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💜#偷偷的流眼淚 ｜雷特氏症日記NO.10
💜#偷偷的流眼淚 ｜雷特氏症日記NO.10
陽光照在我臉上的時候，我正在這條田邊的小路上，一步一步往前走。雖然推著助行器，腳上也戴著護具，但我知道，只要我還能走，就代表我還在努力。
很多人說我比其他 #罕見疾病 #雷特氏症 的孩子幸運一些，我也覺得自己還可以…至少現在，我還能笑、能走、能感受風。但只有我自己知道，這些「 #還可以 」的背後，其實藏著很多不敢說出口的 #害怕 。
我最感謝的是我的 #媽媽 。她從來沒有放棄我，白天努力工作，晚上又守在我身邊，幫我做復健、照顧我的生活。她不說累，但我看得見她眼角的疲倦。我知道她有時候也會偷偷#流淚 ，可她總是在我面前笑著，給我很多勇氣。我真的好愛她。
還有我的爸爸、家人、親戚、朋友，謝謝您們這些年來對我們家的幫忙與陪伴。有人幫忙接送我，有人陪我說話，有人陪我散步，這些點點滴滴，讓我覺得自己不是一個人。謝謝您們沒有嫌棄我，謝謝您們願意等我、陪我。
可是，我也會怕。我怕有一天我的能力會慢慢退化，怕我不能再像現在這樣站著走路，怕我會失去撒嬌的能力，更怕爸媽會因為這些變化而焦慮、難過。我真的不想讓他們傷心～
但我會努力。我想對您們說：謝謝您們從來沒有放棄我，我會用盡全力繼續走下去。即使慢，即使跌倒，我都會爬起來。
這條路不容易走，可是有您們陪著我，我就不怕了。
💜#女孩內心的話 ｜雷特氏症日記NO.9
💜#女孩內心的話 ｜雷特氏症日記NO.9
親愛的爸爸、媽媽：
我知道，您們常常猜不透我在想什麼。
我的眼神有時迷迷糊糊，手也不停地動著，
這 #不是我故意的，而是我的身體不太聽我的話。
請相信，雖然我不會說話，但我一直都在聽、也一直都在感受。
我知道，從我 #不再開口 叫您們的名字那一刻起，
您們 #開始學著用眼神讀懂我、用手勢安慰我。
您們幫我綁頭髮、為我穿衣服、推我出去曬太陽，
每一次的溫柔，都讓我知道，我沒有被遺忘，也沒有被放棄。
有時候，我也好想問您們：
「 #累了嗎？會不會也曾偷偷想過，如果我沒有生病，我們會不會更輕鬆？」
爸爸、媽媽，謝謝您們從來沒有離開我。
謝謝您們為我對抗這個世界的不公平，
讓我即使沉默，也能被聽見；即使無力，也能被擁抱。
我的世界雖然安靜、混亂，但您們的愛，讓我有了最穩定的方向。
我不會說出口，但我想讓您們知道：
「我感受得到，一切。」
我是 #罕見疾病 #雷特氏症，但是我是一個很堅強的女孩，因為我有我愛我的家人。
華人公益節邀請社福機構和公益單位參展，並舉辦慈善茶會和公益義賣
華人公益節邀請社福機構和公益單位參展，並舉辦慈善茶會和公益義賣，社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome作為重要的罕病團體，參與CSR2023年活動，提高社會對雷特氏症的認識並籌集資源。
華人公益節的核心精神是引導企業參與公益及社會服務，傳承華人公益良善文化。雷特氏症病友關懷協會透過其努力，無疑是這個公益精神的實踐者之一。
💜#眷宅合作社挹注愛心能量與雷特氏症家庭同行
💜#眷宅合作社挹注愛心能量與雷特氏症家庭同行
保證責任中華民國國軍軍眷住宅公用合作社攜手社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，以實際行動關懷罕病家庭，捐贈善款支持病友照護與家庭支持服務，並走入家庭現場，透過音樂治療課程，與病友一同體驗希望與連結的力量。
此次行動由吳孝育理事主席親自帶領，展現合作社不僅重視制度公益，更具體實踐「溫暖、責任、行動」的社會精神。吳主席深刻表示：「雷特氏症家庭的堅持與勇敢，是最打動人心的力量。這次的陪伴，是我們向生命致敬的方式，也是拋磚引玉的起點。」
眷宅合作社專員謝怡倩亦感動地說：「孩子們的笑容與回應，就是我們投入公益最大的肯定。」本會理事長黃偉祥與秘書長曾雅莉也表達感謝：「這份支持不只是資源，更是一份心的同行，讓家長不再孤單。」
有溫度的社會，來自有行動的你我。讓我們跟隨吳孝育主席的腳步，成為罕病家庭背後堅實的力量。
💜#背架輔助人生
💜#背架輔助人生
當雷特氏症悄悄走進小甄的生命，她的父母從未想過，這個看似健康出生的小女孩，會面臨那麼多挑戰。隨著年齡增長，小甄的身體逐漸出現異常，尤其是脊椎，她的背彎得越來越明顯。醫師診斷是嚴重的脊椎側彎，這是許多 #罕見疾病 #雷特氏症 孩子常見的併發症之一。
為了幫助小甄穩定脊椎，減少疼痛與變形，她開始了長期穿戴背架的日常。照片中，是矯具師到家中為小甄量身打造石膏模型的瞬間，那條藍色的支架棒與雙手緊貼的姿勢，記錄了背架製作過程的專業與細膩。雖然這對一個孩子來說並不輕鬆，但背架就像她每天的「第二副骨頭」，撐住她，讓她能更挺直地面對生活。
小甄的故事，是無數罕病孩子家庭的縮影。背架不只是矯正工具，更是一份對未來的守護與希望。透過家庭、醫療與專業團隊的合作，小甄雖然無法選擇自己的起點，卻仍在愛的支持下，努力活出自己的每一天。