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💜#用不同的視野來關注我們罕見疾病雷特氏症
💜#用不同的視野來關注我們罕見疾病雷特氏症
黎小瀅今年20歲了，我們住新竹，回首過往的點點滴滴有傷心、眼淚、有歡笑有平安。小瀅出生後特別安靜、ㄧ般嬰孩的7坐8爬、小瀅沒有、我們才接觸瞭解到*發展遲緩*的小天使在我們家。與很多蕾雷家族成員的父母親ㄧ樣很辛苦的陪著孩子長大。
日常生活都在醫院診所穿梭中帶著孩子復健治療、上學、慢慢地接受了孩子的不同、小瀅沒有語言能力、自理能力。在國小六年級時做了基因檢測、成為蕾雷家族的一份子，蕾雷家族的分享與照顧陪我們度過辛苦的時光。疫情中小瀅於特教學校高中畢業後、爸爸也退下職場專職在家帶小瀅。小瀅成長的路上我們進入了新埔基督長老教會、得到上帝的帶領弟兄姐妹照顧，平靜安穩的生活！感謝蕾雷協會人員辛勞的爲我們募資募款，謝謝大家、感謝一路上有您們真好，祝福大家平安喜樂！
圖文來源：黎小瀅媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權
💜#6年來ㄧ直蕾積堆疊上去的愛不容易
💜#6年來ㄧ直蕾積堆疊上去的愛不容易
我們需要的是同理，而不是同情，需要您的支持讓我們勇敢的走下去。
10年來能夠ㄧ直持續不間斷的幫忙 #罕見疾病 #蕾特氏症 的社團與企業真的有限，我們全國病友人數持續攀升，相對性，服務的經費會變得更少。
#台北邑德 #林慈棋 社長表示：
台北邑德社關懷雷特氏公益計畫從2019開始至今連續6年，從2023年開始跨分區聯合服務，希望能夠讓更多社友及社會大眾知道雷特氏症，今年捐贈洗澡椅幫助他們在洗浴時更加舒適、安全。我們也感謝台北怡東社、台北邑德扶青社及3482地區扶輪愛樂合唱團的協助，讓這次活動順利非常進行。
社團法人臺雷特氏症病友關懷協會 #黃偉祥理事長 對扶輪社的慷慨捐贈表示感謝，並指出洗澡椅可以大大減輕病友及其家屬的負擔，提升他們的生活品質。
台北邑德扶輪社及扶輪愛樂合唱團公益演出三首動人歌曲，為現場增添溫馨氣氛。還準備了精美禮物，分送給在場的雷特氏症病童及病友家庭，一起提前慶祝聖誕節，讓他們感受到社會的關愛與支持。
在大合唱溫暖的歌聲中點亮手中的蠟燭，象徵點亮心中光明的心燈，一起守護雷特氏症寶貝。
台北邑德社林慈棋社長在活動中加碼購買雷特氏手工皂200盒（價值138000元），這對於已經好久沒有訂單的蕾特媽媽們來說就像天降甘霖，
金鷹社PP Perio夫人Julie 也表示會持續捐款支持，此次活動不僅展示了扶輪社對社會公益的承諾，也呼籲更多社會力量關注和支持雷特氏症病友，為他們創造更美好的未來。
#特別感謝
台北邑德扶輪社 公共形象主委/#莊麗芸 /籌備
以及所有默默付出的大家
還有在寒冬的日子能夠ㄧ直支持協會參加活動的家長孩子們
真的辛苦了，一切一切都很不容易。
💜#6年來ㄧ直蕾積堆疊上去的愛不容易
💜#6年來ㄧ直蕾積堆疊上去的愛不容易
我們需要的是同理，而不是同情，需要您的支持讓我們勇敢的走下去。
10年來能夠ㄧ直持續不間斷的幫忙 #罕見疾病 #蕾特氏症 的社團與企業真的有限，我們全國病友人數持續攀升，相對性，服務的經費會變得更少。
#台北邑德 #林慈棋 社長表示：
台北邑德社關懷雷特氏公益計畫從2019開始至今連續6年，從2023年開始跨分區聯合服務，希望能夠讓更多社友及社會大眾知道雷特氏症，今年捐贈洗澡椅幫助他們在洗浴時更加舒適、安全。我們也感謝台北怡東社、台北邑德扶青社及3482地區扶輪愛樂合唱團的協助，讓這次活動順利非常進行。
社團法人臺雷特氏症病友關懷協會 #黃偉祥理事長 對扶輪社的慷慨捐贈表示感謝，並指出洗澡椅可以大大減輕病友及其家屬的負擔，提升他們的生活品質。
台北邑德扶輪社及扶輪愛樂合唱團公益演出三首動人歌曲，為現場增添溫馨氣氛。還準備了精美禮物，分送給在場的雷特氏症病童及病友家庭，一起提前慶祝聖誕節，讓他們感受到社會的關愛與支持。
在大合唱溫暖的歌聲中點亮手中的蠟燭，象徵點亮心中光明的心燈，一起守護雷特氏症寶貝。
台北邑德社林慈棋社長在活動中加碼購買雷特氏手工皂200盒（價值138000元），這對於已經好久沒有訂單的蕾特媽媽們來說就像天降甘霖，
金鷹社PP Perio夫人Julie 也表示會持續捐款支持，此次活動不僅展示了扶輪社對社會公益的承諾，也呼籲更多社會力量關注和支持雷特氏症病友，為他們創造更美好的未來。
#特別感謝
台北邑德扶輪社 公共形象主委/#莊麗芸 /籌備
以及所有默默付出的大家
還有在寒冬的日子能夠ㄧ直支持協會參加活動的家長孩子們
真的辛苦了，一切一切都很不容易。
感謝聲琴樂語第六屆演奏會將所得捐贈給社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
感謝聲琴樂語第六屆演奏會將所得捐贈給社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，用最美的方法呈現給雷特氏症最重要的「希望」
特別感謝曾史妃演奏家的安排
讓ㄧ切溫馨動人。