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💜#龍騰獻愛一起守護
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國際獅子會300E-5區東區獅子會發起 雷特氏症關懷捐贈活動113年4月11日
在雷特氏症（Rett syndrome）這一罕見疾病面前，國際獅子會300E-5區東區獅子會聯合多方力量，展開了一場感動人心的捐贈活動。
雷特氏症是一種罕見的神經系統退化性疾病，目前僅發現於女性患者身上。曾被誤診為自閉症或有類似行為特徵的疾病，其致病原因主要為X染色體長臂上的MECP2基因突變。這一基因的異常導致神經系統發展異常，進而引發複雜的臨床症狀，包括神經滋養因子表現障礙、神經傳導物質分泌不足以及突觸塑形能力缺失等。
第48屆高雄市東區獅子會陳廣騰會長，捐贈活動的發起，不僅是對雷特氏症患者及其家庭的關懷，更是對社會責任的實踐。各界獅友與機構的慷慨捐贈，將有力支持雷特氏症患者的生活需求。活動的舉辦不僅反映了獅子會，作為國際慈善組織的擔當，更是社會各界共同關注弱勢、傳遞溫暖的鮮明體現。
為了支持受影響家庭及患者，國際獅子會300E-5區東區獅子會聯合眾多獅子會和企業機構，共同發起了一場捐贈活動。此次活動得到了財務長陳芊樺、第一專區主席梁恒山、第二分區主席張立芳、年會主席郭品佩、中央獅子會李勢弘會長、博愛獅子會李富仁會長、長城獅子會謝明坤會長、光明獅子會林週勇會長、勝利獅子會王菁怡會長、鳴鳳獅子會潘品妙會長、中原獅子會潘姿岑會長、明星獅子會黃巧蓉會長、金鳳凰獅子會吳榮杰會長、長虹獅子會李碧霞會長、高師大獅子會游春華會長、東區獅子會張騰仁前會長、張耀元前會長、呂世景副會長、呂白河副會長、陳盛村獅兄、吳銘志獅兄、韓心瑜獅兄等眾多領導的積極參與和支持。同時，眾多企業機構如東瑩工程有限公司、互聯興企業有限公司、國信汽車商行等也紛紛響應捐贈。
此次捐贈將用於支持雷特氏症患者及其家庭，提供民生物資和必要的支援。這一行動不僅是對罕見疾病的關注和支持，也展現了獅子會及社會各界對於公益事業的熱切關懷和貢獻。
發起者高雄市東區獅子會陳廣騰會長表示，他們將繼續努力，為更多需要幫助的人士提供支持和關懷。相信在社會各界的共同努力下，將能為雷特氏症患者和其他罕見疾病患者帶來更多希望與溫暖。
💜#當我們同在一起齊快樂無比
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於107年成立雷特氏症高雄巷弄長照站，已經服務了許多在地仁武長輩學員今年3月28日 #高雄市副局長葉欣雅
與陳慶霞長青中心巷弄長照站承辦人員，一同參訪協會 #雷特氏症高雄仁武C級長照站，給予許多勉勵，以及關懷，副局長同時也宣導了長輩學員注意交通安全事項，倍感溫暖，重視。
💜#財團法人臺北市普濟寺傳承觀世音菩薩慈悲愛心捐贈
💜#財團法人臺北市普濟寺傳承觀世音菩薩慈悲愛心捐贈
財團法人臺北市普濟寺，每年除定期舉辦3次捐血與義剪等活動，特別在恭祝觀世音菩薩聖誕之際，於113年3月28日由董事長曹英華率領，捐贈予社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會賣場購物禮券，由雷特氏症病友關懷協會吳顧問代表受捐贈，購物禮券將由雷特氏症協會轉發給每個病友家庭。
同證菩提，能夠在觀世音菩薩慈悲心的保佑下，將愛散播到弱勢團體，是一件非常有意義的事。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥表示，雷特氏症(Rett syndrome)是一種退化性症候群，是神經系統發展異常的罕病，MECP2基因突變所致，導致神經系統、腦部、語言、四肢等障礙，是生活無法自理的重度身障人士。近期油電將雙漲，除了一般民眾生活辛苦，罕病家庭更必須努力負擔起物價波動。有鑑於此，感謝財團法人臺北市普濟寺，在觀世音菩薩聖誕之際，募集禮券讓病友家屬購買生活所需用品，減輕家長的負擔。
#感謝本會吳顧問
#感謝華中里長
#感謝Anita姐姐
#感謝碧凌姐
💜#保時捷高爾夫球公益慈善傳送愛助雷特氏症
💜#保時捷高爾夫球公益慈善傳送愛助雷特氏症
3/22由南區保時捷高爾夫俱樂部 第六屆會長 #張卜中 以身作則並邀請
台北保時捷高爾夫球隊 第八屆會長 #郭政曜
中區保時捷高爾夫球隊 第十四屆 會長 #劉子民
拋磚引玉，ㄧ同幫助 #罕見疾病 #雷特氏症
在高雄林皇宮舉辦捐贈典禮，由 #黃偉祥 理事長，代表致贈
特別感謝南區保時捷高爾夫球俱樂部
前任會長引薦延續
#黃培倫會長
#陳善翔會長
#呂美慧理事長媒介
#蔡家豪董事長的協助幫忙
在會場的時候陳善翔會長並貼心的向各位球友貴賓介紹雷特氏症，善德善舉令人感動。
💜#一切的不容易我們永遠守護
💜#一切的不容易我們永遠守護
十週年第四屆第二次會員大會，3月16 、17號在苗栗頭份舉行
一年一度的會員大會見證了團結，第一屆到第四屆的理監事踴躍參與，同時協會的團隊夥伴為了這一次的會員大會都盡心盡力，以及宸大旅行社唐嘉隆志工團隊大家齊心協力，讓本次的會員大會非常圓滿成功，並且邀請了香港雷特氏症協會楊育業主席、高雄市身心障礙聯合總會蘇國禎副理事長、彌海國際貿易有限公司朱慶興董事長吳季蓬賢伉儷蒞臨會場，黃偉祥理事長更邀請了吳鑑麒先生與唐嘉隆先生成為我們第四屆的顧問，
會員大會財務報告工作報告，落實了本會依循人民團體法執行，以及晚會現場歡樂開懷，感謝各位贊助者讓我們的會員大會圓滿成功。
在開場的時候，邀請雷特氏症手足一起上台表演，使得整個晚宴美滿溫馨。
守護雷特氏症是大家一生的課程，期待我們每年會一年比一年好，期盼的是未來雷氏症能夠有更完整的照顧機制。
#因為愛是為了你存在
#257位的會員家庭參與會員大會