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最新訊息
💜 #緣份的幸運就在誠信
💜 #緣份的幸運就在誠信
非常感謝高雄 #鳳山東區扶輪社 #黃誠社長 今日邀約宣傳 #罕見疾病 #雷特氏症 ，今年度首次在高雄疾病宣導，就在鳳東扶輪社，同時社長也喚起洗澡椅以及10/19籃球公益，並以身作則，推動 #蕾特媽咪手工皂 ，黃誠社長的用心道地展現出扶輪的風範，實為感動。
#非常親切又年輕的社長黃誠
蕾特媽咪手作
💜 #笑容的感覺真好
💜 #笑容的感覺真好
北區音樂視覺化，在 #游婷茹 老師的用心教導下，不僅讓孩子們在音樂世界聽到不同的音感，同時也感受到父母親的歡笑聲，此時此刻，#音樂 存在的價值，是那麼的重要。
#感謝松山慈祐宮董事長陳玉峰提供美好的教學環境
💜 #睢陽飛鳳宮眾善之美
💜 #睢陽飛鳳宮眾善之美
在113年國曆8月10日，#高雄市睢陽飛鳳宮 舉行了慶讚中元普渡暨雷特氏症善款捐贈的活動。#陳金成主委 與 #林坤榮總幹事 在活動中表示，這項每年固定的捐贈將持續支援 #罕見疾病 #雷特氏，且慈善精神也引起了信眾對宗教信仰的響應，展現了公益的價值和社會貢獻的美好。
此次活動的善款由社團法人臺灣雷特氏症的 #黃偉祥理事長 代表接受，強調公益與信仰之間的緊密聯絡，對社會的正面影響深遠，值得肯定和推廣。
#七夕情人節的捐贈
高雄市 雎陽飛鳳宮
💜 #發自真心的公益情
💜 #發自真心的公益情
#財團法人高雄市嘉義同鄉社會服務基金會 董事長 #黃榮發 今天帶領董監事及行政團隊前往雷特氏症病友關懷協會高雄辦公室，關懷 #罕見疾病 #雷特氏症 並舉行捐贈儀式。這是一個值得肯定的善舉，能夠關注社會上有需要的弱勢群體，並提供實質性的幫助和支援。希望這次活動能為雷特氏症家庭帶來更多關愛和協助，讓他們感受到社會的溫暖與支持。
💜 #容易被誤診的罕見疾病雷特氏症
💜 #容易被誤診的罕見疾病雷特氏症
家住在中壢的孟潔，今年12歲多，兩歲多因爲語言與腿部的問題第一次到復健科就診，因為有固執與不太看人的的行為，主任級的醫生一開始認為我們孟潔就是典型的自閉症，也面對了漫長的復健之路.
一直…到要上小學時,遇到了一位教過雷特孩子的老師，提醒我們孟潔很多行為都與她教過的孩子很類似，可以去檢查基因看看，沒想到就真的確定了孟潔是 #罕見疾病 #雷特氏症 什麼？從一開始的茫然不知如何面對這陌生的疾病，直到參加病友協會後，聽到了許多病友家庭的分享，了解了更多雷特氏症照護上與後續會產生的問題.心裏也就比較踏實.這麼多年來雖然復健過程很辛苦也常看到一起上課的孩子進步很多，而自己的孩子沒有太多的進步,心中總有些無力,但老師的一句話安慰了我，她說我們只要維持住孩子目前的狀態，不要讓她退化太快就夠了！謝謝協會許多的工作人員常常辛苦的媒合物資與協助病友們聯合門診等等事項，大大的幫助到許多的病友家庭.很榮幸能加入這個家族.也感謝一路上幫助我們的許許多多的人.最後誠摯的再說聲謝謝！
圖文來源：孟潔媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權