢群體，並提供實質性的幫助和支援。希望這次活動能為雷特氏症家庭帶來更多關愛和協助，讓他們感受到社會的溫暖與支持。
💜 #容易被誤診的罕見疾病雷特氏症
💜 #容易被誤診的罕見疾病雷特氏症
家住在中壢的孟潔，今年12歲多，兩歲多因爲語言與腿部的問題第一次到復健科就診，因為有固執與不太看人的的行為，主任級的醫生一開始認為我們孟潔就是典型的自閉症，也面對了漫長的復健之路.
一直…到要上小學時,遇到了一位教過雷特孩子的老師，提醒我們孟潔很多行為都與她教過的孩子很類似，可以去檢查基因看看，沒想到就真的確定了孟潔是 #罕見疾病 #雷特氏症 什麼？從一開始的茫然不知如何面對這陌生的疾病，直到參加病友協會後，聽到了許多病友家庭的分享，了解了更多雷特氏症照護上與後續會產生的問題.心裏也就比較踏實.這麼多年來雖然復健過程很辛苦也常看到一起上課的孩子進步很多，而自己的孩子沒有太多的進步,心中總有些無力,但老師的一句話安慰了我，她說我們只要維持住孩子目前的狀態，不要讓她退化太快就夠了！謝謝協會許多的工作人員常常辛苦的媒合物資與協助病友們聯合門診等等事項，大大的幫助到許多的病友家庭.很榮幸能加入這個家族.也感謝一路上幫助我們的許許多多的人.最後誠摯的再說聲謝謝！
圖文來源：孟潔媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權
💜 #一生中的守護是父母的甜蜜負擔
💜 #一生中的守護是父母的甜蜜負擔
大家好！我們住在高雄，珮軒是我們的第一個孩子，5歲的時候被確診為 #罕見疾病 #雷特氏症 ，至今已經29歲了！
珮軒2歲的時候被醫生誤以爲是自閉兒，當時我們就把握黃金治療時機，安排了一系列的早療課程！一直持續進行到她10歲，這整整8年的療程，我們從滿懷希望，到最後覺得這些對她的狀況來說都沒有得到任何的改善，長期的身心疲累，我們就決定放過自己，不要再有任何期待了！
珮軒是一個完全沒有語言，無法表達也無法溝通的病患，對我們說的話完全沒有任何回應，更不用說訓練她可以如廁了！所以從出生到現在都一直包著尿布，也無法自己進食，完全需要靠別人餵食！照顧這樣的孩子，辛苦是一定的！還好我跟珮軒爸爸都正面看待，因為老天爺知道我們有足夠的愛與耐心，可以承擔這樣的責任，所以讓她選擇了我們當她的父母❤️⋯⋯
對於未來，我從來不去預設立場，也不奢望她的狀況會有好轉的一天！我們只專注眼前的責任，就是把她照顧好！盡可能不要讓她有生病的機會，畢竟，對一個完全不會表達的人來說，生病了就是一件對大家非常折騰的事情！
我從來不怨天尤人，凡事都盡量往好處想！因為比上不足 比下有餘，比珮軒狀況糟的孩子多的是，我只看我擁有的，從不看我失去的～
希望大家都可以用滿滿的愛跟勇氣來面對我們的寶貝，面對我們的功課！老天爺選擇了我們當他們的父母，那是因為我們可以接受這樣子的任務與考驗！所以大家都要開心的過日子喔！
圖文來源：珮軒媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權