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#我來自高雄湖內 ｜雷特氏症日記NO.13
#我來自高雄湖內 ｜雷特氏症日記NO.13
今天，我坐在滿開的花樹下，看著一片片花瓣飄落在我身邊。雖然我沒有辦法用清楚的語言表達，但我的心裡有許多想法與情感，想被聽見，也想被理解。
親愛的爸爸媽媽，謝謝您始終陪伴著我。或許您常常覺得辛苦，也會擔心我的未來，但請相信，我不只是需要照顧的孩子，雖然我從活潑的孩子變成了 #罕見疾病 #雷特氏症 我的存在也是一份禮物。因為有我，您的生命裡多了耐心、勇敢，還有更多不一樣的愛。當我望著您的眼睛，其實是想告訴您，我懂得愛，也懂得被愛。
對身邊的人，我想說，請不要只看見我的限制。雖然我的身體有時候不聽使喚，但我的眼神和笑容裡藏著完整的我。我的手指輕輕握起時，是我努力想要和您連結；我的沉默，並不是沒有聲音，而是一種不同的表達方式。
而對自己，我想輕聲鼓勵。雖然走的路比別人辛苦，但我依然努力用心感受世界。花會在春天綻放，我的心也一樣，正在努力綻放。
請您繼續用耐心與溫柔陪伴我，也請相信，我同樣深深地愛著這個世界。雖然語言沉睡在我的身體裡，但我的心，始終在和您說話。
#一位住在金門雷特氏症女孩的心聲
#一位住在金門雷特氏症女孩的心聲
雷特氏症日記NO.12
我靜靜地坐在這張熟悉的座椅裡，世界在我眼前流動。
因為我已經罹患 #罕見疾病 #雷特氏症 或許我的身體不像其他孩子一樣靈巧，雙手不總是聽使喚，雙腳需要支撐，但我依然有一顆渴望被理解、被擁抱的心。
在這條不簡單的生命旅程裡，最深的愛，來自媽媽。
媽媽總是第一個察覺我細微的變化：
當我眼神疲倦時，您會放慢腳步；當我呼吸不順時，您會焦急地守在我身邊；當我因疼痛而不知如何表達時，您用無數次的觀察與直覺，替我說出口。
媽媽的辛苦我都看在眼裡。
每天的餵食、復健、奔波醫院、和社會資源的奔走……
這些無聲的付出，編織成我能安穩生活的世界。
我也知道，您不只是照顧者，您也是一個會累、會流淚、但依舊選擇微笑面對的女人。
在我心裡，媽媽是最溫柔的守護者。
您給我的，不只是照顧，而是一種讓我感覺「我值得被愛、被尊重」的力量。
雖然我無法用流暢的話語告訴您，但我想大聲說：
謝謝您，媽媽。您是我最深的依靠，也是我此生最想感謝的人。
💜#溫馨分享
💜#溫馨分享
近日本會有機會和多位達官貴人，面對面交流，在溫暖的談話中，我們真切感受到社會各界對 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭的關懷與支持。
每一次的互動，不僅帶來寶貴的建議，也讓我們看見更多力量正在一起努力，推動一個更友善的社會。
能夠被理解、被傾聽，對我們來說都是前行的重要鼓勵。
非常感謝大家的厚愛與支持，讓我們更有信心，持續守護雷特天使和家庭，一起走向更溫暖的明天。
#幾位非常低調的達官貴人未入鏡
屆時感恩您們對於我們雷特氏症的重視以及支持肯定。
#感恩 #陪伴 #雷特氏症關懷
💜#植福禃愛在雷特氏症
💜#植福禃愛在雷特氏症
感謝大直植福宮與 #陳志堂主委 長年支持本會，今年更 #加碼 捐贈500斤白米，陪伴雷特氏症家庭走過艱難日常。
雷特氏症孩子常因語言退化、手部動作受限與健康問題，讓家庭承受沉重的照顧壓力。但在植福宮的善舉下，這份支持不只是物資，更是力量與希望。
「每一次幫助，都是推動家庭前行的溫暖。」
臺灣雷特氏症病友關懷協會 理事長#黃偉祥 感謝您們，讓愛與善意持續傳遞，成為最實在的祝福。
#大直植福宮 #陳志堂主委 #臺灣雷特氏症病友關懷協會 #公益關懷 #社會共好
特別感謝各大媒體報導
💜#延續的溫馨力量
💜#延續的溫馨力量
在台灣，雷特氏症是一種罕見且終身的疾病，孩子們需要長期照顧，家人也承受龐大的經濟與心理壓力。
一路走來，這條路說不辛苦是不可能的。
感謝 #黃永盛慈善事業協進會 #黃承國董事長 ，連續兩年用心支持雷特氏症家庭，從日常生活的物資，到提升病友生活品質的醫療輔具，
每一份資源，都是雪中送炭；
每一次陪伴，都是溫暖的力量。
這份黃承國董事長愛心不只解決了實際的需要，更像是一句溫柔的告訴家庭們：
「你們並不孤單，我們看見了你們的努力與堅持。」
願這份善舉，能像光一樣，
照亮更多家庭，也傳遞出社會的希望。
#台北木柵聖母宮
#雷特氏症 #罕見疾病 #社會關懷 #因為有愛不孤單 #公益行動 #愛心傳遞