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最新訊息
💜#圓夢需要您我共同幫助罕見疾病雷特氏症
💜#圓夢需要您我共同幫助罕見疾病雷特氏症
特別感謝第15任會長 #林意珍 jean lin
以及慈善組 #卜俊寧主席，於113年4月24、25號，讓我們這麼渺小的 #罕見疾病 #雷特氏症
給予這一次的受贈機會，同時也帶出社會責任與慈善的結合，讓更多的 #MDRT 會員多一份認識雷特氏症的不容易，非常感謝所有捐款的各位MDRT的高級會員，屆時也非常感謝我們雷特氏症的爸爸媽媽一起同心協力以及四位熱血軍官、文芳姊，讓這一場募款活動增加了許多曝光、溫馨、團結，
這一次的授贈典禮由 #黃偉祥 理事長代表，理事長表示更要感謝默默支持我們的您們，雖然很渺小，但是我們很努力，期待更多人能夠認識什麼是罕見疾病雷氏症，我們一直很認真就是為了未來的照顧面向。
MDRT於1927年，32位卓越的人壽保險銷售員（每人在那一年裡人壽保險銷售額均達到一百萬美元以上）夢想要有一個國際論壇，專門用於培養人壽保險銷售與服務的高標準專業方式。他們相信成長是交流想法的結果。其觀念是：「為了得到，每個人都必須給予。」由此夢想誕生了「MDRT」（Million Dollar Round Table）•百萬圓桌（MDRT），壽險理財專業人士的卓越組織，是一個獨立的國際組織，遍佈全球80個國家/地區的700多間公司，均是世界一流的壽險和金融服務專業人士。
（引用-MDRT官網論述）
💜#最美的是良善貢獻
💜#最美的是良善貢獻
特別感謝 #高雄市美容美學發展教育協會 #鄭惠文理事長 邀請各位美容美髮老師一同到高雄市雷特氏巷弄站幫助，一群學員長輩志工免費公益剪髮以及推拿，善舉善念植入的是ㄧ份心力，迎合力與美之間的團結良善。
由巷弄站 #林彩卿 主責人員（罕見疾病雷特氏症媽媽）代表致贈
#感謝所有美容美髮的老師蒞臨協助公益
💜#來自花蓮24歲的傅瑄
💜#來自花蓮24歲的傅瑄
我是美麗的瑄格格
來自ㄧ個又愛演又愛跳的家庭，爸比媽咪非常疼愛
我，也把我伺候得很速洗
為了跟上他們的節奏，我的每一天，可是非常認真又努力的聽音樂，享用美食，遊車河，保持開心的心情與笑容，還有小小的運動與復健。
媽咪說笑容是有力量的，只要每天注入100ml，就能融化她的心，想不到原來我是這麼熱情呢！
爸比的肩膀很溫柔，是
我常常撒嬌的地方，很多悄悄話，就是我和爸比的小秘密了！
協會也讓我不孤單，有很多跟我志同道合的蕾雷寶寶們一起努力，就可以繼續前行！
我很喜歡這樣的瑄格格
ㄧ定要給自己拍拍手，掌聲鼓勵鼓勵啦！
咦？拍拍手不就是我的強項嗎？哈哈哈！
圖/文：來源傅瑄媽媽
#最美的情境
#正能量就是來自於雷氏症家庭
💜#2024雷特的春夏音樂花園音樂治療課程
💜#2024雷特的春夏音樂花園音樂治療課程
作者張乃文老師
2024雷特實體音樂治療春季課在去年全國線上上課效果有限之後，建議回到實體課後，已陸續於今年開春後分別在北、中、南三區，展開時期不等的課程。活動主要目的是因雷特症患者擁有的可能正常聽力，若提供適度、適量的感官刺激，例如耳朵的聽覺、眼睛的視覺以及肢體手部的觸覺，試圖達到開發其發展過程中對外界刺激多寡不等的反應行為、保持現有某些產出能力(如:發出聲音)、情感抒發管道; 同時家長們或照顧者也可吸收新知以及練習自我照顧的重要性與放鬆技巧。
通常雷特症的研究主要在身體動作、發聲、眼睛注視、面部表情以及溝通功能。根據近年學者(Maia & Mogado, 2021)提出對雷特症介入最有效的方式建議是結合物理治療與音樂治療特性。也就是以(1)在結構式音樂遊戲設計中，使用有趣的樂器材質、音色與不同碰觸的模式、(2)用圖片或其他象徵符號來選擇歌曲與樂器的音樂作品，提供患者做出喜好注視或動作指出選擇、(3)提供聆聽音樂或短的樂器作品，主要在引起個案當聽到基本拍子時，以其正常聽覺能力促使產生內在動機，以樂器以填空方式或以拍手方式，練習「嵌入」音樂中的停頓處。
當然，要讓雷特症孩子享有這身為一個生命個體，即便是重度患者，也擁有最基本權益的活動參與性及愉悅感的機會，主要在於父母陪同，甚至全家出動的機會。因此非常鼓勵出門意願不高的雷特家庭，可以嘗試給雷特症孩子一個走向外面世界的機會，也給自己一個走入團體，享受共融共樂的時光。
作者簡介:
美國明尼蘇達大學音樂系音樂治療博士
東海大學音樂系大學部暨研究所音樂治療組專任助理教授
臺灣兒童發展早期療育協會理事長
參考出處: Maia, A. R., & Mogado, J. (2021). Using sounds of intent (SOI) to evaluate the impact of music therapy on girls with Rett Syndrome. Approaches: An Interdisciplinary Journal of Music Therapy, 13(2), 205-219.
💜#一位來自台南阿爸的心聲
💜#一位來自台南阿爸的心聲
好久沒有為喬喬寫篇文章，我希望能靠文字來記錄喬喬的每個階段，但是打開記事本後，常常會有江郎才盡之感，詞不達意。
8歲的喬喬現在應該是處於雷特氏症的「假性穩定期」，照顧她已經像是例行公事，生活作息很規律，喬喬睡覺的時間很長，若平常沒有去學校，一天可以睡14個小時以上，所謂的睡覺並非指的是躺在床上，我們會讓她坐在擺位椅上看兒童節目、放音樂、或是跟她互動。但是她大部分的時間都是在打瞌睡。醒著的時候也是經常性的癲癇發作，每次大概5-10分鐘，全身張力緊繃，吃癲癇藥只能控制發作的程度，沒辦法減少發作的時間和次數。
現階段最讓我們頭疼的，是找不到原因的發燒、畏寒，有時明明大熱天，喬喬卻會抖到發出呻吟，燒到38度以上，持續3-7天不等，餵完退燒藥就會好轉，但是藥效退了，就有可能再燒起來。已經有去過兩次醫院，也住院做一系列的檢查，都找不出原因，要知道喬喬要抽一管血，可能都要被扎個好幾針，弄破好多條血管，才有辦法收集到，若沒有其他症狀，或是持續幾天高燒，我們盡量不帶她去醫院受這種皮肉之苦。
根據雷特氏協會的資料顯示，10歲的病友會漸漸進入「動作惡化後期」。這是雷特的最後一個階段，代表的是可能不會再更糟了，喬喬已經是長期臥床，影響比較大的應該是脊椎側彎的部分，希望不要嚴重到影響呼吸。
隨著喬喬漸漸長大，我們也漸漸老去。成長的喜悅不適用在喬喬身上，隨著身高體重增加，就單純的想讓喬喬「生活日常」，已經讓我們辛苦萬分，凡事都需要重新規劃。8歲的喬喬，一對濃眉，一頭秀髮，本該是美麗活潑的年紀，我們卻僅僅只能讓她「活著」⋯。感謝有二寶的誕生，讓我有繼續努力的力量，他們都是我的希望，但願能給他們一個最像天堂的地方。
圖/文來源：喬喬爸