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💜 #看見罕蕾母親的辛苦
💜 #看見罕蕾母親的辛苦
113年4月30日 #劉啓宏 團長得知母親們在照顧孩子的生活起居實在不容易，發起200台功能食物攪碎物資計劃受惠全國雷特氏症家庭，捐贈單位：#武德實業、#劉氏宗親會青年團，由本會 #黃偉祥理事長 代表授贈
#罕見疾病 #雷特氏症 孩子常常出現咀嚼和吞咽功能退化的情況。這可能由於肌肉弱化、協調能力下降和神經系統功能障礙導致的。咀嚼和吞咽困難可能會影響患者的營養攝入和生活質量。為孩子制定營養計劃，募集200台功能性攜帶方便，食物攪碎機確保他們獲得充足的營養。功能性的攪碎機在處理雷特氏症孩子的咀嚼退化方面起著關鍵作用，可以幫助他們減輕症狀並提高生活質量，並且幫助病友家庭，不需再用傳統式的剪刀將食物剪了細碎，同時也可以預防主要照顧者的辛苦，以及身體手腕受傷的良好替代性計劃。
💜 #感動人心善與美一直存在
💜 #感動人心善與美一直存在
#財團法人台北市木柵忠順廟 助 #社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 捐贈了10周年500件紀念T恤，由協會 #黃偉祥 理事長代表授贈。這對協會來說是一項重要的支援。特別感謝 #陳欽賜董事長 ，長期慷慨牽動其他可能性的捐助，自己都親力親為，幫助雷特氏，同時也特別感謝董監事為爭取這些資源所付出的努力。這樣的感人舉動和支援，讓協會能夠在全國範圍內滿足需求，減輕了協會的許多支出壓力，無疑是一種鼓勵和幫助。這些舉措彰顯了社會的溫暖和支援，將為 #罕見疾病 #雷特氏症 及其家人帶來更多希望和關懷。
財團法人台北市木柵忠順廟
木柵忠順廟
💜 #生命中的呼喚
💜 #生命中的呼喚
#財團法人台北市松山慈祐宮 在恭祝天上聖母1065週年慶祝活動中，於今日113年農歷3月23日聖誕千秋，捐贈了十臺「輔具特製推車」幫助雷特氏症病友關懷協會。這份具有深刻意義和重要性的捐贈，是由慈祐宮 #陳玉峰董事長 親自瞭解到 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭所需的特製推車。在這盛大的日子中，這個價值非常高且具意義重大的捐贈由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 #黃偉祥理事長 代表授予。
這個故事背後是一種生命的呼喚，陳玉峰董事長幫助解決並緩解了家庭的經濟困境，減輕了家庭與社會負擔，成為了世代的楷模。這樣的善舉不僅體現了對生命的珍視，更展現了對社會責任的積極履行，為社會帶來溫暖與希望。
財團法人台北市松山慈祐宮
💜 #一輩子的復健
💜 #一輩子的復健
雷特氏症（Rett syndrome）是一種罕見的神經發育障礙，主要影響女性。雖然 #罕見疾病 #雷特氏症 目前沒有治癒方法，但物理治療在管理症狀方面起著重要作用。物理治療可以幫助改善孩子的姿勢控制、運動功能和肌肉張力，減輕肌肉僵硬和關節緊張，提高生活質量並促進獨立性。
物理治療師 #蔡承璁老師 表示，通常會根據雷特氏症不同的病理，每個孩子呈現的障礙程度不同，根據情況制定個性化的治療計劃，協助家長學會如何？針對自己孩子個別化，包括體位訓練、肌肉放鬆技術和輔助器具使用指導等，同時在課程中展現出讓家長在日常生活照顧能減輕以及預防自己身體傷害。
💜#皂神來我們雷特氏症蕾雷家族
💜#皂神來我們雷特氏症蕾雷家族
113年4月26日，很幸運也非常不容易邀請到業界頂尖高手，
#林俊羽 老師，老師是蕾媽與蕾編最敬仰皂神，老師創造了皂世界之冠，同時也幫助了我們 #罕見疾病 #雷特氏症媽媽，如何打一鍋好皂，
屆時也可以創造出我們 #用心 #品質
帶出 #健康 #環保 ，回饋社會，真心話
純正手工皂製作的原理非常重要
正確的清潔皮膚，更是嚴謹的選擇
才能得到 #安全與健康。
謝謝 #王藝逢導演，以及團隊用心貼心幫我們拍攝。