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最新訊息
💜 #一輩子的復健
💜 #一輩子的復健
雷特氏症（Rett syndrome）是一種罕見的神經發育障礙，主要影響女性。雖然 #罕見疾病 #雷特氏症 目前沒有治癒方法，但物理治療在管理症狀方面起著重要作用。物理治療可以幫助改善孩子的姿勢控制、運動功能和肌肉張力，減輕肌肉僵硬和關節緊張，提高生活質量並促進獨立性。
物理治療師 #蔡承璁老師 表示，通常會根據雷特氏症不同的病理，每個孩子呈現的障礙程度不同，根據情況制定個性化的治療計劃，協助家長學會如何？針對自己孩子個別化，包括體位訓練、肌肉放鬆技術和輔助器具使用指導等，同時在課程中展現出讓家長在日常生活照顧能減輕以及預防自己身體傷害。
💜#皂神來我們雷特氏症蕾雷家族
💜#皂神來我們雷特氏症蕾雷家族
113年4月26日，很幸運也非常不容易邀請到業界頂尖高手，
#林俊羽 老師，老師是蕾媽與蕾編最敬仰皂神，老師創造了皂世界之冠，同時也幫助了我們 #罕見疾病 #雷特氏症媽媽，如何打一鍋好皂，
屆時也可以創造出我們 #用心 #品質
帶出 #健康 #環保 ，回饋社會，真心話
純正手工皂製作的原理非常重要
正確的清潔皮膚，更是嚴謹的選擇
才能得到 #安全與健康。
謝謝 #王藝逢導演，以及團隊用心貼心幫我們拍攝。
💜#圓夢需要您我共同幫助罕見疾病雷特氏症
💜#圓夢需要您我共同幫助罕見疾病雷特氏症
特別感謝第15任會長 #林意珍 jean lin
以及慈善組 #卜俊寧主席，於113年4月24、25號，讓我們這麼渺小的 #罕見疾病 #雷特氏症
給予這一次的受贈機會，同時也帶出社會責任與慈善的結合，讓更多的 #MDRT 會員多一份認識雷特氏症的不容易，非常感謝所有捐款的各位MDRT的高級會員，屆時也非常感謝我們雷特氏症的爸爸媽媽一起同心協力以及四位熱血軍官、文芳姊，讓這一場募款活動增加了許多曝光、溫馨、團結，
這一次的授贈典禮由 #黃偉祥 理事長代表，理事長表示更要感謝默默支持我們的您們，雖然很渺小，但是我們很努力，期待更多人能夠認識什麼是罕見疾病雷氏症，我們一直很認真就是為了未來的照顧面向。
MDRT於1927年，32位卓越的人壽保險銷售員（每人在那一年裡人壽保險銷售額均達到一百萬美元以上）夢想要有一個國際論壇，專門用於培養人壽保險銷售與服務的高標準專業方式。他們相信成長是交流想法的結果。其觀念是：「為了得到，每個人都必須給予。」由此夢想誕生了「MDRT」（Million Dollar Round Table）•百萬圓桌（MDRT），壽險理財專業人士的卓越組織，是一個獨立的國際組織，遍佈全球80個國家/地區的700多間公司，均是世界一流的壽險和金融服務專業人士。
（引用-MDRT官網論述）
💜#最美的是良善貢獻
💜#最美的是良善貢獻
特別感謝 #高雄市美容美學發展教育協會 #鄭惠文理事長 邀請各位美容美髮老師一同到高雄市雷特氏巷弄站幫助，一群學員長輩志工免費公益剪髮以及推拿，善舉善念植入的是ㄧ份心力，迎合力與美之間的團結良善。
由巷弄站 #林彩卿 主責人員（罕見疾病雷特氏症媽媽）代表致贈
#感謝所有美容美髮的老師蒞臨協助公益
💜#來自花蓮24歲的傅瑄
💜#來自花蓮24歲的傅瑄
我是美麗的瑄格格
來自ㄧ個又愛演又愛跳的家庭，爸比媽咪非常疼愛
我，也把我伺候得很速洗
為了跟上他們的節奏，我的每一天，可是非常認真又努力的聽音樂，享用美食，遊車河，保持開心的心情與笑容，還有小小的運動與復健。
媽咪說笑容是有力量的，只要每天注入100ml，就能融化她的心，想不到原來我是這麼熱情呢！
爸比的肩膀很溫柔，是
我常常撒嬌的地方，很多悄悄話，就是我和爸比的小秘密了！
協會也讓我不孤單，有很多跟我志同道合的蕾雷寶寶們一起努力，就可以繼續前行！
我很喜歡這樣的瑄格格
ㄧ定要給自己拍拍手，掌聲鼓勵鼓勵啦！
咦？拍拍手不就是我的強項嗎？哈哈哈！
圖/文：來源傅瑄媽媽
#最美的情境
#正能量就是來自於雷氏症家庭