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最新訊息
💜#有你一切變的很珍貴
蔡哥住中和，目前24歲。
蔡哥是期待中誕生的千禧龍寶寶，出生6個月前發展特別好，長的可愛又人見人愛，當大家都陶醉在幸福的喜悅當中，6個月時就發現蔡哥眼內斜，8月時還坐不穩，9個月時頭圍偏小又脊椎區幹軟無力，10月時手部抓握能力差，對外界玩具都沒有興趣，11月能無法站立頭頸椎都軟，1歲時因為發燒長玫瑰疹就醫時，兒科醫師說蔡哥有神經系統發展問題，需要到醫院做進一步檢查，接著就是孩子的苦難日，1歲3-6各月時出現癲癇大發作，在馬偕及北榮都查不出原因，只能用藥來控制癲癇發作 ，因為無法找出病因到處就醫，中西醫及偏方都試仍不見改善，2歲時醫院就開腦性麻痺的診斷書給我，讓他就醫方便並安排早療，但是心中還是有很多疑慮，便上網查到雷特氏症，提到症狀蔡哥幾乎95%都符合，便到台大兒醫找李醫師安排檢查，得到結果是腦葉酸缺乏症，但是因為臨床症狀符合雷特氏症，但是MeCp2基因正常，所以只能說是類雷特氏症，因為李醫師說雷特氏症都是女孩為主，目前全台只有一位男孩確診，就算蔡哥是第二個雷特氏也不會遺傳，目前台灣醫療也無藥可治療，所以便叫我別多想好好養胎待產，讓蔡哥好好做復健早療即可，這段時間家人也跟我一樣焦慮，擔心老二是否能健康的孩子，我常對老天爺說我沒有作過任何虧心事，希望能得到上天的同情別在跟我開玩笑，讓我順利產下正常的女兒，讓家人能有喜悅的氣氛，只是我卻產後憂鬱，只到孩子滿歲時一切發展正常，我才能放鬆心情過生活，在這之前我也很少回娘家，因為怕家人知道蔡哥狀況會擔心我，所以連電話也很少打回家，平常只能報喜不報憂，日子總是要過下去，每當看到別人開心帶孩子出遊時很獻慕，但我放假確只能陪蔡哥復健治療，完全沒有生活重心，直到認識蓉媽麗華姐之後，一切就都改變了，她很熱心教我如何加入罕病基金會，詢求資源幫助孩子成長，之後在蓉媽的努力之下成立了雷蕾家族，讓我們能夠彼此鼓勵及分享照護經驗，讓我燃起了信心，對未來的日子更加有目標。
之後因為參加台大兒醫的研究個案，檢驗出基因FXG1確診是雷特氏症，當時蔡哥已經12歲了，我也順利生下希望中的蔡弟很健康活潑，能延續蔡家單傳的責任，因此改善了家裡的壓抑氣氛，我們家現在很熱鬧三代同堂，生活中有歡笑有淚水，日子雖然辛苦了！但我每天都過的很充實，從悲觀的我到接受事實挑戰，改變成熱觀的想法，因為有雷特氏關懷協會的成立，雅莉理事長幫助我們每個雷特氏症的家庭，勇敢的走出去參加協會辦的活動，如音樂課和舒壓復健，手作課如手工香皂，手提包及義賣活動等，協會目款所以全數都運用在我們每個家庭上，如輔具補助推車輪椅和洗澡椅，站立架和特製助行器等，每年還有尿布提貨卷及生活物資的分享，協會真的是很用心經營，募款到的每一分錢都是那麼不容易，我們都很珍惜這得來不易的幸福物質，感恩協會所以工作人員，感謝社會大眾的愛心捐款人士，雖然我們彼此不認識，但是有您們無私奉獻的愛真好，我們是幸運的雷特氏家族。
圖文來源：蔡哥媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權
💜#當我們同在一起
💜#當我們同在一起
今天舉辦，歲末同在一起感恩2024年的陪伴，迎接2025的美好未來，一群長輩學員準備一菜一湯，2位少校專員特工安排，逗趣搞笑的節目，，長輩學員參與遊戲，現場笑聲連連，非常開心。
#謝淑慧 女士榮獲志工銀質獎，可喜可賀的付出是一種敬佩的魅力。
#鳳珠阿姨 的手工皂推廣代言，親身見證讓使用我們的蕾媽手工皂成為健康發光發亮凍齡的果效。
#梁啟建 董事長更在今年的最後一天，貼心親自親臨協會提供善款，倍感溫馨感動。
今天的日子象徵一種傳遞無限意義，就愛 #罕見疾病 #雷特氏症。
#謝謝大家的支持才能讓我們一起同在一起。
💜#春聯的祝福
💜#春聯的祝福
#雷特氏症巷弄照站 由協會與高雄市八卦里里長 #謝秋江 一起主辦免費贈春聯活動，集結65歲以上的學員長輩、#洪美銀書法老師
以及第二年度公益支持我們的 #韓天龍 老師，協會的學員志工、志工大姐、工作人員，一起將這份美好的心意呈現。
里長更出錢出力一起主辦，#八卦國小 的校長免費提供優質場地，大家的團結形成了無限的祝福，與祥和。
#一起相約回饋社會
#長輩學員都很用心
💜#有一種愛無可取代
💜#有一種愛無可取代
特別感謝財團法人台北市松山慈祐宮 #陳玉峰董事長 暨董監事，對於 #罕見疾病 #雷特氏症 捐贈了價值150萬十臺，義大利「#愛行動」特製推車，由本會 #黃偉祥理事長 代表授贈 ，受惠的家庭分別為台北市、新北市、新竹、雲林、台南、高雄、屏東、金門，10位家庭。
陳玉峰董事長一直關注罕見疾病病友的需求。雷特氏症
（Rett syndrome）是一種罕見的神經發育疾病，主要在嬰幼兒期發病，患者多數為女性，隨著年齡增長常出現行走困難、無意識手部動作、語言功能喪失、肌肉張力不穩定等症狀。因這些挑戰，病友在日常生活中需要高度依賴輔具來維持生活品質。陳董事長希望透過這次捐贈，幫助病友家庭在生活中獲得更安全和便捷的移動支持，也讓他們感受到來自社會的關懷與溫暖。
臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥表示，此次活動旨在透過實際 #愛行動 支援罕見疾病病友，提升社會對雷特氏症的關注。協會衷心感謝慈祐宮的愛心捐贈，並呼籲更多企業和社會團體參與，共同投入愛心，讓這些家庭感受到社會的支持與溫暖。
#財團法人台北市松山慈祐宮
感謝媒體報導
雷特氏症是一種只發生在女性的罕見疾病，病友經常出現行走困難、語言功能喪失等症狀。社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃...
感謝媒體報導
來源： #聯合新聞網
https://search.app/YBXffv8HnMNXYd8S7
💜#畫出生命的意義
💜#畫出生命的意義
這是一場非常有意義的公益活動，藉由油畫展覽來支持雷特氏症（Rett Syndrome）的守護與倡議。
地點：高雄承億酒店
感謝以下單位與個人支持：
特別感謝
承億酒店 戴董事長、戴副董
策展人 盧姿伶（Linda Lu）
油畫指導
楊庭程老師（Dr. Ting-Cheng Yang）
Ideas Taiwan 創辦人 Hugo Wang
賴家弘（Hong Lai）
IIS義大國際高中
義大國際學校
KAS高雄美國學校
這次展覽透過藝術的力量，不僅展現了美學價值，不僅展示了藝術家的創作，更凝聚了社會各界的關心與支援。我們希望透過這樣的活動，提高大眾對 #雷特氏症 的認知，並促進對於相關研究及家庭經濟需求的重視。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥表示，在此也呼籲社會各界持續關注雷特氏症的議題，並鼓勵更多人參與公益活動，以便一起守護這些可愛的孩子們，為他們的未來創造更多的可能性。
再次感謝所有贊助及參與的夥伴，您們的支援讓這場活動得以順利舉行，讓愛與希望在每一個角落延續！
油畫指導
PAINTING INSTRUCTOR
楊庭程老師
DR. TING-CHENG YANG
策展人 CURATORS
盧姿伶 LINDA LU，
王以昕 HUGO WANG,
賴家弘 HONG LAI