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💜在這張充滿水彩溫度的圖像中（真實人物改編）
💜在這張充滿水彩溫度的圖像中（真實人物改編），一位有著溫柔眼神的女孩靜靜地坐著，手中握著鮮紅色的鈴鼓。她不說話，但她的眼神與音樂一起訴說著內心最深處的情感。
「#音樂是我無聲的語言」這句話，不只是口號，而是她每日真實的寫照。她患有雷特氏症，一種影響語言、運動與認知的神經發展疾病，但透過音樂治療，她找到了連結世界的橋樑。
敲擊鈴鼓的每一下，都是她對這個世界的回應。輕柔的節奏中，她釋放著情緒，也傳遞著她的喜悅、好奇與希望。音符在她四周飄揚，像是她內心世界的延伸 #那是一個安靜卻色彩繽紛的宇宙。
音樂讓她不再被困在身體的限制中。對她來說，每一個聲音都是語言，每一段旋律都是表達。透過音樂治療，她與自己對話，也與身邊的人產生深層的連結。
這幅畫不只是展現一位女孩的笑容，它更是見證了一場無聲但充滿力量的對話：來自一位雷特氏症女孩的音樂心語。
💜 雷特氏症日記NO2
💜 雷特氏症日記NO2
#在燈光下我靜靜參加著
今天的空氣，是室內那種熟悉的溫度。
沒有風，但我感受到很多溫暖，從燈光裡、從人群裡、從你們的笑聲裡飄過來。
我被推著進來，坐在這個熱鬧的房間。四周好多聲音，有人在說話，有人在走動，有人牽著彼此的手互相微笑。
我看著這些畫面，像一場五彩的夢在眼前展開。
每個人看起來都好開心，我也好開心。
雖然我沒辦法一起走動，但我的心在裡面跳了好多下。
有人靠近我，跟我說「妳今天好漂亮」，
我看著她，眼睛眨了一下，想告訴她：#謝謝妳看到我。
我喜歡這裡的燈光，不會太亮，也不會刺眼，像星星一樣溫柔。
我喜歡人群中那種輕輕的擁擠感，讓我知道我沒有被遺忘，
我一直都在這裡，和大家一起，靜靜地參加著。
媽媽坐在我旁邊，幫我整理衣角，眼神裡有我熟悉的愛。
我知道，她希望我開心。其實我已經很幸福了。
因為我雖然不說話，但我能感受到你們的世界，
而你們，也試著靠近我的宇宙。
今天的我，是安靜的，但不是孤單的。
我的 #安靜，是因為我在細細品嚐這份熱鬧，用自己的節奏。
我會記得這個午後，有燈光、有笑聲、有你們，也有我。
💜 雷特氏症日記NO1
💜 雷特氏症日記NO1
#我常常夢見自己在飛。
不是像電影裡那種英勇振翅的飛，而是那種—沒有輪椅、沒有癱瘓、沒有語言障礙、沒有 #罕見疾病 #雷特氏症 的束縛。
我在夢裡奔跑、旋轉、跳舞，像風一樣掠過草地，像海鷗一樣在海風中翻飛。媽媽在陽光下張開雙臂，爸爸的笑聲像鈴鐺，我飛進他們的懷抱，像小時候那樣。他們懂我的話，我也能清楚地說出心裡的每一句。
可是醒來的時候，我還是坐在這張推車上—這輛陪我走過無數日夜的輪椅。我不能自己走，不能開口說話，手也不聽使喚。雷特氏症像一座無形的牢籠，把我關進沉默的世界。
雷特氏症，是一種罕見疾病。它悄悄地奪走我原本正在開展的能力。小時候，我也曾喊過「媽媽」，也曾學著站起來。但隨著年紀增長，我的語言、一舉一動，漸漸被這場疾病奪走。醫生說，這是一種神經發展的障礙，主要影響女孩子，大多在一歲左右發病。
但你知道嗎？我從沒失去過一樣東西 ，那就是「#感受」。
我聽得見你說話，看得懂你眼裡的溫柔，我會因音樂而微笑，因擁抱而安心。我的世界雖然安靜，卻不空白；雖然受限，卻不無力。
有時候，我也會哭，會害怕。但更多時候，我是那個夢裡會飛的小女孩。
因為雷特氏症奪走了我的行動，卻奪不走我的心靈。而我的心，是會飛的。
💜在這個充滿感恩與愛的 #母親節，高雄市私立寶貝明星幼兒園與高雄市私立明星幼兒園，共同舉辦了一場愛心洋溢的母親節公益園遊會活動。
💜在這個充滿感恩與愛的 #母親節，在高雄市小港桂林明星育名教育機構 #簡光明 園長懷抱對公益的熱忱，號召旗下兩所幼兒園——高雄市私立寶貝明星幼兒園與高雄市私立明星幼兒園，共同舉辦了一場愛心洋溢的母親節公益園遊會活動。
雖然清晨一場傾盆大雨突如其來，但澆不熄現場所有家長與孩子們參與的熱情與愛心。活動中，在園長的帶領之下，家長們紛紛慷慨解囊，捐出善款與遊券所得，並將這份滿滿的愛心捐贈給「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」，由 #黃偉祥 理事長親自到場接受這份來自教育機構與家庭聯手凝聚的溫暖支持。
特別值得一提的是，小小志工 #黃柏諺 也在活動中踴躍參與，透過童真的聲音講述母親節的溫馨與對罕見疾病病友的關懷，感動了在場每一位家長與小朋友，也喚起大家對雷特氏症這項罕見疾病的重視與支持。
誠摯感謝簡光明園長長期以來對公益的深耕與付出，讓愛從校園延伸至社會的每一個角落，在母親節這天，我們見證了教育的力量，也看見了愛的傳遞。邀請大家一起加入，陪伴這群與病魔奮戰的 #罕見疾病 #雷特氏症，一起讓愛延續，讓希望不止息。
#特別感謝所有攤位的捐贈者
#特別感謝所有的老師辛苦帶領
💜【董事長親臨指導，顧問深度引導｜共創跨界公益新未來】
💜【董事長親臨指導，顧問深度引導｜共創跨界公益新未來】
榮幸迎來《公益2.0：跨界、韌性、探索無限可能》多元培力計畫的重磅開場，連續由 #吳景明 董事長親自主持，攜手 #張瀞仁 顧問與 #財團法人張榮發慈善基金會 核心幹部蒞臨本會 #高雄辦事處，深入交流「如何提升非營利組織的募款力與影響力」，為我們帶來一場兼具戰略高度與實務深度的學習盛宴。
吳景明董事長以高度關注與真誠、親切投入，帶領我們重新思索在變動公益環境中，如何運用跨界資源、強化組織韌性，並透過創新合作，開啟公益行動的無限可能性。
同時，張瀞仁顧問以自身在公益領域豐富的實戰經驗與洞見，為協會團隊帶來極具啟發性的深度指導。從「募款的本質」到「資源整合」、「組織效能」乃至「創新突破」，層層引導我們重新看見使命的核心，並鼓舞我們勇於翻轉現況、邁向更有影響力的未來。
交流過程特別聚焦於如何透過創新募款與資源連結，幫助更多 #罕見疾病 族群，特別是 #雷特氏症 病友與家庭，獲得穩定且長期的支持。我們深信，唯有跨界合作與持續學習，才能為這群沉默天使創造更多希望與改變的可能。
我們衷心感謝每一位參與者的投入與交流，也特別感謝 #張榮發慈善基金會 核心幹部的蒞臨支持，讓跨界合作的交流課程不僅充滿溫度，更為未來公益行動注入強大能量。
每一份努力，都是對生命的擁抱。
每一次合作，都是改變世界的希望。
#蕾特媽咪皂工坊
#公益2.0跨界合作
#吳景明董事長
#張瀞仁顧問
#張榮發慈善基金會
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#募款力提升
#支持罕見疾病
#雷特氏症
#讓愛不斷延續