.png "社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會logo")
最新訊息
💜#有一種愛無可取代
💜#有一種愛無可取代
特別感謝財團法人台北市松山慈祐宮 #陳玉峰董事長 暨董監事，對於 #罕見疾病 #雷特氏症 捐贈了價值150萬十臺，義大利「#愛行動」特製推車，由本會 #黃偉祥理事長 代表授贈 ，受惠的家庭分別為台北市、新北市、新竹、雲林、台南、高雄、屏東、金門，10位家庭。
陳玉峰董事長一直關注罕見疾病病友的需求。雷特氏症
（Rett syndrome）是一種罕見的神經發育疾病，主要在嬰幼兒期發病，患者多數為女性，隨著年齡增長常出現行走困難、無意識手部動作、語言功能喪失、肌肉張力不穩定等症狀。因這些挑戰，病友在日常生活中需要高度依賴輔具來維持生活品質。陳董事長希望透過這次捐贈，幫助病友家庭在生活中獲得更安全和便捷的移動支持，也讓他們感受到來自社會的關懷與溫暖。
臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥表示，此次活動旨在透過實際 #愛行動 支援罕見疾病病友，提升社會對雷特氏症的關注。協會衷心感謝慈祐宮的愛心捐贈，並呼籲更多企業和社會團體參與，共同投入愛心，讓這些家庭感受到社會的支持與溫暖。
#財團法人台北市松山慈祐宮
感謝媒體報導
雷特氏症是一種只發生在女性的罕見疾病，病友經常出現行走困難、語言功能喪失等症狀。社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃...
感謝媒體報導
來源： #聯合新聞網
https://search.app/YBXffv8HnMNXYd8S7
💜#畫出生命的意義
💜#畫出生命的意義
這是一場非常有意義的公益活動，藉由油畫展覽來支持雷特氏症（Rett Syndrome）的守護與倡議。
地點：高雄承億酒店
感謝以下單位與個人支持：
特別感謝
承億酒店 戴董事長、戴副董
策展人 盧姿伶（Linda Lu）
油畫指導
楊庭程老師（Dr. Ting-Cheng Yang）
Ideas Taiwan 創辦人 Hugo Wang
賴家弘（Hong Lai）
IIS義大國際高中
義大國際學校
KAS高雄美國學校
這次展覽透過藝術的力量，不僅展現了美學價值，不僅展示了藝術家的創作，更凝聚了社會各界的關心與支援。我們希望透過這樣的活動，提高大眾對 #雷特氏症 的認知，並促進對於相關研究及家庭經濟需求的重視。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥表示，在此也呼籲社會各界持續關注雷特氏症的議題，並鼓勵更多人參與公益活動，以便一起守護這些可愛的孩子們，為他們的未來創造更多的可能性。
再次感謝所有贊助及參與的夥伴，您們的支援讓這場活動得以順利舉行，讓愛與希望在每一個角落延續！
油畫指導
PAINTING INSTRUCTOR
楊庭程老師
DR. TING-CHENG YANG
策展人 CURATORS
盧姿伶 LINDA LU，
王以昕 HUGO WANG,
賴家弘 HONG LAI
💜#用不同的視野來關注我們罕見疾病雷特氏症
💜#用不同的視野來關注我們罕見疾病雷特氏症
黎小瀅今年20歲了，我們住新竹，回首過往的點點滴滴有傷心、眼淚、有歡笑有平安。小瀅出生後特別安靜、ㄧ般嬰孩的7坐8爬、小瀅沒有、我們才接觸瞭解到*發展遲緩*的小天使在我們家。與很多蕾雷家族成員的父母親ㄧ樣很辛苦的陪著孩子長大。
日常生活都在醫院診所穿梭中帶著孩子復健治療、上學、慢慢地接受了孩子的不同、小瀅沒有語言能力、自理能力。在國小六年級時做了基因檢測、成為蕾雷家族的一份子，蕾雷家族的分享與照顧陪我們度過辛苦的時光。疫情中小瀅於特教學校高中畢業後、爸爸也退下職場專職在家帶小瀅。小瀅成長的路上我們進入了新埔基督長老教會、得到上帝的帶領弟兄姐妹照顧，平靜安穩的生活！感謝蕾雷協會人員辛勞的爲我們募資募款，謝謝大家、感謝一路上有您們真好，祝福大家平安喜樂！
圖文來源：黎小瀅媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權
💜#6年來ㄧ直蕾積堆疊上去的愛不容易
💜#6年來ㄧ直蕾積堆疊上去的愛不容易
我們需要的是同理，而不是同情，需要您的支持讓我們勇敢的走下去。
10年來能夠ㄧ直持續不間斷的幫忙 #罕見疾病 #蕾特氏症 的社團與企業真的有限，我們全國病友人數持續攀升，相對性，服務的經費會變得更少。
#台北邑德 #林慈棋 社長表示：
台北邑德社關懷雷特氏公益計畫從2019開始至今連續6年，從2023年開始跨分區聯合服務，希望能夠讓更多社友及社會大眾知道雷特氏症，今年捐贈洗澡椅幫助他們在洗浴時更加舒適、安全。我們也感謝台北怡東社、台北邑德扶青社及3482地區扶輪愛樂合唱團的協助，讓這次活動順利非常進行。
社團法人臺雷特氏症病友關懷協會 #黃偉祥理事長 對扶輪社的慷慨捐贈表示感謝，並指出洗澡椅可以大大減輕病友及其家屬的負擔，提升他們的生活品質。
台北邑德扶輪社及扶輪愛樂合唱團公益演出三首動人歌曲，為現場增添溫馨氣氛。還準備了精美禮物，分送給在場的雷特氏症病童及病友家庭，一起提前慶祝聖誕節，讓他們感受到社會的關愛與支持。
在大合唱溫暖的歌聲中點亮手中的蠟燭，象徵點亮心中光明的心燈，一起守護雷特氏症寶貝。
台北邑德社林慈棋社長在活動中加碼購買雷特氏手工皂200盒（價值138000元），這對於已經好久沒有訂單的蕾特媽媽們來說就像天降甘霖，
金鷹社PP Perio夫人Julie 也表示會持續捐款支持，此次活動不僅展示了扶輪社對社會公益的承諾，也呼籲更多社會力量關注和支持雷特氏症病友，為他們創造更美好的未來。
#特別感謝
台北邑德扶輪社 公共形象主委/#莊麗芸 /籌備
以及所有默默付出的大家
還有在寒冬的日子能夠ㄧ直支持協會參加活動的家長孩子們
真的辛苦了，一切一切都很不容易。