社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

:::

最新訊息

💜 雷特氏症日記NO1

💜 雷特氏症日記NO1
#我常常夢見自己在飛。
不是像電影裡那種英勇振翅的飛，而是那種—沒有輪椅、沒有癱瘓、沒有語言障礙、沒有 #罕見疾病 #雷特氏症的束縛。
我在夢裡奔跑、旋轉、跳舞，像風一樣掠過草地，像海鷗一樣在海風中翻飛。媽媽在陽光下張開雙臂，爸爸的笑聲像鈴鐺，我飛進他們的懷抱，像小時候那樣。他們懂我的話，我也能清楚地說出心裡的每一句。
可是醒來的時候，我還是坐在這張推車上—這輛陪我走過無數日夜的輪椅。我不能自己走，不能開口說話，手也不聽使喚。雷特氏症像一座無形的牢籠，把我關進沉默的世界。
雷特氏症，是一種罕見疾病。它悄悄地奪走我原本正在開展的能力。小時候，我也曾喊過「媽媽」，也曾學著站起來。但隨著年紀增長，我的語言、一舉一動，漸漸被這場疾病奪走。醫生說，這是一種神經發展的障礙，主要影響女孩子，大多在一歲左右發病。
但你知道嗎？我從沒失去過一樣東西，那就是「#感受」。
我聽得見你說話，看得懂你眼裡的溫柔，我會因音樂而微笑，因擁抱而安心。我的世界雖然安靜，卻不空白；雖然受限，卻不無力。
有時候，我也會哭，會害怕。但更多時候，我是那個夢裡會飛的小女孩。
因為雷特氏症奪走了我的行動，卻奪不走我的心靈。而我的心，是會飛的。

💜在這個充滿感恩與愛的 #母親節，高雄市私立寶貝明星幼兒園與高雄市私立明星幼兒園，共同舉辦了一場愛心洋溢的母親節公益園遊會活動。

💜在這個充滿感恩與愛的 #母親節，在高雄市小港桂林明星育名教育機構 #簡光明園長懷抱對公益的熱忱，號召旗下兩所幼兒園——高雄市私立寶貝明星幼兒園與高雄市私立明星幼兒園，共同舉辦了一場愛心洋溢的母親節公益園遊會活動。
雖然清晨一場傾盆大雨突如其來，但澆不熄現場所有家長與孩子們參與的熱情與愛心。活動中，在園長的帶領之下，家長們紛紛慷慨解囊，捐出善款與遊券所得，並將這份滿滿的愛心捐贈給「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」，由 #黃偉祥理事長親自到場接受這份來自教育機構與家庭聯手凝聚的溫暖支持。
特別值得一提的是，小小志工 #黃柏諺也在活動中踴躍參與，透過童真的聲音講述母親節的溫馨與對罕見疾病病友的關懷，感動了在場每一位家長與小朋友，也喚起大家對雷特氏症這項罕見疾病的重視與支持。
誠摯感謝簡光明園長長期以來對公益的深耕與付出，讓愛從校園延伸至社會的每一個角落，在母親節這天，我們見證了教育的力量，也看見了愛的傳遞。邀請大家一起加入，陪伴這群與病魔奮戰的 #罕見疾病 #雷特氏症，一起讓愛延續，讓希望不止息。
#特別感謝所有攤位的捐贈者
#特別感謝所有的老師辛苦帶領

💜【董事長親臨指導，顧問深度引導｜共創跨界公益新未來】

💜【董事長親臨指導，顧問深度引導｜共創跨界公益新未來】
榮幸迎來《公益2.0：跨界、韌性、探索無限可能》多元培力計畫的重磅開場，連續由 #吳景明董事長親自主持，攜手 #張瀞仁顧問與 #財團法人張榮發慈善基金會核心幹部蒞臨本會 #高雄辦事處，深入交流「如何提升非營利組織的募款力與影響力」，為我們帶來一場兼具戰略高度與實務深度的學習盛宴。
吳景明董事長以高度關注與真誠、親切投入，帶領我們重新思索在變動公益環境中，如何運用跨界資源、強化組織韌性，並透過創新合作，開啟公益行動的無限可能性。
同時，張瀞仁顧問以自身在公益領域豐富的實戰經驗與洞見，為協會團隊帶來極具啟發性的深度指導。從「募款的本質」到「資源整合」、「組織效能」乃至「創新突破」，層層引導我們重新看見使命的核心，並鼓舞我們勇於翻轉現況、邁向更有影響力的未來。
交流過程特別聚焦於如何透過創新募款與資源連結，幫助更多 #罕見疾病族群，特別是 #雷特氏症病友與家庭，獲得穩定且長期的支持。我們深信，唯有跨界合作與持續學習，才能為這群沉默天使創造更多希望與改變的可能。
我們衷心感謝每一位參與者的投入與交流，也特別感謝 #張榮發慈善基金會核心幹部的蒞臨支持，讓跨界合作的交流課程不僅充滿溫度，更為未來公益行動注入強大能量。
每一份努力，都是對生命的擁抱。
每一次合作，都是改變世界的希望。
#蕾特媽咪皂工坊
#公益2.0跨界合作
#吳景明董事長
#張瀞仁顧問
#張榮發慈善基金會
#多元培力計畫
#募款力提升
#支持罕見疾病
#雷特氏症
#讓愛不斷延續

💜 #捐贈善舉 #溫暖延續

💜 #捐贈善舉 #溫暖延續
感謝 #財團法人台北市木柵忠順廟保儀大夫宮，在建廟1268週年聖誕三獻禮中慷慨捐贈善款，#陳欽賜董事長暨董監事支持本會購置家樂福提貨券，讓關懷與愛心實質走進每一戶 #罕見疾病 #雷特氏症家庭，帶來溫暖與希望。
因本次盛會意義深遠，為保儀大夫宮建廟1268週年聖誕的重要三獻大典，本會副理事長 #曾鈴雅與常務監事 #修方順代表前往，敬表最高敬意與誠摯感謝，並代表本會接受這份充滿祝福的善款。
衷心感謝董事長 #陳欽賜暨全體董監事長年來對雷特氏症病友的關懷與支持。無論平日的陪伴，或急難時的援手，木柵忠順廟始終是我們最堅實的後盾，默默守護著每一位珍貴的孩子與家庭。
因為有您，讓每一份生命都更加有尊嚴；讓每一個家庭都不再孤單。
#雷特氏症 #究關懷不止步
#感謝木柵忠順廟 #陳欽賜董事長
#1268週年 #副理事長曾鈴雅 #常務監事修方順
#生命值得被尊重 #社會有愛希望就在

💜唱出愛的力量｜獅子會議長盃卡拉OK比賽｜雷特氏症公益捐贈

💜唱出愛的力量｜獅子會議長盃卡拉OK比賽｜雷特氏症公益捐贈
5月6日，我們在高雄巨蛋見證了一場充滿愛與熱情的盛會！由國際獅子會300E複合區主辦、歌唱委員會精心承辦的「#第二屆議長盃公益卡拉OK比賽」歡樂登場！不只是歌唱比賽，更是一場用歌聲串起愛心的公益行動。
超感動的是，所有參賽者的報名費，全數捐給「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」，為全臺的雷特氏症天使家庭送上一份最實際的支持與鼓勵！
更特別的是，這份愛的延續來自一段溫暖的緣分：
歌唱委員會主委 #郭美吟，在擔任台南應用科技大學總會長時，就曾舉辦公益活動，當時認識了協會的曾雅莉理事長，這份善意一路延續到今天。郭主委更在現場親自捐出新臺幣10,000元，讓愛再加碼！
在台上唱得投入、在台下傳遞感動，每一位參與者都是這場愛心活動的主角！
感謝議長 #孫樹評帶領大家齊心協力，讓音樂不只是娛樂，更是希望的聲音！
讓我們繼續攜手，關注 #罕見疾病 #雷特氏症、支持雷特氏症病友家庭，讓這份來自獅子會的溫暖，傳得更遠、更久！
#獅子會300E複合區
#議長盃卡拉OK比賽
#郭美吟主委好有愛
#歌聲傳遞希望
#公益不落拍
#罕見疾病
#雷特氏症