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「愛行動特製推車捐贈」記者會 為雷特氏症患者送上移動支援與社會關懷
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會將於2024年11月30日（星期六）在台北松山慈祐宮舉辦「愛行動特製推車捐贈」記者會。活動由慈祐宮董事長陳玉峰與全體董監事發起，捐贈10台上和勤義大利特製推車，總價值150萬元，幫助 10位罹患雷特氏症的患者及其家庭改善生活品質。這些特製推車專為雷特氏症
患者設計，提供安全、穩定的移動輔助，讓患者的日常生活更加便利。
捐贈的初衷
陳玉峰董事長一直關注罕見疾病患者的需求，尤其是雷特氏症患者。雷特氏症（Rett syndrome）是一種罕見的神經發育疾病，主要在嬰幼兒期發病，患者多數為女性，隨著年齡增長常出現行走困難、無意識手部動作、語言功能喪失、肌肉張力不穩定等症狀。因這些挑戰，患者在日常生活中需要高度依賴輔具來維持生活品質。陳董事長希望透過這次捐贈，幫助患者在生活中獲得更安全和便捷的移動支持，也讓他們感受到來自社會的關懷與溫暖。
慈祐宮捐贈特製推車 傳遞愛心助力雷特氏症家庭
2024 年 11 月 30 日，台北松山慈祐宮舉行的「愛行動特製推車捐贈」記者會圓滿落幕。此次活動由松山慈祐宮董事長陳玉峰發起，捐贈 10 台義大利製的上和勤特製推車，總價值達 150 萬元，幫助 10 位雷特氏症患者改善日常生活，為這些罕見疾病患者及其家庭帶來實質支持與社會溫暖。
移動支援 改善患者生活品質
活動現場氣氛溫馨感人，特製推車的捐贈解決了患者移動困難的迫切需求。這些推車針對雷特氏症患者設計，具備安全穩定的結構及可調整的功能，大幅提升了患者外出的便利性，減輕了家庭的照護壓力。
「我們希望透過這項捐贈，讓患者在生活中獲得更大的行動自由，感受到社會的愛與關懷，」陳玉峰董事長在致詞中表示。他強調，關注罕見疾病患者的需求，是慈祐宮持續推動的公益方向之一。
女性才會得的罕病 慈祐宮捐贈雷特氏症病友特製輪椅
雷特氏症是一種只發生在女性的罕見疾病，病友經常出現行走困難、語言功能喪失等症狀。社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥表示，因為雷特氏症因病程須長期跟身體機能挑戰，患者在日常生活中需要高度依賴專業輔具來維持生活品質。松山慈祐宮董事長陳玉峰長期關注罕見疾病患者需求，與董監事會發起「愛行動特製推車捐贈活動」，捐贈10台義大利進口特製推車，幫助10個雷特氏症病友改善生活品質。
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「生命同心圓」 - 雷特氏守護神 黃偉祥 黃培倫
在來到台灣的第一份工作深受冠龍外勞集團唐子遠董事長的提拔與肯定，至今20餘年，榮升為冠龍外勞集團公司總經理並於105年成為社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會顧問，111年高雄市身心障礙聯合總會黃國良理事長聘為顧問乙職，黃偉祥先生出生於新加坡的幸福家庭，一家人和樂融融，父親的教育都相當民主、開明，也塑造出黃偉祥先生優秀進取、助人為樂與人和睦相處的品格特質。
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雷特氏症病友關懷協會攜手各界 公益募款活動圓滿成功
2024年10月19日，由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會主辦的「國際雷特氏症球公益暨二人三足嘉年華」在高雄市中正高工熱鬧展開。此次活動旨在提升社會對雷特氏症病友的關注與支持，邀請社會各界共同參與募款和趣味競賽活動，為雷特氏症病友籌集長照資金及生活支援。活動現場，扶輪社、企業及民間團體踴躍參與，現場氣氛溫馨熱鬧。
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