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💜#眼淚的堅強也是脆弱的心靈
💜#眼淚的堅強也是脆弱的心靈
寶貝「璇璇」25歲，家住台南
是家中的長女，很愛笑、乖巧是人見人愛的大眼妹。
二歲的時候她發病了!像被換了靈魂一樣，變得焦躁易怒不與人互動，連原本學會的能力，隨著日子一點一滴的遺忘，因孩子的異常行為四處求醫才知道女兒罹患了全身功能性退化的罕見疾病「雷特氏症」當時尚無藥可治！這晴天霹靂的惡耗，讓我們家帶來了擔心、傷心與絕望….. 而每想起孩子的未來眼淚就如雨下。發病後的璇漸漸的導致全身退化、失能、身體各種不適的症狀也接踵而來，ㄧ輩子服藥症狀治療與無停止的療育復健路至今走了漫長23年，雖然只有小小的進步，對父母而言卻是大大的感動，而我也始終相信寶貝「沒有退步就是進步」。
感恩專業醫生與老師們的協助、家人的包容、朋友們的關懷、病友家族的相扶持，這一路雖然很辛苦，但有你們的陪伴，慢飛天使並不孤單，往後我們也會更努力、再加油的！！
圖文來源：璇璇媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權
大手牽小手，親子共舞妳和我
【大手牽小手，親子共舞妳和我】
特別感謝富邦慈善基金會公益大使計劃案，幫助雷特氏症家庭了解徒手治療技巧，
同時培養親子間良好互動默契；學習正確一位與照顧技巧，避免長期照顧傷害發
生。促進家庭建立社交支持網絡和家庭情感連結，提供穩定的支持，減輕長期照
護壓力。
#富邦慈善基金會
#國際雷特氏症宣導月
💜#來自雲林的天使家庭
💜#來自雲林的天使家庭
嘉瑄今年35歲，嘉瑄在4歲時發病，因為反覆高燒一個禮拜導致基因突變，後續就出現眼神呆滯及搓手的情形，現在都由我和弟弟一起照顧她，嘉瑄發病之後我們沒有放棄，仍很積極的帶嘉瑄做復健做針灸一星期針灸3次做復健4天，雖然沒辦法讓嘉瑄進步很多，但起碼可以維持狀況不會退步很快。
嘉瑄的爸爸在5年前因為腦溢血去世了，我們這個家瞬間失去了家庭支柱，前幾年的期間我需要支撐這個家的經濟狀況又需要分擔和心力去照顧嘉瑄，隨著我的年齡越來越增加對照顧嘉瑄也越來越吃力，嘉瑄每三個月要至彰化秀傳及高雄長庚回診，偏偏我這個媽媽又不敢開高速公路，所以後續都是要弟弟請假帶嘉瑄回診看醫生。
嘉瑄本來白天至日照機構，因為嘉瑄程度較嚴重，所以不能在至日照機構，現在改到同機構的家托中心，因為我們蕾雷的孩子狀況都是比較嚴重，而且大部分都是女生，嘉瑄是一個沒有口語能力生活也無法自理的女生，如果發生什麼事情她也不會表達，所以我比較擔心嘉瑄往後的照顧問題，希望各界善心人士，能幫我們蕾雷孩子成立24小時的照顧機構，讓家裡的兄弟姐妹無後顧之憂也能安心的成家立業。
圖文來源：嘉瑄媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權
💜#生命的不完美是寬容與尊重
💜#生命的不完美是寬容與尊重
小真13歲我們住台南，今天高雄長庚回診，在聯合門診特別開心，醫生助理邀請我們拍一些影片，拍小真手部特徵還有看診狀況，醫生們都特別細心的幫小真看診！
今天很特別又學習到了，小真在醫生面前小發作了一下，醫生很認真的觀察，然後對著我說：「妳該不會以為這樣發作是癲癇吧！」然後我說：「我當然以為這是癲癇呀！跟老公討論了好久，不知道該怎麼辦！」然後醫生說：「小真的罕見疾病是會影響到神經，神經會影響到以致於不能控制自己的身體，這些轉頭發抖的動作，都是罕見疾病引發的動作，並不是癲癇發作喔！」我聽了鬆了一大口氣：「不知道是不是青春期的緣故，所以身體顫抖的現象增加了！」醫生說：「如何辨別是不是癲癇，其實看眼神就知道，如果眼睛不對焦，往上翻，才是癲癇，如果眼睛可以看，在顫抖或是轉頭，那可能只是神經引發的！」我說：「原來如此，又學習到了！」
小真很幸運能夠有很好的醫生來看診照顧，接著還有復健科，骨科，腸胃科的醫生,一個一個幫小真檢查，看到醫生來，都開心的不得了❤️復健科醫生幫小真檢查了一下脊椎，看有沒有側彎太嚴重，腸胃科醫生敲一敲肚子，小真一直笑！後來醫生說要抽血檢查一下！我跟醫生說6月有檢查身體，發現6/1是135公分，現在長庚測量八月份已經到達140公分！小真真的吃多睡多笑容多，可愛的好寶寶❤️
很感謝有專業充滿愛心的醫生幫小真看診，專業認真的治療師幫忙復健，最近小真升上國中一年級，學校4位老師來家訪，真的覺得老師們很用心，出動了四位，兩位班導師和兩位治療師！真的很感謝🙏有那麼多人願意愛護小真疼惜小真，感謝老天的安排❤️也感謝蕾雷家族理事長，促成了聯合門診，讓我們不用跑很多趟醫院，一次可以看完所有的醫生，對忙碌奔波的家長們，真的是很大的幫助❤️
圖文來源：小真媽
💜 #化成力量在背後默默守護
💜 #化成力量在背後默默守護
非常感謝台北通化福德宮主委以及總幹事，暨全體委員每一年都會支持家樂福提貨卷，以及物資捐贈，主委 、副主委
#鄭榮宗總幹事，#林佳成 董事，總是會呼籲大家一起來幫助 #罕見疾病 #雷特氏症
這份守護背後的故事，令人動容敬仰
因為有您們的支持，倍感溫暖。