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最新訊息
💜#我今年5歲來自桃園
💜#我今年5歲來自桃園
我是宛宛媽
宛宛在一歲半的時候發病，突然退化成小嬰兒時期的狀態，原本以為只是她太懶不想活動，也不想跟別人溝通，復健一段時間之後，職能老師告訴我們宛宛有雙手交握疑似焦慮反應的情形，很幸運地剛好我們就診林口兒童長庚醫院的 #謝孟穎醫師 聽到我們的轉述，評估可能是 #罕見疾病 #雷特氏症，安排了基因檢查之後確診，於是開始我們漫長的復健之路...
透過將近3年半的復健，宛宛從原本像活在另一個星球一樣，漸漸的會對外界刺激有反應，也會在我們跟她講話的時候給與反應跟回饋，用各種方式表達她的需求，甚至在暌違3年半之後，我又再次聽到宛宛喊我一聲「媽」，雖然還有很長一段路要走，但~歡迎回到地球，我親愛的寶貝！
圖/文源自：宛宛媽
💜#我來自新竹竹北
💜#我來自新竹竹北
從小妳都很愛笑的小孩，雖然在一歲半妳突然的大發作，變了一位特殊的小孩 #罕見疾病 #雷特氏症 可是妳依然的還是愛笑，讓身邊每一個人都快樂，從小都會帶妳到處去玩讓妳知道外面的世界也是很漂亮的，我們坐飛機回外婆家，雖然很辛苦又怕妳在飛機裡面突然的發生什麼，妳還是不讓媽媽失望，我們還是平安的到達目的地。
希望以後我們還可以帶妳到不一樣的國家去玩，讓妳也是可以看更多漂亮的地方..我最的愛公主。
圖/文源自：純婷媽
💜#不畏風雨的耐家族
💜#不畏風雨的耐家族
特別感謝
#吳哲宇 耐耐先生集結全國各地的好朋友在颱風外圍環流期間，仍邀請40位成員蒞臨協會關懷，並捐贈家樂福禮卷、與尿布物資，幫助 #罕見疾病 #雷特氏症
同時也要感謝姿伶姊搭起 善的橋樑，讓更多朋友認識，ㄧ同支持蕾特媽咪手作 #手工皂
#耐家族 的每一位朋友廣闊的心，深刻感受，讓ㄧ切都很 #美好。
💜#滿滿的愛傳遞全國雷特氏症
💜#滿滿的愛傳遞全國雷特氏症
特別感謝
所有關心 #罕見疾病 #雷特氏症 的各大宮廟、企業、善心朋友的物資捐贈
這些關愛的付出，關係到蕾雷家族的生活品質和幸福感，創造出美好的福祉。
#感恩大家
#物資陸續傳遞下去
圖/源自：蕾雷家族家長分享
💜 #關懷家庭生活公益心公益情
💜 #關懷家庭生活公益心公益情
特別感謝 #張榮發慈善基金會 董事長 #吳景明，在協會親自拜訪，與報告協會整年度運作，且 #吳景明董事長 很親民的分享自己的經驗交流。
同時我們並提出雙胞胎家庭的困境家庭，
琪琪、珊珊是協會台灣唯一的雙胞胎都是 #罕見疾病 #雷特氏症 ，也是創會長期以來支持系統不停協助，在 #黃偉祥 理事長 的家訪下發現家庭長期，為冰箱漏水困擾存在許久，因家庭經濟因素無法購置，向吳董請託，董事長於當日立馬安排訪視人員到府關懷，快捷評估購置，效率不僅快速，慈悲心關愛的善舉值得尊敬、學習。
張榮發慈善基金會對於協會的支持、家庭的急難關懷、生活品質的關注及重視社會責任的重要性，是溫馨感人的故事。
#財團法人張榮發慈善基金會