💜#松山慈祐宮中元普渡傳愛
在傳統 #中元普渡 的節慶氛圍裡,象徵著祈福與分享。#財團法人松山慈祐宮 今年特別將這份信仰中的愛心化為行動,捐助 200 組中元物資 給本會,讓全國雷特氏症家庭在節日中也能感受到社會的支持與溫暖。
本會理事長 #黃偉祥、秘書長 #曾雅莉 近日 #慶讚中元盂蘭盆勝會 前往拜訪松山慈祐宮 #董事長 #陳玉峰 ,表達由衷感謝。陳董事長除了肯定父母們長年辛苦的照顧,更以實際行動支持「#特製推車專案」,並允諾於 2026 年持續補助,幫助孩子們能有更安全、舒適的出行工具,#減輕家庭負擔。
這份善舉不只是物資上的幫助,更是一種溫暖的 #陪伴與 #尊重。就像中元普渡燈火的延續,照亮了雷特氏症孩子與家庭的生活道路。松山慈祐宮的關懷,讓我們看見社會大眾最真誠的心意,也讓家長們在辛勤的照顧路上,得到最寶貴的支持。
💜#照顧者的每一天
每天清晨,媽媽先準備藥物和早餐,再陪伴孩子復健、上課、就醫,幾乎沒有片刻停歇。當夜深人靜、家裡的米和生活用品快要用盡時,那份壓力總會悄悄湧上心頭。
就在這樣的時刻,#台北府城隍廟 送來溫暖的支持。第14屆 #林賢順主委 率領委員會,再度資助本會購置家樂福提貨券,把最實際的幫助送到全國雷特氏症家庭。他真誠地說:「這些家庭走得很辛苦,我們希望多盡一份心意,讓他們生活裡多一份安心,少一份煩惱。」
協會理事長 #黃偉祥 表示,這份協助不只是物資,而是一份陪伴與信念,讓家庭明白「我們並不孤單」。在長年的照護旅程裡,有人願意同行,就是最珍貴的力量。
感謝台北府城隍廟,台北府城隍廟創建於清光緒七年(1881)至今年144年讓信仰化為善行,成為罕病家庭最實際的依靠。
我們也期盼更多單位響應,共同織起守護病友的安全網,讓愛延續、讓希望更堅定。
💜 #延續同行創善緣 協會 #成立第11週年
2025年農曆七月普渡,高雄市睢陽飛鳳宮於8月23日舉辦普渡法會,不僅祈福眾生,也以行動關懷社會。
在 #陳金成主委 帶領下,並由 #林坤榮總幹事 、#宙德企業股份有限公司 共同響應,長期捐助支持本會,幫助全國雷特氏症家庭。持續付出並不容易,卻讓罕見病家庭看見希望。
同時,今天也正是臺灣雷特氏症病友關懷協會 #成立第11週年 。從創立至今,我們走過挑戰,也凝聚了更多愛與支持。睢陽飛鳳宮歷史悠久,自清代以來庇佑地方百姓,如今更以慈善善舉,傳承信仰與愛心。
正如 所言 #黃偉祥 理事長:「因為有這些堅持,才能讓愛延續。」
感恩支持,願善念如香火不熄,繼續溫暖更多需要的家庭。
#善行傳愛 #睢陽飛鳳宮 行善
#罕見疾病 #雷特氏症 不孤單
#協會11週年 #特別感謝主持人。 #戴頤涵
小小行善者 #黃柏諺
同時也特別感謝各大媒體朋友的報導與支持
💜#難以想像的挑戰
雷特氏症的生命意義,需要你我的陪伴與關注
在這個世界上,有一群特別的孩子,她們的笑容純淨而明亮,但因為 #罕見疾病 「 #雷特氏症 」,必須面對許多難以想像的挑戰。
雷特氏症是一種神經發展疾病,大多數孩子在嬰幼兒期原本發展正常,但在成長過程中卻逐漸失去語言與手部功能。曾經能喊出「媽媽」的聲音慢慢沉默下來,曾經靈巧的小手也變成反覆的拍打與搓揉。然而在她們寧靜的眼神裡,仍然有豐富的情感與渴望,她們依然努力用自己的方式和世界交流。
我們相信,生命的價值不在於能做什麼,而在於能夠被愛與被看見。對於每一個雷特氏症家庭而言,每一天的照顧都是愛與毅力的見證。這不僅是醫療與康復的過程,更是一段段關於堅持與希望的生命故事。
我們需要更多社會的理解與支持。罕見疾病的路上,家屬往往感到孤單,但只要多一份關懷、多一點資源,孩子和家庭就能獲得更多力量。無論是政策的支持、醫療與教育的協助,還是你我的接納與陪伴,都是這條道路上最珍貴的禮物。
讓我們一起關注雷特氏症,用愛心擁抱這群特別的天使。因為她們的生命,正教會我們什麼是真正的勇氣、溫柔與堅韌。
💜#2025年月滿心暖雄好禮
#中秋佳節,不只是送禮的日子,更是傳遞愛與善意以及健康的幸福的時刻。
這一次,我們 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 在 #理事長黃偉祥 的帶領下,攜手眾多夥伴,將祝福化為最真誠的「雄好禮」。
特別感謝 #市長陳其邁 的關懷支持,讓活動能夠圓滿成就;
也要謝謝 #蕾特媽咪皂工坊 用滿滿心意製作的天然手工皂,精緻、健康,傳遞母愛與力量。
還有異業結盟的 #六度本舖、#三山烘焙坊,共同完成這份「彼此串連、溫暖延續」的善念循環。
每一份雄好禮,都是支持、都是祝福,也都是一份讓社會更美好的心意。
歡迎大家分享這份溫暖,邀請更多親友一起支持,用行動點亮中秋。
也要特別感謝 #國際獅子會300E5區 及眾多獅友們的無私支持: