社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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最新訊息

💜#樂為國際暖心同行

樂為國際股份有限公司董事長
#湯蕎熙
樂為國際股份有限公司執行長 #謝佳軒
捐贈愛心物資:
光采金盞花葉黃素300盒
科技營養餐-香草口味60盒
樂為國際黑鑽領導人曾郁芬
捐贈愛心現金$10,000
在這個暖心的時刻，今年度第一次物資捐贈，讓我們 #蕾雷家族 #罕見疾病 #雷特氏症變得更美好，善的力量因您而美。
感謝所有參與活動默默付出的大家出錢出力，團結良善的美德讓社會更加重視生命的故事。

💜#有你一切變的很珍貴

蔡哥住中和，目前24歲。
蔡哥是期待中誕生的千禧龍寶寶，出生6個月前發展特別好，長的可愛又人見人愛，當大家都陶醉在幸福的喜悅當中，6個月時就發現蔡哥眼內斜，8月時還坐不穩，9個月時頭圍偏小又脊椎區幹軟無力，10月時手部抓握能力差，對外界玩具都沒有興趣，11月能無法站立頭頸椎都軟，1歲時因為發燒長玫瑰疹就醫時，兒科醫師說蔡哥有神經系統發展問題，需要到醫院做進一步檢查，接著就是孩子的苦難日，1歲3-6各月時出現癲癇大發作，在馬偕及北榮都查不出原因，只能用藥來控制癲癇發作，因為無法找出病因到處就醫，中西醫及偏方都試仍不見改善，2歲時醫院就開腦性麻痺的診斷書給我，讓他就醫方便並安排早療，但是心中還是有很多疑慮，便上網查到雷特氏症，提到症狀蔡哥幾乎95%都符合，便到台大兒醫找李醫師安排檢查，得到結果是腦葉酸缺乏症，但是因為臨床症狀符合雷特氏症，但是MeCp2基因正常，所以只能說是類雷特氏症，因為李醫師說雷特氏症都是女孩為主，目前全台只有一位男孩確診，就算蔡哥是第二個雷特氏也不會遺傳，目前台灣醫療也無藥可治療，所以便叫我別多想好好養胎待產，讓蔡哥好好做復健早療即可，這段時間家人也跟我一樣焦慮，擔心老二是否能健康的孩子，我常對老天爺說我沒有作過任何虧心事，希望能得到上天的同情別在跟我開玩笑，讓我順利產下正常的女兒，讓家人能有喜悅的氣氛，只是我卻產後憂鬱，只到孩子滿歲時一切發展正常，我才能放鬆心情過生活，在這之前我也很少回娘家，因為怕家人知道蔡哥狀況會擔心我，所以連電話也很少打回家，平常只能報喜不報憂，日子總是要過下去，每當看到別人開心帶孩子出遊時很獻慕，但我放假確只能陪蔡哥復健治療，完全沒有生活重心，直到認識蓉媽麗華姐之後，一切就都改變了，她很熱心教我如何加入罕病基金會，詢求資源幫助孩子成長，之後在蓉媽的努力之下成立了雷蕾家族，讓我們能夠彼此鼓勵及分享照護經驗，讓我燃起了信心，對未來的日子更加有目標。
之後因為參加台大兒醫的研究個案，檢驗出基因FXG1確診是雷特氏症，當時蔡哥已經12歲了，我也順利生下希望中的蔡弟很健康活潑，能延續蔡家單傳的責任，因此改善了家裡的壓抑氣氛，我們家現在很熱鬧三代同堂，生活中有歡笑有淚水，日子雖然辛苦了！但我每天都過的很充實，從悲觀的我到接受事實挑戰，改變成熱觀的想法，因為有雷特氏關懷協會的成立，雅莉理事長幫助我們每個雷特氏症的家庭，勇敢的走出去參加協會辦的活動，如音樂課和舒壓復健，手作課如手工香皂，手提包及義賣活動等，協會目款所以全數都運用在我們每個家庭上，如輔具補助推車輪椅和洗澡椅，站立架和特製助行器等，每年還有尿布提貨卷及生活物資的分享，協會真的是很用心經營，募款到的每一分錢都是那麼不容易，我們都很珍惜這得來不易的幸福物質，感恩協會所以工作人員，感謝社會大眾的愛心捐款人士，雖然我們彼此不認識，但是有您們無私奉獻的愛真好，我們是幸運的雷特氏家族。
圖文來源：蔡哥媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權

💜#當我們同在一起

💜#當我們同在一起
今天舉辦，歲末同在一起感恩2024年的陪伴，迎接2025的美好未來，一群長輩學員準備一菜一湯，2位少校專員特工安排，逗趣搞笑的節目，，長輩學員參與遊戲，現場笑聲連連，非常開心。
#謝淑慧女士榮獲志工銀質獎，可喜可賀的付出是一種敬佩的魅力。
#鳳珠阿姨的手工皂推廣代言，親身見證讓使用我們的蕾媽手工皂成為健康發光發亮凍齡的果效。
#梁啟建董事長更在今年的最後一天，貼心親自親臨協會提供善款，倍感溫馨感動。
今天的日子象徵一種傳遞無限意義，就愛 #罕見疾病 #雷特氏症。
#謝謝大家的支持才能讓我們一起同在一起。

💜#春聯的祝福

💜#春聯的祝福
#雷特氏症巷弄照站由協會與高雄市八卦里里長 #謝秋江一起主辦免費贈春聯活動，集結65歲以上的學員長輩、#洪美銀書法老師
以及第二年度公益支持我們的 #韓天龍老師，協會的學員志工、志工大姐、工作人員，一起將這份美好的心意呈現。
里長更出錢出力一起主辦，#八卦國小的校長免費提供優質場地，大家的團結形成了無限的祝福，與祥和。
#一起相約回饋社會
#長輩學員都很用心

💜#有一種愛無可取代

💜#有一種愛無可取代
特別感謝財團法人台北市松山慈祐宮 #陳玉峰董事長暨董監事，對於 #罕見疾病 #雷特氏症捐贈了價值150萬十臺，義大利「#愛行動」特製推車，由本會 #黃偉祥理事長代表授贈，受惠的家庭分別為台北市、新北市、新竹、雲林、台南、高雄、屏東、金門，10位家庭。
陳玉峰董事長一直關注罕見疾病病友的需求。雷特氏症
（Rett syndrome）是一種罕見的神經發育疾病，主要在嬰幼兒期發病，患者多數為女性，隨著年齡增長常出現行走困難、無意識手部動作、語言功能喪失、肌肉張力不穩定等症狀。因這些挑戰，病友在日常生活中需要高度依賴輔具來維持生活品質。陳董事長希望透過這次捐贈，幫助病友家庭在生活中獲得更安全和便捷的移動支持，也讓他們感受到來自社會的關懷與溫暖。
臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥表示，此次活動旨在透過實際 #愛行動支援罕見疾病病友，提升社會對雷特氏症的關注。協會衷心感謝慈祐宮的愛心捐贈，並呼籲更多企業和社會團體參與，共同投入愛心，讓這些家庭感受到社會的支持與溫暖。
#財團法人台北市松山慈祐宮
感謝媒體報導
雷特氏症是一種只發生在女性的罕見疾病，病友經常出現行走困難、語言功能喪失等症狀。社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃...
感謝媒體報導
來源： #聯合新聞網
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