社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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最新訊息

💜#我來自高雄鳳山

💜#我來自高雄鳳山
我叫小芯今年21歲
小芯在家排行老二.上有一位姊姊.自小就很乖很好照顧.
但她的發展總跟不上人家.人們所謂[七坐八爬]無法做到.
一般長輩常安慰說這是[大隻雞慢啼]不用擔心.但事情並不如所說.沒多大進步.我們開始緊張拜神問佛樣樣來.有什麼妙方樣樣試.還是找不出真正病因
直到有天掛高雄榮總邱寶琴醫師.問診時看我們有搓手的反覆動作.問我們要不要做基因檢測說有可能是 #罕見疾病 #雷特氏症
經檢測真的是基因MECP2染色體變異.這陌生未聽聞的病症經查詢病症有如晴天霹靂.這是無藥醫病症.終身無法自理.這結果讓人心情跌入谷底
一直到加入雷特氏協會行列.認識跟我們一樣病友.大家互相支持得到大家寶貴的經驗.知道這世上還有跟我們一樣的病友.
非常感謝理事長及秘書長.無私奉獻為蕾雷家族的人們.積極對外募款.募資源.募物資.開音樂治療課程
讓我們生活上減少壓力.身心靈得到很好撫慰
知道目前協會非常積極要成立雷特氏全日照顧家園.
讓照顧者不用為往後無人照顧而擔憂
真正聽到我們的心聲.
大家一起加油!
圖/文來源：小芯媽

💜#歲末同樂會就在高雄仁武紐約會館

💜#歲末同樂會就在高雄仁武紐約會館
本會於107年9月成立高雄雷特氏症仁武地區C級巷弄長照站，在地服務65歲以上長者與輕度中度身心障礙人士，往年於110-112年持續辦理歲末餐會回饋在地長者與中南部雷特氏症家庭，
協會 #黃偉祥理事長表示，今日12/17舉辦同樂會，依共融社會世代，不分障別、不分身份，服務是雷特氏症最重要的終旨，陪伴在地安老，有效延緩失智與失能，強化在地社區照顧網絡，提升據點服務能量。於110年-112年持續辦理主辦單位 #金帽廚師義廚團 #呂志昌團長，非常肯定公益服務，延續年度餐會，餐會是一個讓年輕一代對年長的親人或社區中的長者一個美好的方式來促進跨代溝通和家庭關係的凝聚，持續辦理不僅使其長者與協會雷特氏症病友更加一層凝聚力加深濃厚情感，促進共融共好新世代，今年112年 #高雄市表演藝術家協會 #薛明香理事長深受感動，並提供15家雷特氏症家庭聖誕節福袋，且匯集各專業表演者加入公益慈善表演。支持這麼有意義的活動與善舉幫助罕見疾病雷特氏症家庭與長者發揮社會共融影響力。

💜 #感動謝票感恩謝票

💜 #感動謝票感恩謝票
好不容易這五年我們都突破了50萬的 #台新銀行決定愛的力量，榮耀是大家的，特別感謝所有幫助我們投票以及促票，協會榮譽理事長、理事長暨理監事所有成員家長、親朋好友、學員、老師、志工，工作人員，還有所有所有默默支持我們的您們，最圓滿的喜悅，屆時感謝大家的支持，今日由協會 #黃偉祥理事長代表受贈，有您有我，讓我們倍感溫馨，一切的感動盡在不言中。
特別感謝
#高雄市身心障礙聯合總會黃國良理事長
#所有罕見疾病結盟一起促票的您們
#罕見疾病基金會
#小伶姊
台新銀行公益慈善基金會

💜 #來自金門的祐祐

💜 #來自金門的祐祐
我是來自於金門的媽媽，照顧罕見疾病的小孩辛苦是難以描述，因為自從發病後沒有行為能力，不管我們在怎麼細心呵護照顧，，看著他因為全身張力而導致的兩腿膝蓋輪流骨折開刀裝鋼釘，看著她還是不斷的因為疾病而退化，看著她因為牙齒全口蛀牙去做根管治療，看著她因為癲癇每天發作數次而疲憊，這還是我們家長精心照顧下還會發生的情況，更别說是要交給外人照顧了，我們也不放心，但是不放心還是得適時放手，因為鐵打的身體會不堪負荷，小孩日益成長我也開始衰老，不知何時才會有適當的方式，讓我們彼此都有個喘息的空間。
圖/文來源：祐祐媽

💜#今日我們在桃園福容

💜#今日我們在桃園福容
特別感謝本會 #前任常務監事 #李淑華，安排家長會會長 #呂宜珊屆時也榮任第五屆 #桃園市婦女美食協會 #會長認識我們家庭長期照顧的困境，本人非常美，又善良，多次為了要幫助 #罕見疾病 #雷特氏症
與蕾編一起討論未來可能性的幫助，#呂宜珊會長出自內心的善，發揚出來的氣息真的很美很溫暖。
同時羽芯今天笑的好可愛好歡喜，因為媽媽（淑華）的善念的精神也感染不同的美好。
#特別感謝
#呂宜珊會長
#創會長
#桃園市婦女美食協會會長
#所有與會貴賓