113年1月6日由台北市南方扶輪社主辦的「扶輪傳愛助蕾蕾捐贈活動」,為社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會帶來了寶貴的支持和鼓勵。台北市南方扶輪社社長 翁建發 Mark表示這份關懷不僅是物質上的支持,更是對我們對關懷協會的肯定和鼓舞;雷特氏症是一個極具挑戰性的疾病,不僅對患者本人而言,也對其家庭和社區帶來了重大的影響。在這樣的背景下,南方扶輪社已經連續第6年舉辦扶輪傳愛助蕾蕾的活動,南方扶輪社號召3523地區第六分區的友社,一起響應捐贈活動,祈望吸引更多愛心人士,繼續致力於提供病友們所需的關懷和支援。
More社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會黃偉祥理事長表示,依共融社會世代,不分障別、不分身份,服務是雷特氏症最重要的終旨,陪伴在地安老,有效延緩失智與失能,強化在地社區照顧網絡,提升據點服務能量。於110年-112年持續辦理主辦單位金帽廚師義廚團呂志昌團長,非常肯定公益服務,延續年度餐會,餐會是一個讓年輕一代對年長的親人或社區中的長者一個美好的方式來促進跨代溝通和家庭關係的凝聚,持續辦理不僅使其長者與協會雷特氏症病友更加一層凝聚力加深濃厚情感,促進共融共好新世代,今年112年高雄市表演藝術家協會 薛明香理事長深受感動,並提供15家雷特氏症家庭聖誕節福袋,且匯集各專業表演者加入公益慈善表演。支持這麼有意義的活動與善舉幫助罕見疾病雷特氏症家庭與長者發揮社會共融影響力。
More由松山慈祐宮陳玉峰董事長發起的「愛行動特製推車捐贈」活動於11月30日在台北松山慈祐宮舉辦,捐贈10 台義大利原裝進口的特製推車,幫助10位罹患雷特氏症家庭改善其生活品質。慈祐宮董事長陳玉峰捐贈並傳遞慈祐宮媽祖對每一個受贈孩童與家庭的祝福。
More社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會於 2024 年 11 月 30 日(星期六)在台北松山慈祐宮圖書館(台北市松山區八德路 4 段 765 號 4 樓),舉辦「愛行動特製推車捐贈」記者會。活動由慈祐宮董事長陳玉峰與全體董監事發起,捐贈 10 台上和勤義大利特製推車,總價值 150 萬元,幫助10 位罹患雷特氏症的患者及其家庭改善生活品質。這些特製推車專為雷特氏症患者設計,提供安全、穩定的移動輔助,讓患者的日常生活更加便利。捐贈的初衷陳玉峰董事長一直關注罕見疾病患者的需求,尤其是雷特氏症患者。雷特氏症(Rett syndrome)是一種罕見的神經發育疾病,主要在嬰幼兒期發病,患者多數為女性,隨著年齡增長常出現行走困難、無意識手部動作、語言功能喪失、肌肉張力不穩定等症狀。因這些挑戰,患者在日常生活中需要高度依賴輔具來維持生活品質。陳董事長希望透過這次捐贈,幫助患者在生活中獲得更安全和便捷的移動支持,也讓他們感受到來自社會的關懷與溫暖。家長代表心聲小梅媽媽代表家長發言,感謝松山慈祐宮及陳玉峰董事長的支持。她表示,小梅自幼罹患雷特氏症,家人需面對移動、照護上的重重挑戰。此次捐贈的特製推車不僅符合患者需求,更讓她在日常生活中得以輕鬆、安全地帶小梅出門,減少因病情帶來的生活壓力。她說,這份捐贈對小梅一家來說不僅是一項輔具支援,更是一份溫暖的鼓勵。特製推車的重要性為了適應雷特氏症患者的需求,這批特製推車特別設計了安全帶系統、穩固的支撐及可調整的靠背與腳踏,能確保患者長時間乘坐時的舒適度,同時減輕照護者的負擔。透過這項設施,患者更能參與日常活動,增加外出與社交機會,提升生活品質,並讓家屬減少移動照護的壓力。陳玉峰董事長希望藉此帶動更多人重視罕見疾病,支持這些需要幫助的家庭。協會的回應與展望臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥表示,此次活動旨在透過實際行動支援罕見疾病患者,提升社會對雷特氏症的關注。協會衷心感謝慈祐宮的愛心捐贈,並呼籲更多企業和社會團體參與,共同投入愛心,讓這些家庭感受到社會的支持與溫暖。
More團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會於 2024 年 11 月 30 日(星期六)在台北松山慈祐宮圖書館(台北市松山區八德路 4 段 765 號 4 樓),舉辦「愛行動特製推車捐贈」記者會。
活動由慈祐宮董事長陳玉峰與全體董監事發起,捐贈 10 台上和勤義大利特製推車,總價值 150 萬元,幫助10 位罹患雷特氏症的患者及其家庭改善生活品質。這些特製推車專為雷特氏症患者設計,提供安全、穩定的移動輔助,讓患者的日常生活更加便利。