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💜 #自律聯盟的肯定是我們的榮幸
💜 #自律聯盟的肯定是我們的榮幸
今日， #自律聯盟 #執行長 Chris Shen #沈怡如 女士親自蒞臨社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會高雄辦事處，與本會團隊就服務經驗、支持策略及未來發展進行深入交流。沈執行長分享自律聯盟在推動身心障礙者自我倡議、資訊與財務透明及系統性自律機制方面的創新作為，包含打造障礙者友善職場評鑑平台、推動跨單位合作模式等，極具前瞻性與實務參考價值。
此次會談不僅深化雙方對支持特殊疾病家庭的理解，也開啟未來更多合作的可能。本會期盼藉由自律聯盟的專業經驗與願景，共同推動以人為本、跨域整合的照顧網絡，讓雷特氏症家庭獲得更完善的支持與尊重。
💜 #讓眼睛說話的魔法
💜 #讓眼睛說話的魔法
對於 #罕見疾病 「#雷特氏症 」的孩子來說，說話、移動、表達常常是一場艱難的挑戰。但在 #蔡承璁 老師的帶領下，我們發現：他們的眼睛，其實一直在努力說話。
透過「眼動儀訓練」，孩子可以用視線選擇想要的東西、表達需求、玩自己喜歡的卡通。
蔡老師的課堂從不只是操作科技，而是從每個孩子獨特的「視野」出發，設計真正適合他們的學習方式。他相信：「不是要孩子配合機器，而是讓機器去理解孩子。」
在雷特氏症的世界裡，眼睛可能是孩子唯一能自由控制的地方。眼動儀，成了他們與家人、老師、這個世界溝通的橋梁。
我們期盼更多人能認識雷特氏症、支持輔具應用，讓這群沉默的孩子也能被「 #看見 」。
#雷特氏症 #罕見疾病 #讓眼睛說話 #眼動儀教學 #輔具不只是工具是希望 #蔡承璁老師 #特教科技 #看見孩子的聲音 #社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
💜今天！ #我們一起見證了一份沉靜而堅定的愛
💜今天！ #我們一起見證了一份沉靜而堅定的愛
在高雄市長青中心舉行的「2025 恆愛家庭」頒獎典禮中，社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會推薦的 #湯舜旬 女士一家，獲頒「 #恆愛家庭典範獎」。這份榮耀，不只是給一個家庭的肯定，更是對所有照顧者與罕見疾病家庭的深深致敬。
湯女士的女兒祝梅罹患 #罕見疾病 「 #雷特氏症 」，一種多在幼兒期出現退化症狀、#終生 需全日照顧的神經發展疾病。從孩子一歲半開始退化，語言、動作逐漸流失，直到19歲才確診，湯女士與先生經歷長年奔波與焦慮。她選擇辭去工作，成為全職照顧者，每天親手為女兒餵食、洗澡、復健、轉位。即使 #沒有喘息時間，也從不怨懟，因為她說：「 #只要女兒的笑容還在，#我就不會放手。」
高雄市身心障礙聯合總會理事長游錦源說：「湯女士讓我們看見照顧者的價值與尊嚴。她用自己的方式照亮了這個社會的一角。」
本會理事長黃偉祥表示：「這不只是榮耀，更是一種共鳴。我們會持續與每一位雷特家庭同行，讓這份力量被更多人看見。」
今天，我們看見一段真摯的陪伴，也感受到一份不言而喻的力量。謝謝湯女士一家，為社會帶來這麼真實又動人的榜樣。
💜2025《樂活長青 繪愛家園》長輩油畫展頒獎典禮 溫馨圓滿落幕
💜2025《樂活長青 繪愛家園》長輩油畫展頒獎典禮 溫馨圓滿落幕
#山達基教會 主辦的 2025《#樂活長青繪愛家園 》由#薛智元 董事長推動第五屆，長輩油畫展頒獎典禮，於7月4號圓滿落幕。#社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 所設立之 #高雄市 #社區關懷據點 共有七位長輩學員榮獲殊榮，成為全場得獎人數最多的單位！典禮當天，協會秘書長曾雅莉、林彩卿專員、趙哲斌專員、謝淑慧行政人員，以及二十多位學員和家屬也熱情共襄盛舉，齊聲為得獎的長輩喝采祝賀，場面溫馨感人。
本次據點能夠榮獲如此佳績，特別感謝由 #楊庭程 老師用心帶領與悉心教學，透過油畫課程不僅激發了長輩們的創造力與自信，更成為他們抒發心情、重拾成就感的重要力量。楊老師課堂中總是耐心引導，鼓勵每位長輩用心感受生活與色彩，畫出屬於自己的生命故事，成為學員們心目中最溫暖的存在。
💜#從復發到堅持，我們與針灸同行的每一天｜雷特氏症日記NO.11
💜#從復發到堅持，我們與針灸同行的每一天｜雷特氏症日記NO.11
每當看到她乖乖地坐在輪椅上，頭上插著細細的銀針，我總是心酸又感動。從她 確診費 #罕見疾病， #雷特氏症 ，發病開始，我們一家人的 #生活就像被翻了過來，但我們沒有放棄。
那一年，她突然又 #退化 了，原本已經穩定的肌張力又失控、吞嚥困難加劇、眼神變得無神……醫師說：「這是雷特氏症的自然進程。」但身為媽媽，我不願意就這樣眼睜睜看著她痛苦。
在一次因緣際會下，我帶她接觸了針灸。起初我們也懷疑，怕她受苦、怕沒效果、怕被誤會我們是無謂掙扎。但這一路走來，她用行動回應了我們的努力。
每週兩次，無論刮風下雨，我們都不曾間斷。針灸讓她的呼吸更順暢了、吞嚥也進步了，連精神狀況也越來越穩定。有時候，她會轉頭看我一眼，輕輕地「嗯」一聲，好像在說：「媽媽，謝謝您沒有放棄我。」
這些年，她不會說話，但我們一家早就學會讀懂她的眼神。最近，她在針灸時竟然微微地露出笑容，那是我很久沒見過的表情。我知道， #她心裡想說很多話，只是～我們無法聽到了。