💜#長期無悔照顧珍貴的生命
今年35歲來自板橋的郁涵
ㄧ歲多發現發展遲緩,看了無數醫師,家住板橋,最後在台大醫院宋維村醫師確診為 #罕見疾病 #雷特氏症,什麼是雷特氏症我也不清楚,到處求神拜佛、針灸也不見好轉,甚至慢慢退化到只能坐輪椅,後來加入雷特協會才發現這麼多雷特氏症,以前郁涵有上特教班,上學時我可以喘息一下現在已經35歲,不捨得送他去機構我自己是拖了老命在照顧他,前陣子不知何原因郁涵吃不下東西,滿嘴都是破洞找耳鼻喉科、牙科檢查都不知道什麼原因後來去看了台大急診,也沒什麼起色,當天看了急診看了牙科醫師還是叫我回家休養就好,後來我還是拼命的給他吃椰子水差藥膏反覆多天才慢慢痊癒,心裡真的有點想放棄的念頭,照顧他讓我身心俱疲,真的好累。
但是自己的親生女兒看他吃不下,因為嘴巴疼痛哀嚎很不忍心,畢竟她是我的心頭肉,我現在年紀漸大,有時會有不好念頭,但是馬上抹去悲傷,再次堅強起來,告訴自己加油!
圖/文來源:郁涵媽
💜#可喜可賀的一天就在今天
113年6月1日,在高雄市科工館舉辦了 #恆愛家庭表揚典禮。這個活動是由高雄市身心障礙聯合總會的 #黃國良理事長 暨理監事會主辦,典禮上表揚了10位典範媽媽和10位愛心媽媽。
雷特氏症是一種罕見的神經發育障礙,對照顧者來說是極具挑戰性的。對於雷特氏症來說,他們需要長期的專業護理和情感支援,這對家庭和照顧者都是極大的負擔。陳曉萱女士以她的無私愛心和堅韌毅力,不僅提供了嬑甄細心的照料,還積極參與雷特氏症病友的支援工作,她的貢獻得到了廣泛的認可和讚譽。
在這個典禮中,社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會推薦了 #罕見疾病 #雷特氏症 女孩嬑甄的家庭,由 #陳曉萱 代表獲獎。同時,雷特氏症病友關懷協會的 #黃偉祥理事長、曾雅莉秘書長和趙哲斌專員也蒞臨協助並表示祝賀,並協助大會圓滿閉幕。
💜#生命美麗的可貴
罕見疾病基金會113年6月1日在兒童新樂園首度舉辦2024「罕見25星光同樂會」,豐富的活動內容邀請來所有罕見疾病的家庭,一起感受著美好的時光,本會常務監事修方順代表協會參與,同時榮譽理事長曾麗華及前任理事長黃筱鈞、還有 #雷特氏症 家庭一同前往感受著快樂的星光同樂會,非常有意義,暖心、這就是罕見疾病基金會,對於我們 #罕見疾病 的用心、守護著我們生命美麗的可貴。
💜#因為愛所以存在
你的幸福不要怕迷路,因為你還有我們,為你一生中的守護,世界都沒變⋯
,變得是我們都老了~
#罕見疾病
#雷特氏症
特別感謝 #簡瑞廷老闆
#熊愛攝影工作室
#松山慈祐宮 #陳玉峰董事長 提供這麼優質的場地拍攝
💜#脊椎側彎的人生
邀請偉大的亭安父親為了女兒的脊椎側彎手術,勇敢的面對現身說法,動手術,其實並不可怕,可怕的是因為脊椎側彎未來所延伸的嚴重性。
脊椎側彎(Scoliosis) 是雷特氏症的常見併發症之一。脊椎側彎指的是脊椎向側方彎曲,通常呈現C形或S形。對於 #罕見疾病 #雷特氏症 脊椎側彎的發生率相對較高,並且可能隨著年齡的增長而惡化。雷特氏症與脊椎側彎的關聯高發率:大約50%到80%的雷特氏症會出現脊椎側彎。進展性:隨著患者年齡的增長,脊椎側彎的程度可能會逐漸加重。影響生活質量:嚴重的脊椎側彎會影響患者的呼吸、行走能力,並可能導致疼痛。治療與管理觀察與評估:早期診斷和定期的脊椎評估對於管理脊椎側彎非常重要。醫生通常會通過X光來監測脊椎的變化。物理治療:物理治療和特定的運動可以幫助維持脊椎的靈活性和肌肉力量,減緩脊椎側彎的進展。支具:對於雷特氏症使用脊椎支具可以在早期階段幫助控制脊椎側彎的進展。手術:在嚴重的情況下,可能需要進行脊椎融合手術來矯正脊椎的彎曲,並防止進一步的惡化。雷特氏症的脊椎側彎管理需要一個多學科團隊,包括神經科醫生、骨科醫生、物理治療師和職業治療師等,共同協作以提供最佳的護理和治療處遇。