社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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最新訊息

💜#脊椎側彎的人生

💜#脊椎側彎的人生
邀請偉大的亭安父親為了女兒的脊椎側彎手術，勇敢的面對現身說法，動手術，其實並不可怕，可怕的是因為脊椎側彎未來所延伸的嚴重性。
脊椎側彎（Scoliosis）是雷特氏症的常見併發症之一。脊椎側彎指的是脊椎向側方彎曲，通常呈現C形或S形。對於 #罕見疾病 #雷特氏症脊椎側彎的發生率相對較高，並且可能隨著年齡的增長而惡化。雷特氏症與脊椎側彎的關聯高發率：大約50%到80%的雷特氏症會出現脊椎側彎。進展性：隨著患者年齡的增長，脊椎側彎的程度可能會逐漸加重。影響生活質量：嚴重的脊椎側彎會影響患者的呼吸、行走能力，並可能導致疼痛。治療與管理觀察與評估：早期診斷和定期的脊椎評估對於管理脊椎側彎非常重要。醫生通常會通過X光來監測脊椎的變化。物理治療：物理治療和特定的運動可以幫助維持脊椎的靈活性和肌肉力量，減緩脊椎側彎的進展。支具：對於雷特氏症使用脊椎支具可以在早期階段幫助控制脊椎側彎的進展。手術：在嚴重的情況下，可能需要進行脊椎融合手術來矯正脊椎的彎曲，並防止進一步的惡化。雷特氏症的脊椎側彎管理需要一個多學科團隊，包括神經科醫生、骨科醫生、物理治療師和職業治療師等，共同協作以提供最佳的護理和治療處遇。

💜#怒放綻放的生命

💜#怒放綻放的生命
感謝這次難得的相遇，讓Action life的里程255，一群熱情、不可思議的人們參與打造 #罕見疾病 #雷氏症 #蕾雷家族第二個家的計畫籌備，以及捐助洗澡椅輔具物資，里程255的願景是打造一個有愛、熱情、開放的世界，在短短的幾周時間裡，他們用結果應證了他們的熱情，透過17個人的影響力，讓206人認識到了協會，其中超過 #百人加入 #每月定期定額捐款的行列，包含每月定期定額捐款，短短幾週的時間內更是創造出了一年期間內，共計近70萬元的捐款金額，讓來自全台灣小小的愛匯聚成大大的力量，讓更多人看見蕾雷家族的需要以及願景，支持我們永續前行。
很開心能跟大家一同分享這個喜悅，讓我們繼續的把這份愛傳遞出去，讓我們所愛的人，讓這一片可愛的土地，都能擁有更多這樣熱情、溫暖、感動人心的體驗。
#破土而生

💜#一直陪伴平凡的我們

💜#一直陪伴平凡的我們
113.5.17 張榮發慈善基金會 #吳景明董事長親力親為，第三年率領工作夥伴前往本會高雄辦公室關懷慰問，
參與音樂治療課程、巷弄站長輩學員擊鼓課程，吳董事長並陪同體驗，這快樂的時光，我們深知，正是因為有了張榮發慈善基金會的無私幫助和支持，才使得協會能夠在困難時期得到及時的援助，並重燃對未來的展望，不僅在精神上給予了我們極大的鼓舞，善行親為解決了我們燃眉之急，也讓 #罕見疾病 #雷特氏症的家庭感受到了社會的溫暖和愛心的力量。
重視與關懷不是一個形容詞，而是真正對生命更貼切的守護。
#感動的快樂
#張榮發慈善基金會

💜 #點亮善的明燈因為有您

💜 #點亮善的明燈因為有您
保儀大夫1267週年聖誕千秋於國曆5月17日，舉辦公益捐贈，本會由
#曾鈴雅副理事長與 #罕見疾病 #雷特氏症的珈瑩代表前往授贈，
在財團法人台北市木柵忠順廟 #陳欽賜董事長暨全體董監事會長期支持，帶領信眾一同守護信仰兼具非常有意義的公益，
給予正能量的重視、恩惠之善循，良深善德助其 #雷特氏症全國家庭的生命故事得到社會的祝福。
木柵忠順廟

為罕病雷特氏兒續命！小龍女琪琪暖陪伴-相關報導

全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩，這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病，台灣僅200多例。為了救孩子，13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會，頂新和德文教基金會除了在去年透過「食公益」捐助計畫，支持協會提供無法吞嚥的病友流質營養品之外，也特別在母親節前，邀請味全龍啦啦隊琪琪為這些生命鬥士加油，並向辛苦的照顧者說聲：「母親節快樂！」