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【愛與溫暖的匯聚】-桃園住都飯店&吳冠霖業務經理
【愛與溫暖的匯聚】-桃園住都飯店&吳冠霖業務經理
特別感謝 桃園住都飯店&吳冠霖業務經理 於4 月 11 日社團法人雷特氏症雷特氏症病友關懷協會的活動中，給予我們最暖心的協助與支持。
有吳經理的熱心安排與體貼服務，讓整場活動得以圓滿順利，也讓參與的家庭與夥伴們感受到滿滿的溫暖與善意。社會的溫情來自於每一份力量的匯聚，再次感謝吳經理與桃園住都大飯店團隊的鼎力相助！
黃偉祥理事長代表協會，致上最深厚且真摯的感謝。
【溫暖相挺｜看見愛的力量】-蔡文楷總經理
【溫暖相挺｜看見愛的力量】-蔡文楷總經理
「富士博電子有限公司」蔡文楷總經理
於 4 月 11 日親臨雷特氏症病友關懷協會第四屆第四次會員大會擔任活動嘉賓！在活動中，蔡文楷總經理與大家分享了他所認識的協會，並感性地提及黃偉祥理事長與曾雅莉秘書長一路走來為病友們奔走的辛勞點滴，讓在場所有人深受感動。
不僅如此，蔡文楷總經理更慷慨解囊，捐贈新台幣 20 萬元，以實際行動支持協會的持續發展。
由衷感謝蔡文楷總經理的愛心與善舉，這份力量將化作我們繼續前行的原動力，為雷特氏症病友家庭點亮更多希望。黃偉祥理事長代表協會，致上最深厚且真摯的感謝。
【為雷特氏症家庭注入專業與溫暖的力量】-葉庭嘉律師
【為雷特氏症家庭注入專業與溫暖的力量】-葉庭嘉律師
葉庭嘉律師 特地遠從高雄北上桃園，熱情參與「雷特氏症病友關懷協會」所主辦的第四屆第四次會員大會！
這次非常榮幸能邀請葉律師擔任演講嘉賓，為大家深入淺出地解析「監護宣告」的實務案例。透過律師專業又細心的解說，不但解開了許多家屬在法律上的疑惑，也為在未來的照護規劃上，帶來了實質的幫助與滿滿的安心感。同時，我們也要向辛勤付出的曾雅莉秘書長致上最深的謝意。感謝秘書長無私分享身為家長的切身經歷，真實的案例不僅引起深刻共鳴，更給予了彥對生活的底氣。再次感謝葉律師與曾秘書長的用心與支持，謝謝您們與我們站在一起，共同成為雷特氏症家庭最堅強的後盾！黃偉祥理事長代表協會，致上最深厚且真摯的感謝。
【溫暖相伴攜手前行】-吳景明董事長
【溫暖相伴攜手前行】-吳景明董事長
溫暖的四月天，本會於 4 月 11 日盛大舉辦「第四屆第四次會員大會暨溫馨晚宴」。這是充滿愛與凝聚力的日子，我們感到無比榮幸邀請到張榮發慈善基金會吳景明董事長親臨現場，擔任大會的特別嘉賓。
吳景明董事長，長期以來對雷特氏症病友及家庭給予了極大的關注與支持。是對本會的肯定，更為病友及家屬們帶來了深切的心靈慰藉，讓大家在勇敢前行的道路上，多了一份溫暖且堅定不移的力量。
在活動中，無論是吳景明董事長親切地互動，或是獲頒感謝狀及禮品時的真誠笑容，都深深感染了在場的每一個人。這份跨越血緣的關懷，是雷特家庭最珍貴的禮物。此外，本次大會及晚宴能夠如此圓滿、溫馨，背後更少不了協會靈魂人物的辛勤付出。特別感謝 黃偉祥理事長與曾雅莉秘書長的用心籌辦與四處奔波。從活動的細節安排到現場氛圍的營造，無處不展現出對雷特家庭的深厚情感與責任心，讓居住在各地區的雷特氏症家庭能藉此機會齊聚一堂，互相打氣。
再次致上最深的謝意，感謝吳景明董事長的無私奉獻，以及所有為本會付出的善心人士。未來的路或許依然充滿挑戰，但因為有您們的溫暖相伴，雷特家庭的步伐將走得更加安穩、充滿希望。
黃偉祥理事長代表協會，致上最深厚且真摯的感謝。
💜 #音樂，開啟理解與陪伴的 #新語言
💜 #長庚五十 ．守護生命的溫暖力量
適逢 #長庚醫院創院 #五十週年 ，這不僅是一座醫院的重要里程碑，更是無數病友與家庭共同走過的生命歷程。五十年來，長庚醫療體系持續以病人為中心，從醫療專業、研究創新到全人照護，建立完整的醫療服務網絡，成為臺灣醫療發展的重要典範。
五十週年院慶特別邀請 #賴震宇導演 參與，以影像與故事記錄長庚一路走來的感動時刻，透過鏡頭呈現醫療工作者對生命的守護，以及無數家庭在醫療陪伴下重燃希望的真實故事。
對於雷特氏症家庭而言，高雄長庚兒童醫院更有著格外深刻的意義。多年來， #洪碧蓮醫師 不僅為雷特氏症病童提供專業醫療照護，更為雷特氏症孩子爭取更完善的醫療資源。在長庚醫院與衛福部計劃支持下，陸續推動 #音樂治療 、#眼動儀溝通訓練 及 #震波治療 等服務。讓雷特氏症這類多重障礙的孩子，有機會透過不同方式與世界建立連結，也為家庭帶來更多盼望。
更令人感動的是，高雄長庚早年即成立全國少數專為雷特氏症病友設置的 #聯合門診，整合兒童神經科、復健科及相關專業團隊，提供跨領域且連續性的照護服務。隨後更進一步成立 #罕見疾病中心，讓罕病病友從診斷、治療到長期追蹤，都能獲得更完整、更有系統的支持。
對許多家庭而言，長庚醫院不只是提供醫療服務的地方，更是一個願意傾聽、理解並陪伴病友走過生命挑戰的重要依靠。從友善門診的成立，到團隊照護制度的建立，都代表著醫療團隊對罕見疾病患者需求的重視與承諾。
五十年來，長庚醫院用 #專業守護健康 ，用關懷 #溫暖生命 ；更讓雷特氏症家庭深深感受到「被看見、被重視、被陪伴」的力量。
這份 #跨越半世紀的堅持 ，不只是醫療成就的累積，更是無數病友家庭心中最珍貴的感謝與感動。願長庚醫院持續以愛與專業照亮更多生命，也讓每一位罕見疾病病友都能在希望中勇敢走下去。
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴