社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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最新訊息

💜 #無限循環的關注需要永續

💜 #無限循環的關注需要永續
有時生活充滿風風雨雨，就算聽到打雷聲，也會覺得ㄧ切都無法改變長期照顧的存在，再怎麼苦，還是會因愛而堅強。
#我們還是會變老～
#罕見疾病 #雷特氏症

💜#長期無悔照顧珍貴的生命

💜#長期無悔照顧珍貴的生命
今年35歲來自板橋的郁涵
ㄧ歲多發現發展遲緩，看了無數醫師，家住板橋，最後在台大醫院宋維村醫師確診為 #罕見疾病 #雷特氏症，什麼是雷特氏症我也不清楚，到處求神拜佛、針灸也不見好轉，甚至慢慢退化到只能坐輪椅，後來加入雷特協會才發現這麼多雷特氏症，以前郁涵有上特教班，上學時我可以喘息一下現在已經35歲，不捨得送他去機構我自己是拖了老命在照顧他，前陣子不知何原因郁涵吃不下東西，滿嘴都是破洞找耳鼻喉科、牙科檢查都不知道什麼原因後來去看了台大急診，也沒什麼起色，當天看了急診看了牙科醫師還是叫我回家休養就好，後來我還是拼命的給他吃椰子水差藥膏反覆多天才慢慢痊癒，心裡真的有點想放棄的念頭，照顧他讓我身心俱疲，真的好累。
但是自己的親生女兒看他吃不下，因為嘴巴疼痛哀嚎很不忍心，畢竟她是我的心頭肉，我現在年紀漸大，有時會有不好念頭，但是馬上抹去悲傷，再次堅強起來，告訴自己加油！
圖/文來源：郁涵媽

💜#可喜可賀的一天就在今天

💜#可喜可賀的一天就在今天
113年6月1日，在高雄市科工館舉辦了 #恆愛家庭表揚典禮。這個活動是由高雄市身心障礙聯合總會的 #黃國良理事長暨理監事會主辦，典禮上表揚了10位典範媽媽和10位愛心媽媽。
雷特氏症是一種罕見的神經發育障礙，對照顧者來說是極具挑戰性的。對於雷特氏症來說，他們需要長期的專業護理和情感支援，這對家庭和照顧者都是極大的負擔。陳曉萱女士以她的無私愛心和堅韌毅力，不僅提供了嬑甄細心的照料，還積極參與雷特氏症病友的支援工作，她的貢獻得到了廣泛的認可和讚譽。
在這個典禮中，社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會推薦了 #罕見疾病 #雷特氏症女孩嬑甄的家庭，由 #陳曉萱代表獲獎。同時，雷特氏症病友關懷協會的 #黃偉祥理事長、曾雅莉秘書長和趙哲斌專員也蒞臨協助並表示祝賀，並協助大會圓滿閉幕。

💜#生命美麗的可貴

💜#生命美麗的可貴
罕見疾病基金會113年6月1日在兒童新樂園首度舉辦2024「罕見25星光同樂會」，豐富的活動內容邀請來所有罕見疾病的家庭，一起感受著美好的時光，本會常務監事修方順代表協會參與，同時榮譽理事長曾麗華及前任理事長黃筱鈞、還有 #雷特氏症家庭一同前往感受著快樂的星光同樂會，非常有意義，暖心、這就是罕見疾病基金會，對於我們 #罕見疾病的用心、守護著我們生命美麗的可貴。

💜#因為愛所以存在

💜#因為愛所以存在
你的幸福不要怕迷路，因為你還有我們，為你一生中的守護，世界都沒變⋯
，變得是我們都老了～
#罕見疾病
#雷特氏症
特別感謝 #簡瑞廷老闆
#熊愛攝影工作室
#松山慈祐宮 #陳玉峰董事長提供這麼優質的場地拍攝