高雄市正友獅子會日前頒發「真善美獎」予雷特氏症患者家屬林彩卿女士(蕾媽),表彰她從逆境中奮起,不僅以樂觀態度陪伴女兒對抗罕病,更投身公益協助其他病友家庭,展現非凡的勇氣與奉獻精神。
從心碎到重生的母愛旅程
林彩卿的女兒確診罕見疾病「雷特氏症」時,她曾歷經難以承受的衝擊。雷特氏症會導致患者逐漸喪失語言與行動能力,需終生照護。然而,蕾媽選擇以堅強面對,帶著女兒踏上漫長復健之路,並加入「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」,從志工做起,透過協會支持網絡重新找回力量,甚至重返職場,將自身經驗轉化為助人動力。
高雄市正友獅子會日前頒發「真善美獎」予雷特氏症患者家屬林彩卿女士(蕾媽),表彰她從逆境中奮起,不僅以樂觀態度陪伴女兒對抗罕病,更投身公益協助其他病友家庭,展現非凡的勇氣與奉獻精神。
從心碎到重生的母愛旅程
林彩卿的女兒確診罕見疾病「雷特氏症」時,她曾歷經難以承受的衝擊。雷特氏症會導致患者逐漸喪失語言與行動能力,需終生照護。然而,蕾媽選擇以堅強面對,帶著女兒踏上漫長復健之路,並加入「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」,從志工做起,透過協會支持網絡重新找回力量,甚至重返職場,將自身經驗轉化為助人動力。
由染色體引起的罕見先天疾病「雷特氏症」,全台僅184例個案,病患往往因生活無法自理,造成家庭重大負擔,台灣雷特氏症病友關懷協會長期爭取病友福利減輕負擔,於16日獲高雄市東區獅子會、鳴鳳獅子會捐贈福祉車,擁有完善設備,協助病友減輕就醫、復健的交通負擔。
捐贈儀式於16日上午在高雄市左營區海光俱樂部舉行,由高雄市東區獅子會會長呂世景、鳴鳳獅子會會長蔡慈娥代表捐贈,並由雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥代表受贈。
雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥表示,協會成立10周年首次獲得福祉車,配備包含自動升降機、輪椅固定座、安全帶等,確保病友在乘車過程中的安全與舒適,提升就醫與參與活動的便利性,減輕家屬的負擔。
雷特氏症病友關懷協會成立10年,喜獲東區獅子會新春送來夢想福祉車大禮,並於今(17)日正式上路。協會理事長黃偉祥表示,首次獲得福祉車,將幫助病友在就醫、復健及參與社會活動時減少交通上的不便。
捐贈儀式昨天夜間在高雄市海光俱樂部舉行,由東區獅子會會長呂世景、鳴鳳獅子會會長蔡慈娥代表捐贈,黃偉祥代表受贈,隨即馬不停蹄展開病友服務。
黃偉祥說,雷特氏症為罕見疾病,病友伴隨行動不便、喪失語言能力等症狀,因99%發生在女生,且有不斷搓手症狀,被稱為「搓手天使」,雷特氏症病友關懷協會10年前成立,希望讓病友獲得更好照護。
為提升雷特氏症病友的生活品質,高雄市東區獅子會與鳴鳳獅子會於114年2月16日(星期日)共同捐贈一輛夢想福祉車予雷特氏症病友關懷協會。這項善舉旨在為病友及其家庭提供更便捷的交通與照護支援,幫助他們在就醫、復健及參與社會活動時減少不便,進一步減輕家屬的負擔。
捐贈儀式於當日晚間18:00在高雄市左營區海光俱樂部中餐廳舉行,由東區獅子會會長呂世景與鳴鳳獅子會會長蔡慈娥代表捐贈,雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥代表受贈。此次捐贈的福祉車配備無障礙設施,將為病友提供更舒適的移動體驗,並提升其參與社會活動的機會。