社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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💜 #我想活下去

💜 #我想活下去
小艾她出生時和其他孩子一樣健康、快樂，會笑、會發出咿呀聲、會伸手抱媽媽。但在她兩歲那年，一切開始改變 #她不再開口說話，雙手開始不自覺地擺動 #搓手，眼神似乎穿越了身邊的世界。
醫生診斷她罹患了 #罕見疾病 #雷特氏症。這是一種罕見的神經發展障礙，奪走了她說話、走路、用手的能力，但沒有奪走她的靈魂與思想。她仍在裡面，只是無法告訴你。
大家都以為小艾什麼都不懂，現在已經10歲、什麼都不知道，甚至有人認為她「像娃娃一樣，只會呆坐著」。但父母親不相信。他們看到女兒眼裡的光亮，那種想要參與、想要表達的渴望。
爸爸努力學習 #眼動儀，用科技幫助小艾「說話」。他花了幾個月訓練，終於透過眼睛凝視螢幕上的字母，拼出她第一句話：
「我在這裡。」
那天，全家人都哭了。不是因為悲傷，而是因為他們終於聽見小艾的聲音。她開始說她喜歡陽光、喜歡音樂、喜歡爸爸的講故事，也說她害怕孤單、害怕大家忘了她的存在。
她說得最多的一句是：「 #我想活下去。」
不是因為她過得不苦，而是因為她有夢，她有想愛的人、有想看的風景、有想完成的願望。她不需要被可憐，只希望被當作一個真正的人來對待。
她不會說話，但她有聲音；
她無法走路，但她有目標；
她的身體受限，但她的心靈自由如風。
雷特氏症的孩子們，如同小艾，他們不是空殼。他們被困在沉默的牢籠中，但裡面藏著最真實、最強烈的生命呼喊。他們的存在提醒我們：每個人，不論是否能用言語表達，都有權利被聆聽、被理解、被尊重。
他們不是沉默的孩子，他們只是 #我們還沒學會傾聽的靈魂。

💜雷特氏症日記NO3

💜雷特氏症日記NO3
#一段生命的見證
在這張照片裡，時間似乎靜止了，留下的是一幅深沉而動人的畫面。
輪椅上的女子大約三十歲，患有 #罕見疾病 #雷特氏症。她的身形明顯消瘦，肩膀微垂，顯露出長年疾病的消磨。她的雙眼無對焦，卻又像沒有焦點地飄忽著，眼神中透露出一種與世界若即若離的疏離感。臉上沒有表情，沒有微笑，有的只是一種被時光與病痛雕刻出的沈靜
#那不是冷漠，而是一種不被語言捕捉的寂寞。
而在她身旁，是她五十多歲的母親，一位滿頭白髮的婦人，身形不再年輕卻依舊堅韌。她輕握著女兒的手，那雙手已熟悉女兒無數次重複的動作，也早已學會用溫柔的掌心，接住女兒所有的沉默與混亂。她不需要語言，就能懂得女兒的需要與情緒 #這是母愛的語言，無聲卻最深。
女孩雖無表情，但她的存在本身就是一段生命的見證；母親的守候，也是一種不求回報的愛的承諾。
這不是一張溫馨的笑容照，卻是象徵生命真實樣貌的畫面，說的是愛的忍耐、陪伴的重量，以及在無法預測的命運裡，依舊選擇留下、不離不棄的堅定。

💜在這張充滿水彩溫度的圖像中（真實人物改編）

💜在這張充滿水彩溫度的圖像中（真實人物改編），一位有著溫柔眼神的女孩靜靜地坐著，手中握著鮮紅色的鈴鼓。她不說話，但她的眼神與音樂一起訴說著內心最深處的情感。
「#音樂是我無聲的語言」這句話，不只是口號，而是她每日真實的寫照。她患有雷特氏症，一種影響語言、運動與認知的神經發展疾病，但透過音樂治療，她找到了連結世界的橋樑。
敲擊鈴鼓的每一下，都是她對這個世界的回應。輕柔的節奏中，她釋放著情緒，也傳遞著她的喜悅、好奇與希望。音符在她四周飄揚，像是她內心世界的延伸 #那是一個安靜卻色彩繽紛的宇宙。
音樂讓她不再被困在身體的限制中。對她來說，每一個聲音都是語言，每一段旋律都是表達。透過音樂治療，她與自己對話，也與身邊的人產生深層的連結。
這幅畫不只是展現一位女孩的笑容，它更是見證了一場無聲但充滿力量的對話：來自一位雷特氏症女孩的音樂心語。

💜 雷特氏症日記NO2

💜 雷特氏症日記NO2
#在燈光下我靜靜參加著
今天的空氣，是室內那種熟悉的溫度。
沒有風，但我感受到很多溫暖，從燈光裡、從人群裡、從你們的笑聲裡飄過來。
我被推著進來，坐在這個熱鬧的房間。四周好多聲音，有人在說話，有人在走動，有人牽著彼此的手互相微笑。
我看著這些畫面，像一場五彩的夢在眼前展開。
每個人看起來都好開心，我也好開心。
雖然我沒辦法一起走動，但我的心在裡面跳了好多下。
有人靠近我，跟我說「妳今天好漂亮」，
我看著她，眼睛眨了一下，想告訴她：#謝謝妳看到我。
我喜歡這裡的燈光，不會太亮，也不會刺眼，像星星一樣溫柔。
我喜歡人群中那種輕輕的擁擠感，讓我知道我沒有被遺忘，
我一直都在這裡，和大家一起，靜靜地參加著。
媽媽坐在我旁邊，幫我整理衣角，眼神裡有我熟悉的愛。
我知道，她希望我開心。其實我已經很幸福了。
因為我雖然不說話，但我能感受到你們的世界，
而你們，也試著靠近我的宇宙。
今天的我，是安靜的，但不是孤單的。
我的 #安靜，是因為我在細細品嚐這份熱鬧，用自己的節奏。
我會記得這個午後，有燈光、有笑聲、有你們，也有我。

💜 雷特氏症日記NO1

💜 雷特氏症日記NO1
#我常常夢見自己在飛。
不是像電影裡那種英勇振翅的飛，而是那種—沒有輪椅、沒有癱瘓、沒有語言障礙、沒有 #罕見疾病 #雷特氏症的束縛。
我在夢裡奔跑、旋轉、跳舞，像風一樣掠過草地，像海鷗一樣在海風中翻飛。媽媽在陽光下張開雙臂，爸爸的笑聲像鈴鐺，我飛進他們的懷抱，像小時候那樣。他們懂我的話，我也能清楚地說出心裡的每一句。
可是醒來的時候，我還是坐在這張推車上—這輛陪我走過無數日夜的輪椅。我不能自己走，不能開口說話，手也不聽使喚。雷特氏症像一座無形的牢籠，把我關進沉默的世界。
雷特氏症，是一種罕見疾病。它悄悄地奪走我原本正在開展的能力。小時候，我也曾喊過「媽媽」，也曾學著站起來。但隨著年紀增長，我的語言、一舉一動，漸漸被這場疾病奪走。醫生說，這是一種神經發展的障礙，主要影響女孩子，大多在一歲左右發病。
但你知道嗎？我從沒失去過一樣東西，那就是「#感受」。
我聽得見你說話，看得懂你眼裡的溫柔，我會因音樂而微笑，因擁抱而安心。我的世界雖然安靜，卻不空白；雖然受限，卻不無力。
有時候，我也會哭，會害怕。但更多時候，我是那個夢裡會飛的小女孩。
因為雷特氏症奪走了我的行動，卻奪不走我的心靈。而我的心，是會飛的。