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最新訊息
💜#愛一直都是鼓動人心
💜#愛一直都是鼓動人心
特別感謝 #罕見疾病基金會，每一年都會舉辦獎學金的活動，這份殊榮，同時也帶給每一位罕見疾病得獎者非常榮耀時刻。
謝謝本會常務理事 #修方順 前往典禮會場恭賀我們 #雷氏症 得獎者，活動溫馨感人，襯托出每一個家庭背景故事的不容易。
💜#來自新北市罕蕾天使
💜#來自新北市罕蕾天使
雅喻現在12歲身體重29公斤一般人來說理所當然的生活 對智能語言障礙者而言,卻是一條漫長辛苦的學習路。雅喻在國小時認真參與學校的比賽<特教生挑戰日活動>榮獲運動小勇士 殊榮。
在學校老師的教導下 雅喻可以好好的吃飯 好好的運動 好好的生活 幸而有蕾蕾家族的大力協助.還有醫院的醫療技術，現在雅喻才可以慢慢的健康成長.感謝大家的幫忙。
現在國中雅喻也與同學和諧相處 每一天一起快樂的 上學，努力鍛鍊腿部肌肉 同學也會熱心的幫助雅喻，使得雅喻更難有信心的去面對挑戰 感謝在這個新的環境 ，文山國中交到如此的好朋友也感謝老師用心的指導。
圖文來源：雅喻爸
#圖文均有經由授權以及設定肖像權
💜 #點點老師音樂視覺化的世界
💜 #點點老師音樂視覺化的世界
謝謝北區音樂治療的點點老師
#游茹婷 為了 #罕見疾病 #雷特氏症
的孩子們用心讓他們享受音樂輔療同時也創造視覺效果。
線上捐款：https://rett.oen.tw/
捐款資訊 ：
| 劃撥帳號 | 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990
| 愛心碼｜：6377
|| 這是不容忽視的罕見疾病
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症，無法避免,不是遺傳。
|| 就會造成終身遺憾,終身無法生活自理
期待更多有愛的社會大眾，ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」
💜#寶貝以倫
💜#寶貝以倫
媽媽不喜歡回頭望
那些在醫院間奔波時的擔心
那些你失控時，對你的心疼
以及媽媽一次次哭泣的夜晚
媽媽也害怕向前看
不敢想未來沒有媽媽在你身旁
不舒服的時候會不會有人知道
無助的時候會不會有人給你溫暖
唯有當下
學著忘了煩惱忘了悲傷
將你的笑容成為走下去的力量
這輩子聽不到你叫媽媽
沒關係
我們還有下輩子⋯
以倫27歲
我們開心的在台南生活
圖文來源：以倫媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權
💜 #非常重視良善的環境就在正友獅子會的拋磚引玉
💜 #非常重視良善的環境就在正友獅子會的拋磚引玉
#蔡勝全 會長秉持正心友誼服務奉獻為會務宗旨的正友獅子會，（10月16日）正友獅子會代表獅子會的公益精神，捐贈15萬元，協助雷特氏症病友關懷協會更新活動站的冷氣設備。捐款將大幅改善病友及其家屬與據點學員在協會活動站的環境，處在舒適安全的空間，安穩地進行各項課程交流，體溫調節失調是雷特氏症的常見症狀之一，
患者的自律神經系統受損，導致對環境溫度變化特別敏感，他們無法有效地調節體溫，所以確保他們處於一個溫度適中的環境是非常重要的。冷氣可以有效幫助控制，維持穩定的室內溫度，避免患者體溫過高或過低。
此次活動獲得國際獅子會300E-3區區務副總監 #戴元章獅友、第一專區主席 #王俊傑獅友、第一分區 #李聖瑋獅友、全球服務團隊(GST)區協調長 #呂美慧獅友 等領導幹部的積極參與和支持
。在贈予典禮中，正友獅子會蔡勝全會長表示，這次的捐贈不僅是物質上的支援，更是獅子會對雷特氏症病友及其家屬的深切關懷。他提到:「希望透過這筆捐款，為協會提供一個更加舒適的活動場地，讓病友及其家屬能夠在一個友善的環境中獲得安全安穩的陪伴。對於雷特氏症病友家庭，長期的生活醫療復健照顧不但是很重的負擔，對於照顧家屬更是令人身心俱疲的人生功課，他們的愛令人動容，很需要社會大眾廣泛的認知與關注。藉由這次的活動幫助了雷特氏症的孩子及其家庭，也希望這份愛的力量能鼓舞更多人共同關注並支持這個協會。」
此次活動不僅是對 #罕見疾病 #雷特氏症 的關注和支持，也展現了獅子會對於公益事業的熱切關懷和貢獻。