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💜#醫療 與 #音樂 的溫柔守護｜雷特氏症家庭感恩相聚日
💜#醫療 與 #音樂 的溫柔守護｜雷特氏症家庭感恩相聚日
5月23日對於 #社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 而言，是一場今年第一站，充滿溫暖與感動的相聚時光。
我們非常榮幸邀請到來自臺中榮民總醫院 #遲景上醫師 、#李秀芬醫師 。以及音樂治療師 #張乃文老師 ，一同參與此次台中病友家庭聯誼聚餐。此次活動共有38位病友與家屬參與，現場氣氛溫馨而熱絡，讓彼此在照顧旅程中感受到陪伴與支持的力量。
聚會中，遲景上醫師與李秀芬醫師以親切且溫柔的方式，為家長們分享雷特氏症在臨床照護上的觀察與經驗。醫師們不僅細心回應家長們長期照顧上的疑問，也耐心傾聽每一位家庭的心聲，讓家長們感受到醫療不只是專業，更是一份真誠的理解與陪伴。醫師溫暖的互動與關懷，讓許多家長在交流中獲得安定與鼓勵，也更加有力量面對未來的照顧道路。
此外，音樂治療師張乃文老師也於聯誼中，深入淺出地分享了「音樂治療」對於雷特氏症孩子的重要性。張老師提到，許多雷特氏症孩子雖然在語言表達與肢體動作上受到限制，但她們對於聲音、旋律與節奏，往往仍保有深刻且敏銳的感受能力。透過音樂的刺激與互動，不僅能幫助孩子提升專注力、情緒穩定與感官反應，也能增加與家人、治療師之間的互動連結。
對於雷特氏症孩子而言，音樂有時不只是娛樂，更是一種情感表達與溝通的橋樑。透過熟悉的旋律與節奏，孩子們能在安全且愉悅的環境中，慢慢建立反應、參與感與情緒交流，這也是音樂治療在特殊需求孩子身上極為珍貴的價值。
今天的聚會，不只是一次聯誼，更是一場彼此支持、彼此理解的溫暖相聚。看見每個家庭願意走出家門、互相交流，也讓我們更加相信，照顧的路上雖然辛苦，但我們始終不孤單。
最後，誠摯感謝每一位蒞臨現場的病友家庭，以及所有辛苦付出的醫師、老師與工作人員。因為有大家的參與陪伴，讓今天的活動充滿愛與感動，也期待未來我們能繼續攜手走下去，為 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭創造更多支持與希望。
特別感謝
所有默默付出的每一位
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴
記得收看「 #綜藝大集合」
5/17 晚間民視8點 #首播
感謝有您，讓更多人看見雷特氏症家庭的需要
特別感謝 #財團法人台北市木柵忠順廟 #陳欽賜董事長 熱心支持與愛心協助，給予本會寶貴機會，能夠於知名電視節目 #瓜哥 主持《綜藝大集合》中進行公益宣傳，讓更多社會大眾有機會認識 罕見疾病「雷特氏症」及病友家庭長期面臨的照顧挑戰。
此次宣導活動，由 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 創會長暨秘書長曾雅莉代表協會前往宣傳，同時也感謝常務理事修方順、理事陳立朋全程陪同參與，一同為雷特氏症病友發聲，傳遞關懷與希望。
雷特氏症（Rett Syndrome）是一種罕見神經發展疾病，大多發生於女孩身上。患者在出生初期通常與一般孩子無異，但在一歲半至三歲左右，會逐漸出現退化現象，包括語言能力消失、無法正常行走、重複性手部動作、肌肉張力異常、癲癇、脊椎側彎，以及嚴重的生活依賴等狀況。病友往往需要24小時長期照顧，也讓家庭承受龐大的心理與經濟壓力。
透過此次節目宣導，希望讓更多人了解雷特氏症病友家庭的不容易，也期待社會各界能持續給予支持與關懷，陪伴病友與家屬一起勇敢走下去。
再次感謝所有支持公益、關心罕病的善心人士，因為有您，愛與希望才能持續傳遞。
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴
💜 #一份白米一份溫暖
💜 #一份白米一份溫暖
感謝愛心善舉照亮雷特氏症家庭
在充滿溫暖與關懷的五月裡，社會善意再次匯聚成為被關注的重要力量。
感謝東區獅子會前會長張騰仁，熱心促成此次愛心捐贈。
也特別感謝 #洪武良 董事長
慷慨捐贈120包白米，溫暖支持社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會。
5月9日由本會 #程元良 經理及 #趙哲斌 專員代表前往接受捐贈。這份善意不只是物資上的幫助，更讓病友家庭感受到社會的關懷與陪伴。
因為有您們的愛心，讓我們在照顧路上多了一份力量與希望。
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴
💜#溫柔堅毅愛的典範
💜#溫柔堅毅愛的典範
在溫馨感恩的母親節時刻，感謝高雄市政府舉辦於5月9號「 美力媽媽」表揚活動，由高雄市長 陳其邁 親自頒發「美力媽媽－毅力媽媽」獎項。
本次由「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」黃偉祥理事長推薦，恭賀本會謝淑慧女士榮獲此殊榮。謝淑慧女士多年來不僅用心照顧家庭，更長期投入本會志工服務，積極參與本會辦理之社區關懷據點及巷弄長照站長輩服務工作，以溫暖、耐心與無私奉獻的精神，陪伴許多家庭與長者，帶給社會滿滿正向力量。
此次獲獎，不僅是對謝淑慧女士堅毅精神與長年付出的肯定，更展現母愛無私與溫暖人心的力量。
本會也將持續推薦更多熱心公益、默默奉獻的志工媽媽，讓愛與希望持續傳遞。再次恭賀謝淑慧女士榮獲「美力媽媽－毅力媽媽」殊榮，並祝福天下媽媽母親節快樂、幸福安康。
再次恭賀謝淑慧女士榮獲高雄市「美力媽媽－毅力媽媽」殊榮，並祝福天下所有母親，母親節快樂、平安健康、幸福圓滿。
💜#慈祐宮暖心公益點亮病友家庭希望
💜#慈祐宮暖心公益點亮病友家庭希望
今日適逢農曆三月二十三日 #媽祖娘娘聖誕千秋，在媽祖慈悲護佑、普濟眾生的溫馨佳節中，#財團法人台北市松山慈祐宮 正式啟動第四年特製推車捐贈儀式，由 #陳玉峰董事長 親自代表捐贈，持續將對弱勢家庭與 #罕見疾病病友 #雷特氏症 的深切關懷化為實際行動。多年來持續不間斷的支持，不僅展現松山慈祐宮長年投入公益的慈悲精神，更讓病友家庭感受到來自社會最溫暖而堅定的陪伴。此次捐贈不只是輔具支持，更是一份對生命尊嚴與照顧家庭的真誠理解與守護。
本次典禮由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 #黃偉祥 理事長與秘書長曾雅莉代表出席，親自表達對松山慈祐宮與陳玉峰董事長暨董監事的誠摯感謝。對於雷特氏症家庭而言，一台符合需求的特製推車，不只是移動工具，更承載著孩子外出參與社會、家庭照顧負擔減輕，以及生活品質提升的重要意義。
尤其令人感動的是，陳玉峰董事長於典禮中，不僅細心關懷病友家庭的實際需求，更積極向現場嘉賓介紹雷特氏症，讓更多人理解罕見疾病家庭長年面對的照顧歷程與挑戰。董事長以溫暖而真摯的態度，拉近社會與病友之間的距離，也讓更多善意得以被看見與傳遞。現場董監事們亦對此公益善舉給予高度肯定，認為這不僅是宗教慈悲精神的具體實踐，更展現對生命價值與弱勢家庭需求的深刻重視。
同時，多間友廟代表出席時，也對松山慈祐宮長年持續推動特製推車捐贈表達高度認同與讚許，並肯定協會多年來對雷特氏症家庭的努力與付出。活動中，也特別收到 #蔣萬安市長 溫暖關心與鼓勵，表達「辛苦了」的慰問與支持，簡單一句話，卻讓現場倍感溫暖與被理解，也成為病友家庭持續前行的重要力量。
媽祖慈悲濟世的精神，在此次公益善舉中展現得淋漓盡致。這份來自松山慈祐宮的關懷，不僅給予病友家庭實質支持，更帶來莫大的鼓舞與尊重。相信在社會各界善心力量持續匯聚之下，將讓更多雷特氏症家庭感受到希望、溫暖與前行的力量，也讓愛與善的循環持續延續。
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴