社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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最新訊息

💜 #牽引關懷的故事是真心肯定

💜 #牽引關懷的故事是真心肯定
台北府城隍廟在 #林賢順主委率領各位委員一同再次投入幫助 #罕見疾病 #雷特氏症，屆時更要感謝林主委明白我們全國生活的不容易，給予支持家樂福提貨卷，受惠雷特氏症家庭，善本之心落實公益，萬分感動。此次贈予由 #黃偉祥理事長代表
授贈，同時要感謝陳玉峰董事長，為了我們將善緣和關懷的力量再次牽引在一起。
台北府城隍廟

💜 #重視的心就會感到無比幸福

💜 #重視的心就會感到無比幸福
謝謝 #財團法人台北市松山慈祐宮
#陳玉峰董事長以身作則慷慨解囊，且邀約親戚朋友一起投入公益幫助
#罕見疾病 #雷氏症
並且捐贈全國雷特氏症家庭中元物資
善用資源共享美好。
財團法人台北市松山慈祐宮

💜#照顧凱晴的心路歷程

一、求醫之路
我的女兒凱晴，今年33歲，家住台北。她是我的第一個孩子，生產十分順利，開始陣痛後到醫院進產房，一個小時就生了。出生後也很乖，不會哭鬧。一歲三個月的時候打MMR預防
針（麻疹、腮腺炎、德國麻疹混合疫苗）後，連續發燒了好幾天，之後就不喜歡說話，很多能力都有退化現象，原來會叫「爸爸」、會拿蘋果啃，之後就不會了。一歲十個月被診斷為雷特氏症候群。在這半年多的求醫確診期間，我們跑遍了各大醫院相關門診：台大、榮總、國泰、馬偕……印象比較深刻的是：看榮總的門診時，因為醫生看診很仔細，等了一上午，最後輪到我進診間時，當我敘述完病情，醫生肯定的跟我說：孩子確實是雷特氏症。我當場崩潰痛哭，哭了好久好久，醫生則靜靜的在一旁等待我情緒的發洩。後來上午診結束後，醫生還陪我去影印一些雷特氏症的文獻資料。民國82年，這方面的報告還很少，而且預後都比較悲觀，例如：不能行走……在接下來的幾年裡，我們看了西醫、中醫，跑遍了北、中、南各地，接觸了氣功、氣功點穴、水晶治療、收驚、宗教等民俗療法。每個假日，甚至平日，只要有人介紹什麼方法就去嘗試，但是都徒勞無功，也花了不少錢。後來隨著進入早療發展中心，接受學校的特殊教育之後，我們也漸漸放下心來，請了外傭陪同上學，一路從國小、國中到高職，民國99年從台北啟智學校畢業之後，就在家自行教育，至今也已14年了。
二、發病前後的轉變及目前情況
發病前我們並沒有發現凱晴有什麼異狀，不過她不會爬。情緒很穩定，是個很好帶的孩子。可是發病後就經常莫名的哭鬧，很難安撫，有時一哭就是一、兩個小時，不分日夜。過去那些折磨人的日子已經熬過去了，現在都不敢去回想，選擇性的遺忘，只專注眼前的美好。她現在會走路，能感受別人對她的善意，常常笑得很開心。雖然生活無法自理，不會表達需求，有時會傷心哭泣、晚上不睡覺，但是我們已經很滿足了。
三、協會和社會善心人士的幫助
103年雷特氏症病友關懷協會成立了，加入這個協會，認識了很多蕾雷寶貝和家長，讓我們感覺自己並不孤單，許多家長們互相關懷、加油打氣，提供寶貴的照顧經驗。在歷屆理事長及所有幹部、社工的努力下，舉辦了很多活動、音樂治療課程、家長手作課程……讓我們獲益良多，也撫慰了我們受傷的心靈。也要感謝各界善心人士的捐款、資助，讓協會得以購買手足機，讓我們在家裡就可以幫孩子做運動，活動四肢，使關節靈活。還有家樂福提貨券、生活物資、料理機，提供給每一個會員家庭最實質的幫助。還有疫情期間的血氧機、蔬菜箱、防疫物資等等，在在都讓我們感受到社會處處有溫情、人間有愛。
感謝上天安排凱晴走進我的生命旅程，讓我看到了人間最獨特的風景。她的眼神，如同清澈無波的湖水，只有天真與無邪；她的笑容，猶如天邊的雲彩，令人陶醉。雖然她不會說話，但我聽得見：「媽媽！我愛您！」願——珍惜相伴的時刻，圓滿今生美麗的相遇。
圖文來源：凱晴媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權

💜#有妳讓我們變的很堅強

💜#有妳讓我們變的很堅強
小時候的芯誼不太哭，是個愛笑、愛睡覺的乖寶寶，對人、事、物都充滿好奇心，只是體力和肌肉張力一再阻礙著妳的探索慾。
在妳一歲半時，媽媽請了一年育嬰假，為了陪妳面對人生中的一大考驗-脊柱裂手術。那是爸比媽咪最難熬的一天，看著術後妳小小的身軀，背上有著10cm長的手術傷口，不敢想像那是多大的痛楚。但妳即使痛，也是躺著靜靜的流眼淚，住院的兩週裡不見妳放聲大哭，所以護士阿姨們都好心疼妳也好喜歡妳。在妳五歲半時，確診了 #罕見疾病 #雷特氏症，也巧合的在隔天第一次癲癇大發作，就此開啟了妳的癲癇治療旅程。喜歡音樂、喜歡巧虎的妳，不管是打針、抽血或是進行任何疼痛的醫療檢查，只要一邊唱著巧虎的歌或是播放巧虎影片轉移注意力，妳總能帶著笑容勇闖每一關，所以家人們即使心疼，卻也因為妳的笑容更能堅強面對。
現在的妳16歲了，住永和的芯誼還有兩個12歲和10歲的妹妹，雖然妳是姐姐，但妹妹們仍把妳當最小的妹妹一樣呵護著，也感謝爺爺奶奶和其它家人對妳的疼愛，把妳照顧的舒舒服服，成為我們強力的後盾，讓我和爸爸可以安心上班賺錢。看著妳逐漸長大，心裡其實默默希望妳別長太快，擔心日漸高大的妳會更因沉重的身軀加重脊椎側彎的度數、更不願意配合復健動作或是更不想舉起沉澱澱的雙手與雙腳…也擔心進入青春期的妳，荷爾蒙的改變會不會為妳帶來其它不適，更擔心惱人的癲癇又變得不穩定….
雖然考驗不曾停止過，但我們一定會牽著妳陪著妳，一起面對重重關卡。爸爸媽媽最希望的就是妳能吃的飽、睡的好，平安快樂舒服的渡過每一天。因為開心愛笑的妳，每一個笑容，都是我們生活動力的最佳來源。
圖文來源：芯誼媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權

💜 #緣份的幸運就在誠信

💜 #緣份的幸運就在誠信
非常感謝高雄 #鳳山東區扶輪社 #黃誠社長今日邀約宣傳 #罕見疾病 #雷特氏症，今年度首次在高雄疾病宣導，就在鳳東扶輪社，同時社長也喚起洗澡椅以及10/19籃球公益，並以身作則，推動 #蕾特媽咪手工皂，黃誠社長的用心道地展現出扶輪的風範，實為感動。
#非常親切又年輕的社長黃誠
蕾特媽咪手作