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最新訊息
💜#張乃文老師的音樂
💜#張乃文老師的音樂
為何多年來協會還是很重視音樂治療特別是因爲
#罕見疾病 #雷特氏症 孩子，可以誘發一定的輔助作用。
張乃文老師運用肢體、多元的功具與專業，帶給我們孩子的音樂旋律、節奏提高身體協調性，增加親子互動，促進語言和溝通技能的發展。
因此專業的音樂治療才能確保孩子的成效。
#全國
#重視音樂治療
#眼睛真的會說話
💜#我今年5歲來自桃園
💜#我今年5歲來自桃園
我是宛宛媽
宛宛在一歲半的時候發病，突然退化成小嬰兒時期的狀態，原本以為只是她太懶不想活動，也不想跟別人溝通，復健一段時間之後，職能老師告訴我們宛宛有雙手交握疑似焦慮反應的情形，很幸運地剛好我們就診林口兒童長庚醫院的 #謝孟穎醫師 聽到我們的轉述，評估可能是 #罕見疾病 #雷特氏症，安排了基因檢查之後確診，於是開始我們漫長的復健之路...
透過將近3年半的復健，宛宛從原本像活在另一個星球一樣，漸漸的會對外界刺激有反應，也會在我們跟她講話的時候給與反應跟回饋，用各種方式表達她的需求，甚至在暌違3年半之後，我又再次聽到宛宛喊我一聲「媽」，雖然還有很長一段路要走，但~歡迎回到地球，我親愛的寶貝！
圖/文源自：宛宛媽
💜#我來自新竹竹北
💜#我來自新竹竹北
從小妳都很愛笑的小孩，雖然在一歲半妳突然的大發作，變了一位特殊的小孩 #罕見疾病 #雷特氏症 可是妳依然的還是愛笑，讓身邊每一個人都快樂，從小都會帶妳到處去玩讓妳知道外面的世界也是很漂亮的，我們坐飛機回外婆家，雖然很辛苦又怕妳在飛機裡面突然的發生什麼，妳還是不讓媽媽失望，我們還是平安的到達目的地。
希望以後我們還可以帶妳到不一樣的國家去玩，讓妳也是可以看更多漂亮的地方..我最的愛公主。
圖/文源自：純婷媽
💜#不畏風雨的耐家族
💜#不畏風雨的耐家族
特別感謝
#吳哲宇 耐耐先生集結全國各地的好朋友在颱風外圍環流期間，仍邀請40位成員蒞臨協會關懷，並捐贈家樂福禮卷、與尿布物資，幫助 #罕見疾病 #雷特氏症
同時也要感謝姿伶姊搭起 善的橋樑，讓更多朋友認識，ㄧ同支持蕾特媽咪手作 #手工皂
#耐家族 的每一位朋友廣闊的心，深刻感受，讓ㄧ切都很 #美好。
💜#滿滿的愛傳遞全國雷特氏症
💜#滿滿的愛傳遞全國雷特氏症
特別感謝
所有關心 #罕見疾病 #雷特氏症 的各大宮廟、企業、善心朋友的物資捐贈
這些關愛的付出，關係到蕾雷家族的生活品質和幸福感，創造出美好的福祉。
#感恩大家
#物資陸續傳遞下去
圖/源自：蕾雷家族家長分享