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曾雅莉獲今(108)年「大愛獎」 陳建仁將接見
「堅持到底絕不放棄」，雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉因女兒罹患罕病，一度自認被判處死刑，大哭4天後擦乾眼淚，攜手病友組成協會互相扶持，用愛守護一群沉默天使，更成立社區長照據點，照顧更多弱勢長輩，成為他們第2個家，溫暖社會感動人心，榮獲中華慈光愛心會今年的「大愛獎」，副總統陳建仁將於11月7日接見她...
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【患罕見病】7歲女童確診雷特氏症機能衰退生命倒數，父母忍痛捐出器官遺愛人間
求醫後，女童終在1歲多時被診斷為因基因突變，而患上雷特氏症（Rett Syndrome），不但變得「無意識」，就連父母都再也認不到。女童的媽媽心痛表示，女兒以前懂得叫「爸爸、媽媽」，但病發後慢慢開始變得不懂...
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守護雷特氏症 曾雅莉獲大愛獎
現年三十九歲的曾雅莉說，蓁蓁出生時並未有異狀，也會喊爸媽，直到一歲二個月發病；包括眼神空洞、不斷搓手、走路容易跌倒，並逐漸失去語言能力，經確診是雷特氏症，罹患機率僅萬分之一。曾雅莉猶如被判死刑，以淚洗面，痛心「為何是我女兒生病...
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罕病雷特氏症台港交流 8歲女只叫過9個月的「媽媽」
雷特氏症(Rett syndrome)是一種目前為止只發現在女性的退化性症候群，造成重度智能障礙女性的主要成因之一，過去常被診斷為自閉症或有自閉症行為傾向。目前雷特症候群沒有治癒的方法，也沒有單一的療育法，有些用藥物控制痙攣，物理治療改善或維持行動能力及肢體活動能力...
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雷特氏症病友暢遊樂園搭摩天輪 「蕾雷」們燦笑了
13歲的菁菁在出生4個月時發病，蕭雅月發現女兒發展遲緩，不會說話，步行跟手部功能也逐漸退化，需要包尿布與餵食，目前菁菁身高144公分，體重卻僅28公斤...
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