社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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💜雷特氏症日記NO3

💜雷特氏症日記NO3
#一段生命的見證
在這張照片裡，時間似乎靜止了，留下的是一幅深沉而動人的畫面。
輪椅上的女子大約三十歲，患有 #罕見疾病 #雷特氏症。她的身形明顯消瘦，肩膀微垂，顯露出長年疾病的消磨。她的雙眼無對焦，卻又像沒有焦點地飄忽著，眼神中透露出一種與世界若即若離的疏離感。臉上沒有表情，沒有微笑，有的只是一種被時光與病痛雕刻出的沈靜
#那不是冷漠，而是一種不被語言捕捉的寂寞。
而在她身旁，是她五十多歲的母親，一位滿頭白髮的婦人，身形不再年輕卻依舊堅韌。她輕握著女兒的手，那雙手已熟悉女兒無數次重複的動作，也早已學會用溫柔的掌心，接住女兒所有的沉默與混亂。她不需要語言，就能懂得女兒的需要與情緒 #這是母愛的語言，無聲卻最深。
女孩雖無表情，但她的存在本身就是一段生命的見證；母親的守候，也是一種不求回報的愛的承諾。
這不是一張溫馨的笑容照，卻是象徵生命真實樣貌的畫面，說的是愛的忍耐、陪伴的重量，以及在無法預測的命運裡，依舊選擇留下、不離不棄的堅定。

💜在這張充滿水彩溫度的圖像中（真實人物改編）

💜在這張充滿水彩溫度的圖像中（真實人物改編），一位有著溫柔眼神的女孩靜靜地坐著，手中握著鮮紅色的鈴鼓。她不說話，但她的眼神與音樂一起訴說著內心最深處的情感。
「#音樂是我無聲的語言」這句話，不只是口號，而是她每日真實的寫照。她患有雷特氏症，一種影響語言、運動與認知的神經發展疾病，但透過音樂治療，她找到了連結世界的橋樑。
敲擊鈴鼓的每一下，都是她對這個世界的回應。輕柔的節奏中，她釋放著情緒，也傳遞著她的喜悅、好奇與希望。音符在她四周飄揚，像是她內心世界的延伸 #那是一個安靜卻色彩繽紛的宇宙。
音樂讓她不再被困在身體的限制中。對她來說，每一個聲音都是語言，每一段旋律都是表達。透過音樂治療，她與自己對話，也與身邊的人產生深層的連結。
這幅畫不只是展現一位女孩的笑容，它更是見證了一場無聲但充滿力量的對話：來自一位雷特氏症女孩的音樂心語。

💜 雷特氏症日記NO2

💜 雷特氏症日記NO2
#在燈光下我靜靜參加著
今天的空氣，是室內那種熟悉的溫度。
沒有風，但我感受到很多溫暖，從燈光裡、從人群裡、從你們的笑聲裡飄過來。
我被推著進來，坐在這個熱鬧的房間。四周好多聲音，有人在說話，有人在走動，有人牽著彼此的手互相微笑。
我看著這些畫面，像一場五彩的夢在眼前展開。
每個人看起來都好開心，我也好開心。
雖然我沒辦法一起走動，但我的心在裡面跳了好多下。
有人靠近我，跟我說「妳今天好漂亮」，
我看著她，眼睛眨了一下，想告訴她：#謝謝妳看到我。
我喜歡這裡的燈光，不會太亮，也不會刺眼，像星星一樣溫柔。
我喜歡人群中那種輕輕的擁擠感，讓我知道我沒有被遺忘，
我一直都在這裡，和大家一起，靜靜地參加著。
媽媽坐在我旁邊，幫我整理衣角，眼神裡有我熟悉的愛。
我知道，她希望我開心。其實我已經很幸福了。
因為我雖然不說話，但我能感受到你們的世界，
而你們，也試著靠近我的宇宙。
今天的我，是安靜的，但不是孤單的。
我的 #安靜，是因為我在細細品嚐這份熱鬧，用自己的節奏。
我會記得這個午後，有燈光、有笑聲、有你們，也有我。

💜 雷特氏症日記NO1

💜 雷特氏症日記NO1
#我常常夢見自己在飛。
不是像電影裡那種英勇振翅的飛，而是那種—沒有輪椅、沒有癱瘓、沒有語言障礙、沒有 #罕見疾病 #雷特氏症的束縛。
我在夢裡奔跑、旋轉、跳舞，像風一樣掠過草地，像海鷗一樣在海風中翻飛。媽媽在陽光下張開雙臂，爸爸的笑聲像鈴鐺，我飛進他們的懷抱，像小時候那樣。他們懂我的話，我也能清楚地說出心裡的每一句。
可是醒來的時候，我還是坐在這張推車上—這輛陪我走過無數日夜的輪椅。我不能自己走，不能開口說話，手也不聽使喚。雷特氏症像一座無形的牢籠，把我關進沉默的世界。
雷特氏症，是一種罕見疾病。它悄悄地奪走我原本正在開展的能力。小時候，我也曾喊過「媽媽」，也曾學著站起來。但隨著年紀增長，我的語言、一舉一動，漸漸被這場疾病奪走。醫生說，這是一種神經發展的障礙，主要影響女孩子，大多在一歲左右發病。
但你知道嗎？我從沒失去過一樣東西，那就是「#感受」。
我聽得見你說話，看得懂你眼裡的溫柔，我會因音樂而微笑，因擁抱而安心。我的世界雖然安靜，卻不空白；雖然受限，卻不無力。
有時候，我也會哭，會害怕。但更多時候，我是那個夢裡會飛的小女孩。
因為雷特氏症奪走了我的行動，卻奪不走我的心靈。而我的心，是會飛的。

💜在這個充滿感恩與愛的 #母親節，高雄市私立寶貝明星幼兒園與高雄市私立明星幼兒園，共同舉辦了一場愛心洋溢的母親節公益園遊會活動。

💜在這個充滿感恩與愛的 #母親節，在高雄市小港桂林明星育名教育機構 #簡光明園長懷抱對公益的熱忱，號召旗下兩所幼兒園——高雄市私立寶貝明星幼兒園與高雄市私立明星幼兒園，共同舉辦了一場愛心洋溢的母親節公益園遊會活動。
雖然清晨一場傾盆大雨突如其來，但澆不熄現場所有家長與孩子們參與的熱情與愛心。活動中，在園長的帶領之下，家長們紛紛慷慨解囊，捐出善款與遊券所得，並將這份滿滿的愛心捐贈給「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」，由 #黃偉祥理事長親自到場接受這份來自教育機構與家庭聯手凝聚的溫暖支持。
特別值得一提的是，小小志工 #黃柏諺也在活動中踴躍參與，透過童真的聲音講述母親節的溫馨與對罕見疾病病友的關懷，感動了在場每一位家長與小朋友，也喚起大家對雷特氏症這項罕見疾病的重視與支持。
誠摯感謝簡光明園長長期以來對公益的深耕與付出，讓愛從校園延伸至社會的每一個角落，在母親節這天，我們見證了教育的力量，也看見了愛的傳遞。邀請大家一起加入，陪伴這群與病魔奮戰的 #罕見疾病 #雷特氏症，一起讓愛延續，讓希望不止息。
#特別感謝所有攤位的捐贈者
#特別感謝所有的老師辛苦帶領