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最新訊息
💜 #持續的學習是我們的精神
💜 #持續的學習是我們的精神
今天，雷特氏症病友關懷協會南部辦事處迎來了一場精彩絕倫的品牌與科技饗宴！
我們非常榮幸邀請到國立高雄科技大學創新設計學院 #翟治平 院長親臨授課，帶來「未來品牌全攻略」這堂充滿未來感與實戰力的課程。
特別感謝 #高雄市身心障礙聯合總會
#游錦源理事長 與宗念華副理事長一同蒞臨，共同見證這場知識與行動力的交織。
從品牌核心的深度洞察、STP 精準定位，到社群行銷策略與 AI 工具實戰，每一個單元都直擊我們在倡議、溝通與執行上的痛點。
翟院長不只是傳授方法，更帶領我們用ChatGPT 4.0實際演練，學會如何產出高質感文案與視覺概念，提升效率的同時，也不失品牌溫度。
這不僅是一場課程，更是協會內部夥伴們的能力升級！我們深知，只有打造堅實的內部團隊，才能更有效率、更有溫度地支持每一位 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭。
未來，讓我們以AI 的效率＋品牌的溫度，為雷特女孩與家庭創造更多可能！
💜【母親節前夕的最暖祝福｜慈祐宮送愛到全台】
💜【母親節前夕的最暖祝福｜慈祐宮送愛到全台】
在這個充滿感恩的五月，台北松山慈祐宮再次以實際行動傳遞溫暖！
由陳玉峰董事長與全體董監事發起，第二屆（113年）捐贈 10台義大利原裝（價值150萬）、為 #罕見疾病 #雷特氏症 病童量身打造的特製多功能推車，橫跨金門、澎湖與台灣本島，讓愛超越距離、直達全台需要的家庭。
這些推車不僅提升孩子的乘坐舒適與外出便利，更大大減輕照顧者的負擔。有媽媽感動地說：「這是一份母親節前最貼心的禮物。」
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 理事長黃偉祥也在活動中表示：「感謝松山慈祐宮的愛心支持。這份捐贈，不只是輔具，更是對病童與家庭最溫暖的陪伴與肯定。」
慈祐宮長年關懷弱勢與罕病族群，讓社會多一份善的循環，也讓我們更堅信
「只要有愛，再遙遠的路，也能一起走得從容又堅定。」
#罕見疾病 #雷特氏症 #慈祐宮送愛 #母親節祝福
#黃偉祥理事長 #社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
#義大利特製推車 #推動罕病友善社會
💜【音樂的魔法，悄悄綻放笑容】
💜【音樂的魔法，悄悄綻放笑容】
雷特氏症北區音樂治療第二場，感謝游庭茹（點點）老師帶來豐富、多元的音樂活動，讓孩子們在節奏與旋律中放鬆、連結與快樂。
特別感謝台北松山慈祐宮陳玉峰董事長親臨現場，溫暖關懷每位家庭，陪我們一起見證音樂的療癒力量！
每一次療育，都是為雷特天使們編織希望的音符。
#雷特氏症 #音樂治療 #療癒時光 #感謝有您 #松山慈祐宮 #游庭茹老師 #點點老師
💜#溫暖存在的價值
💜#溫暖存在的價值
在這次會員大會的現場，有一位媽媽靜靜地牽著女兒的手坐在角落，她是第一次參加協會活動。女兒是一位雷特天使，雖然無法言語，卻在現場的音樂響起時，露出了難得的微笑，甚至輕輕地擺動手指，彷彿在和節奏共舞。媽媽眼眶泛紅地說：「這是她好久沒有這麼開心了，我們真的不孤單了。」
原來這位媽媽長期以來都一肩扛起照顧女兒的責任，幾乎沒有機會與其他病友家庭接觸。這次因為協會志工的鼓勵，她鼓起勇氣參加大會。活動中，她認識了許多同樣走在這條路上的家庭，第一次聽到那麼多相似的故事，也第一次有人能完全理解她的辛苦與堅持。
媽媽很感性的說：「謝謝你們辦這個活動，讓我們母女感受到從未有過的被接納和溫暖。」那一刻，場邊許多志工夥伴和家長都忍不住紅了眼眶。對雷特家庭來說，每一次相聚，都是一份支持的力量；每一份理解，都是繼續堅持的動力。
💜#無比珍貴第三年捐贈
💜#無比珍貴第三年捐贈
謹恭祝台北松山慈祐宮天上聖母聖誕1066週年，聖壽無疆、庇佑萬民！
臺灣雷特氏症病友關懷協會由理事長 #黃偉祥 與秘書長 #曾雅莉 親自前往，代表全體病友家庭接受由 #陳玉峰 董事長暨全體董監事捐贈的10台輔具推車。這份溫暖的贈禮，對於長期在照護路上努力的雷特氏症家庭而言，不僅是一份實質的幫助，更是一份充滿愛與支持的鼓勵。
陳玉峰董事成重視 #罕見疾病 #雷氏症 輔具推車對許多家庭而言，是每日生活不可或缺的重要助手，這次捐贈大大減輕了經濟負擔，也讓我們感受到社會上源源不絕的善意與溫情。台北松山慈祐宮長年關懷弱勢，廣施恩澤，造福人群，讓病友家庭在艱辛中看見希望與力量。再次感謝這份慈善與關愛，恩情銘記於心。