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💜#有妳讓我們變的很堅強
💜#有妳讓我們變的很堅強
小時候的芯誼不太哭，是個愛笑、愛睡覺的乖寶寶，對人、事、物都充滿好奇心，只是體力和肌肉張力一再阻礙著妳的探索慾。
在妳一歲半時，媽媽請了一年育嬰假，為了陪妳面對人生中的一大考驗-脊柱裂手術。那是爸比媽咪最難熬的一天，看著術後妳小小的身軀，背上有著10cm長的手術傷口，不敢想像那是多大的痛楚。但妳即使痛，也是躺著靜靜的流眼淚，住院的兩週裡不見妳放聲大哭，所以護士阿姨們都好心疼妳也好喜歡妳。在妳五歲半時，確診了 #罕見疾病 #雷特氏症，也巧合的在隔天第一次癲癇大發作，就此開啟了妳的癲癇治療旅程。喜歡音樂、喜歡巧虎的妳，不管是打針、抽血或是進行任何疼痛的醫療檢查，只要一邊唱著巧虎的歌或是播放巧虎影片轉移注意力，妳總能帶著笑容勇闖每一關，所以家人們即使心疼，卻也因為妳的笑容更能堅強面對。
現在的妳16歲了，住永和的芯誼還有兩個12歲和10歲的妹妹，雖然妳是姐姐，但妹妹們仍把妳當最小的妹妹一樣呵護著，也感謝爺爺奶奶和其它家人對妳的疼愛，把妳照顧的舒舒服服，成為我們強力的後盾，讓我和爸爸可以安心上班賺錢。看著妳逐漸長大，心裡其實默默希望妳別長太快，擔心日漸高大的妳會更因沉重的身軀加重脊椎側彎的度數、更不願意配合復健動作或是更不想舉起沉澱澱的雙手與雙腳…也擔心進入青春期的妳，荷爾蒙的改變會不會為妳帶來其它不適，更擔心惱人的癲癇又變得不穩定….
雖然考驗不曾停止過，但我們一定會牽著妳陪著妳，一起面對重重關卡。爸爸媽媽最希望的就是妳能吃的飽、睡的好，平安快樂舒服的渡過每一天。因為開心愛笑的妳，每一個笑容，都是我們生活動力的最佳來源。
圖文來源：芯誼媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權
💜 #緣份的幸運就在誠信
💜 #緣份的幸運就在誠信
非常感謝高雄 #鳳山東區扶輪社 #黃誠社長 今日邀約宣傳 #罕見疾病 #雷特氏症 ，今年度首次在高雄疾病宣導，就在鳳東扶輪社，同時社長也喚起洗澡椅以及10/19籃球公益，並以身作則，推動 #蕾特媽咪手工皂 ，黃誠社長的用心道地展現出扶輪的風範，實為感動。
#非常親切又年輕的社長黃誠
蕾特媽咪手作
💜 #笑容的感覺真好
💜 #笑容的感覺真好
北區音樂視覺化，在 #游婷茹 老師的用心教導下，不僅讓孩子們在音樂世界聽到不同的音感，同時也感受到父母親的歡笑聲，此時此刻，#音樂 存在的價值，是那麼的重要。
#感謝松山慈祐宮董事長陳玉峰提供美好的教學環境
💜 #睢陽飛鳳宮眾善之美
💜 #睢陽飛鳳宮眾善之美
在113年國曆8月10日，#高雄市睢陽飛鳳宮 舉行了慶讚中元普渡暨雷特氏症善款捐贈的活動。#陳金成主委 與 #林坤榮總幹事 在活動中表示，這項每年固定的捐贈將持續支援 #罕見疾病 #雷特氏，且慈善精神也引起了信眾對宗教信仰的響應，展現了公益的價值和社會貢獻的美好。
此次活動的善款由社團法人臺灣雷特氏症的 #黃偉祥理事長 代表接受，強調公益與信仰之間的緊密聯絡，對社會的正面影響深遠，值得肯定和推廣。
#七夕情人節的捐贈
高雄市 雎陽飛鳳宮
💜 #發自真心的公益情
💜 #發自真心的公益情
#財團法人高雄市嘉義同鄉社會服務基金會 董事長 #黃榮發 今天帶領董監事及行政團隊前往雷特氏症病友關懷協會高雄辦公室，關懷 #罕見疾病 #雷特氏症 並舉行捐贈儀式。這是一個值得肯定的善舉，能夠關注社會上有需要的弱勢群體，並提供實質性的幫助和支援。希望這次活動能為雷特氏症家庭帶來更多關愛和協助，讓他們感受到社會的溫暖與支持。