.png "社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會logo")
最新訊息
💜 #我們都會勇敢的渡過每一天
💜 #我們都會勇敢的渡過每一天
家住新店的兆芸，今年五歲，八個月大的時候出現癲癇，吃藥控制到11個月大時癲癇控制不住，醫師建議基因檢測，基因檢測結果是CDKL5變異，一直在台大藥物治療，但效果不佳！其中也嘗試生酮飲食治療…最終還是失敗收場！現在一直困擾我們有多灶性癲癎發作、肌肉低張、便秘、胃食道逆流、發育倒退、高度失律、行走坐立不能、不會咀嚼吞咽困難等問題！目前一直以流質飲食和在家做復健！期間爾然看到一節國外新聞報導一位頑固性癲癇的小孩一天要放電兩三百次在吃了酪梨後可以控制到癲癎發作一天一兩次的奇蹟，然後我們每天也給兆芸酪梨到現在也有四年，雖然她的癲癎發作沒什麼改變，但我們發現可以改善兆芸的便秘問題！
這一路走來跌跌撞撞，還好遇到很多愛心人士，很友善的鄰居協助，很感恩貴協會及社會愛心人士一直以來的關心與幫助！
圖文來源：兆芸媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權
💜 #北區烘焙聯誼共度美好
💜 #北區烘焙聯誼共度美好
113年7月7號，台北林彧蕾媽領導了一個家庭聯誼烘焙活動，讓家長一起製作披薩和小餐包。
藉由活動的目的讓家庭成員們共同參與製作食物，增進彼此之間的互動和情感的建立。在過程中，大家可以一起學習食譜和烹飪技巧，並享受創意料理的樂趣。聯誼烘焙活動不僅促進了家庭溝通和團隊精神，也讓參與的蕾雷家庭在愉快的氛圍中共度美好時光。
💜 #我們來自屏東縣崁頂村
💜 #我們來自屏東縣崁頂村
心萍今年十二歲，在5個月的時候突然癲癇發作，至高雄長庚就診初步診斷為嬰兒點頭式痙攣，我們開始了漫長的就醫的旅途，剛開始的我們無法有效控制癲癇發作，那段時間帶給我們重大的打擊，直到發病的第6個月，因癲癇重積症轉院至台北榮總，最壞的打算是腦部手術，嘗試了免疫球蛋白治療、藥物治療，直到嘗試生酮飲食療法，原本一天發病15-20次，每次長達2分半鐘的發病，從第一天開始生酮飲食療法，酮體產生後發病的次數大幅減少到4-5次，第三天後完全沒發病，從那時開始生酮飲食注定陪伴著心萍整個療程，到目前為止生酮飲食持續控制著癲癇症狀，因為生酮飲食必須注意的事項太多了，剛開始過度飲用中鏈脂肪酸，引發噁吐、脫水、腹瀉等症狀，但我們並未挫折而放棄，接近3個月適應，我們終於達到平衡點，有效控制了病症，心萍生酮飲食控制已長達11年之久，我們也開始維持近3年的復健計劃，從0開始發展到迄今終於有部分動作出現，心萍的小小進步，是家長大大的喜悅，心萍是個慢飛天使從不會有太大情緒、在家都乖乖的自己玩耍，平時心萍在我上班時，都由娘家父母親代為照顧，讓我們夫妻無後顧之憂的安心上班。
11年前雅莉理事長到家裡家訪，告知了我們心萍搓手、退化、癲癇等，各項表徵都符合是罕見疾病 雷特氏症 的特徵，這樣因緣際會心萍加入協會，認識了協會所有成員，這一路走來讓我覺得從不孤單，在協會裡我獲得很多醫療資訊和經驗分享等各項幫助，另外感謝長庚醫院洪碧蓮醫師細心照護我們南部的病友們，最後要感謝協會雅莉理事長、麗華理事長、社工及協會默默付出的成員們，因為有她們讓我們不定時感受到協會的關心，協會用心募款及安排物資為了減輕我們的家庭負擔，讓我感受到協會無時無刻對我們的關懷。
圖/文源自：心萍媽咪
💜 #無限循環的關注需要永續
💜 #無限循環的關注需要永續
有時生活充滿風風雨雨，就算聽到打雷聲，也會覺得ㄧ切都無法改變長期照顧的存在，再怎麼苦，還是會因愛而堅強。
#我們還是會變老～
#罕見疾病 #雷特氏症
💜#長期無悔照顧珍貴的生命
💜#長期無悔照顧珍貴的生命
今年35歲來自板橋的郁涵
ㄧ歲多發現發展遲緩，看了無數醫師，家住板橋，最後在台大醫院宋維村醫師確診為 #罕見疾病 #雷特氏症，什麼是雷特氏症我也不清楚，到處求神拜佛、針灸也不見好轉，甚至慢慢退化到只能坐輪椅，後來加入雷特協會才發現這麼多雷特氏症，以前郁涵有上特教班，上學時我可以喘息一下現在已經35歲，不捨得送他去機構我自己是拖了老命在照顧他，前陣子不知何原因郁涵吃不下東西，滿嘴都是破洞找耳鼻喉科、牙科檢查都不知道什麼原因後來去看了台大急診，也沒什麼起色，當天看了急診看了牙科醫師還是叫我回家休養就好，後來我還是拼命的給他吃椰子水差藥膏反覆多天才慢慢痊癒，心裡真的有點想放棄的念頭，照顧他讓我身心俱疲，真的好累。
但是自己的親生女兒看他吃不下，因為嘴巴疼痛哀嚎很不忍心，畢竟她是我的心頭肉，我現在年紀漸大，有時會有不好念頭，但是馬上抹去悲傷，再次堅強起來，告訴自己加油！
圖/文來源：郁涵媽