社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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最新訊息

💜 #來自金門的祐祐

💜 #來自金門的祐祐
我是來自於金門的媽媽，照顧罕見疾病的小孩辛苦是難以描述，因為自從發病後沒有行為能力，不管我們在怎麼細心呵護照顧，，看著他因為全身張力而導致的兩腿膝蓋輪流骨折開刀裝鋼釘，看著她還是不斷的因為疾病而退化，看著她因為牙齒全口蛀牙去做根管治療，看著她因為癲癇每天發作數次而疲憊，這還是我們家長精心照顧下還會發生的情況，更别說是要交給外人照顧了，我們也不放心，但是不放心還是得適時放手，因為鐵打的身體會不堪負荷，小孩日益成長我也開始衰老，不知何時才會有適當的方式，讓我們彼此都有個喘息的空間。
圖/文來源：祐祐媽

💜#今日我們在桃園福容

💜#今日我們在桃園福容
特別感謝本會 #前任常務監事 #李淑華，安排家長會會長 #呂宜珊屆時也榮任第五屆 #桃園市婦女美食協會 #會長認識我們家庭長期照顧的困境，本人非常美，又善良，多次為了要幫助 #罕見疾病 #雷特氏症
與蕾編一起討論未來可能性的幫助，#呂宜珊會長出自內心的善，發揚出來的氣息真的很美很溫暖。
同時羽芯今天笑的好可愛好歡喜，因為媽媽（淑華）的善念的精神也感染不同的美好。
#特別感謝
#呂宜珊會長
#創會長
#桃園市婦女美食協會會長
#所有與會貴賓

💜#璟都有愛在桃園

💜#璟都有愛在桃園
特別感謝 #財團法人台北市木柵忠順廟 #陳欽賜董事長，用心媒合璟都營造建設董事長捐贈
#罕見疾病 #雷特氏症善用善款受惠幫助全台的蕾雷家族家庭，有愛的感覺就是團善集結幫助，落實創造社會影響力。
璟都建設機構
#璟都有愛慈善基金會
財團法人台北市木柵忠順廟

💜#今日志工主角雷特症C級巷弄

💜#今日志工主角雷特症C級巷弄
心中有愛，障而無礙，曾經是受幫助的我，將心比心更具有同理心，因緣際會隨兒子定居高雄，投入雷特氏症病友關懷協會巷弄長照站，跟隨雅莉秘書長一步一腳印，她是個能帶給別人溫暖和愛的人，潛移默化著我使我認真負責、無怨無悔每天六小時服務於長輩，陪著他們開心學習各項課程，傾聽他們年輕時的豐功偉業和人生甘苦談，我們彼此信賴和牽伴著，許多長輩的書法和畫作已達師資級，看到他們作品得獎時，內心無比激動是筆墨難以形容的、、、在這溫暖有愛的學習環境中，真正落實在地老化，在地安養的長照目標，一眨眼，已過五個寒暑了，愛~在別人需要上，看到自己的責任！
謝淑慧大姐於109年7月11日獲得首屆身心障礙~傳愛楷模獎
圖/文來源謝淑慧大姐

💜#感動的故事在雷特氏症

💜#感動的故事在雷特氏症
特別感謝高雄市300E5第三分區劉芝羚主席重視 #罕見疾病 #雷特氏症
邀約獅子會的長官以及永慶不動產相關產業的店長、專員一起前往協會認識我們，由協會 #黃偉祥理事長代表授贈。
劉芝羚主席，與 #王素惠活動長不僅支持邀請認識疾病的辛苦，同時也分享健康的純手工皂並明白雷特氏症媽咪 #手工皂的背後故事，且呼籲大家能夠持續的支持我們不容易的愛。
感謝
#第三分區劉芝羚主席
#中華獅子會
#高科大獅子會
#網路獅子會
#永慶不動產鴻麗團隊
#武伽開發有限公司
#前財務長王己原
#第八專區楊琬琪主席
#木棉獅子會創會長洪瑞君
#高睦企業有限公司
#鼎豐國際網路有限公司
#茂豐木業股份有限公司
#第二專區張明村主席
#正禾鴻麗股份有限公司
#丁禾有限公司
#金達居不動產有限公司
#林倩伶女士
感謝今日購買健康手工皂的各位先進