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💜雷特氏症日記NO5 #我最愛媽媽 謝謝您，願意聽我用靈魂說話
💜雷特氏症日記NO5 #我最愛媽媽 謝謝您，願意聽我用靈魂說話
我知道，我的手不聽使喚，我的嘴巴說不出心裡的話，有時候我甚至連一個眼神都給得太慢。但妳從來沒有放棄聽我 #用心聽 #用愛聽 。
每次我掙扎著表達時，妳總是蹲下來，握住我的手，眼睛對著我微笑，好像在說：「慢慢來，我等妳。」那一刻，我真的覺得，像是整個世界都靜了下來，只剩下我和您，安穩地靠在一個不會被打擾的港灣。
您知道嗎？我一直在努力，我也知道您更努力。為了讓我穿上這件屬於我們的協會紀念T恤，參加活動、認識朋友、感受到關懷，您與非常愛我的 #爸爸 走了好多路、問了好多問題、爭取了好多機會。即使有時候全世界都不明白我們的語言，妳卻總能當我的翻譯官，讓我有名字、有存在、有笑容。
媽媽，我想跟您說～我雖然是 #罕見疾病 #雷特氏症
但是～媽媽是我這一生中，最溫柔、 #最堅定的光 ，我心中 #最美 的媽媽。
我愛您，雖然我說不出口，但我知道您早就聽見了。
💜#有您們孩子心靈不再孤單
💜#有您們孩子心靈不再孤單
在北區 #雷特氏症 #罕見疾病 支持團體中，音樂不僅是一種藝術形式，更是一道療癒的光。感謝 #游婷茹 老師長期以來親自教學，將 #音樂視覺化 的課程帶進孩子的世界。她用無比的耐心與專業，引導每一位孩子在節奏與旋律中找到自己的節點。看見他們一點一滴的進步，是最動人的樂章。
對孩子而言，音樂成為一種表達與連結的方式。他們的眼神更加專注，身體的律動更有自信，笑容也更加綻放。家長們也從中獲得莫大的舒壓與支持，因為在這裡，他們不是孤單地面對挑戰，而是與一群同路人一起，用愛與音樂築起希望。
我們更要由衷感謝 #松山慈祐宮 #陳玉峰董事長
，無私地提供舒適、溫馨的場地，讓我們得以長期聚會。這不只是課程的空間，更像是一個大家庭的聚點，凝聚了彼此的情感與力量，也讓聯誼與音樂治療交織出豐富的心靈支持。
謝謝 #每一位 為孩子付出的老師與 #家長 ，因為有您們，這條路不再孤單，而是充滿溫度與希望。
💜#每一次的陪伴與參與都是美好
💜#每一次的陪伴與參與都是美好
#中區 已多次舉辦針對 #罕見疾病 #雷特氏症
孩子們的 #音樂視覺化 治療活動，每一場，都充滿感動與希望。
特別感謝 #東海大學 及 #張乃文 老師提供、媒合優質的場地，讓孩子們能在溫馨、安全的空間中，透過音樂展現潛能、創造連結。
我們也非常感謝專業的音樂治療老師，長期投入於音樂視覺化的細膩引導，讓孩子們透過旋律與節奏，慢慢開啟與世界的對話。
雖然許多家庭來自中部各地，帶著雷特氏症孩子外出總是充滿挑戰，但家長們仍堅持參與每一場活動。這份愛與投入，令人無比敬佩與感動。
每一段旋律，都是希望的延伸；每一次眼神的交會，都是彼此心靈的觸碰。
感謝每一位參與者，讓這段旅程如此溫柔、深刻而珍貴。
💜#音樂是愛與連結的展現
💜#音樂是愛與連結的展現
當語言無法完整傳遞內心感受時，音樂成了最真實的橋樑。對於 #罕見疾病 #雷特氏症 的孩子而言，音樂治療不只是刺激感官與促進腦部反應的過程，更是他們與世界互動、與親人連結的重要媒介。
照片中的女孩 #草莓 ，在媽媽的陪伴下坐在輪椅上，臉上綻放著無比燦爛的笑容。她身穿亮眼的服裝，頭戴閃閃發光的貓耳飾品，那笑容，是發自內心的幸福。當音樂響起，孩子們的身體會自然地隨著旋律律動，眼神閃爍著興奮與投入。此刻，媽媽就在她身旁，一起沉浸在音樂的節奏中，彼此的笑容交織，成為這堂課上最溫柔的樂章。
不只是她，教室裡的每個孩子與家人，也都沉醉在這份愉悅的氛圍中。有的輕拍樂器，有的微笑搖晃，有的安靜地感受音符的跳動。大家共享一段沒有壓力、充滿包容與歡笑的時光，那是一種真正的「 #同在」：不分能力、不談限制，只用 #音樂交心。
這樣的音樂課，不只是療癒，更是愛與連結的展現。而女孩那燦爛的笑容，正是這份歡樂與共感的最佳見證。
#蘇孟苹音樂治療老師
#南區音樂治療
💜 #我想活下去
💜 #我想活下去
小艾她出生時和其他孩子一樣健康、快樂，會笑、會發出咿呀聲、會伸手抱媽媽。但在她兩歲那年，一切開始改變 #她不再開口說話，雙手開始不自覺地擺動 #搓手，眼神似乎穿越了身邊的世界。
醫生診斷她罹患了 #罕見疾病 #雷特氏症 。這是一種罕見的神經發展障礙，奪走了她說話、走路、用手的能力，但沒有奪走她的靈魂與思想。她仍在裡面，只是無法告訴你。
大家都以為小艾什麼都不懂，現在已經10歲、什麼都不知道，甚至有人認為她「像娃娃一樣，只會呆坐著」。但父母親不相信。他們看到女兒眼裡的光亮，那種想要參與、想要表達的渴望。
爸爸努力學習 #眼動儀，用科技幫助小艾「說話」。他花了幾個月訓練，終於透過眼睛凝視螢幕上的字母，拼出她第一句話：
「我在這裡。」
那天，全家人都哭了。不是因為悲傷，而是因為他們終於聽見小艾的聲音。她開始說她喜歡陽光、喜歡音樂、喜歡爸爸的講故事，也說她害怕孤單、害怕大家忘了她的存在。
她說得最多的一句是：「 #我想活下去 。」
不是因為她過得不苦，而是因為她有夢，她有想愛的人、有想看的風景、有想完成的願望。她不需要被可憐，只希望被當作一個真正的人來對待。
她不會說話，但她有聲音；
她無法走路，但她有目標；
她的身體受限，但她的心靈自由如風。
雷特氏症的孩子們，如同小艾，他們不是空殼。他們被困在沉默的牢籠中，但裡面藏著最真實、最強烈的生命呼喊。他們的存在提醒我們：每個人，不論是否能用言語表達，都有權利被聆聽、被理解、被尊重。
他們不是沉默的孩子，他們只是 #我們還沒學會傾聽的靈魂。