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💜 #我心裡的小小聲音 ｜雷特氏症日記No.16
💜 #我心裡的小小聲音 ｜雷特氏症日記No.16
從前從前，有一個不太會說話的小女孩，她的話常常躲在心裡，用眼睛、用笑容、用腳步，慢慢想要表達，可是還是會遇到阻礙。
我是那個小女孩
我的身體裡住著一個叫做雷特氏症的小精靈，它讓我說話變得困難，所以我常常只能學著別人的聲音說，卻不能把心裡真正的話完整說出來。
但是，小精靈也偷偷留給我一份禮物。
我的腳很努力、很勇敢，雖然我無法生活自理，平常的日常都是媽媽用心的照顧我，沒有停止過復健，所以我可以走路、可以站得穩，
一步一步，走向這個世界。
每天，爸爸媽媽就像兩棵溫柔的大樹，在我旁邊守著我。
您們牽著我、陪我練習，
在我累的時候，輕輕抱著我。
我說不出口的時候，您們用眼睛聽我說話；我走慢一點的時候，您們就陪我慢慢走。
雖然我只能仿說，但我的心裡有很多很多的話，像星星一樣亮著。
如果有一天您們聽不見我說謝謝，請不要擔心。
因為在我的心裡，我每天都在說：
謝謝您們一直陪著我，我很喜歡您們，也很愛您們。
💜#一份真誠理解傾聽的心
💜#一份真誠理解傾聽的心
特別感謝 #高雄大發扶輪社 2025–2026 年度社長 #呂博進 （ALumi） 暨全體社友，長期以來對 #罕見疾病 #雷特氏症 的重視與深切關懷。大發扶輪社透過深入的家庭拜訪與實際交流，真誠傾聽照顧者的心聲，理解我們在長期照顧歷程中所面臨的身心壓力與生活挑戰，這份願意走進家庭、靠近困境的關懷行動，為雷特氏症家庭帶來莫大的溫暖與支持。
同時，也誠摯感謝所有出席的工作夥伴與支持本次活動的病友家庭，以及各家庭代表的蒞臨參與。家庭代表的出席，不僅象徵彼此的陪伴與支持，更讓每一個家庭真切感受到「被看見、被重視、被肯定」的珍貴價值。
呂社長溫暖而真誠的關懷與祝福，讓這場盛大的活動充滿希望與感動，本會深感榮幸受邀參與，由本會 #程元良 經理代表授贈並由衷感謝大發扶輪社以實際行動，為雷特氏症家庭點亮前行的光。
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💜#讓我們一起尊重生命
💜#讓我們一起尊重生命
今天在曼都國際集團總管理處 #賴淑芬董事長的支持下，我們舉行了一場溫暖的捐贈助 #罕見疾病 #雷特氏症 典禮。此次活動幕後推手特別要感謝雷特氏症主委 #陳璽麟 Peter、副秘書長 #莊麗芸
以及台北邑德扶輪社在社長 #郭思偉 的帶領下，與林有恆、胡敏慧、林宗翰、林宗佑、林宗嶽、台北怡東扶輪社、台北金馬扶輪社、九分區25-26年度 AG Ando、九分區助理總監黃元宏先生，共同捐出 221,000 元，協助購置呼吸化痰機，守護雷特氏症孩子在呼吸困難時的安全。
郭思偉社長表示，呼吸化痰機代表的不只是設備，更是一份在困難時刻陪伴家庭的力量。他也貼心準備小禮物給每位家長，讓大家感受到支持與理解。
活動中，君德扶輪社 CP Hans 李晧 認購雷特媽媽親手製作的手工皂，帶動許多貴賓一起響應，支持照顧者的努力與生計。
九分區助理總監黃元宏先生、台北怡東社與台北金馬社也深受感動，承諾明年持續支持雷特氏症公益，希望帶給更多家庭力量。
協會理事長黃偉祥感性表示，罕病家庭每天都承受著難以想像的壓力，但今天的支持讓他們知道身旁有人願意與他們同行。
讓我們一起尊重生命、支持罕見疾病，陪伴雷特家庭走得更穩、更安心。
屆時特別感謝參與的家庭，一起為雷特氏症蕾雷家族，被看見。
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💜 #社會的善意沒有因一年而止步
💜 #社會的善意沒有因一年而止步
3510 地區扶輪社 #屏東第三分區 六社聯合捐贈
今年，#罕見疾病 #雷特氏症 病童支持服務計畫在主辦：屏東百合扶輪社持續推動，讓許多面臨挑戰的雷特氏症家庭，再一次看見希望。這份善意能延續到第二年，要特別感謝 #屏東百合社 IPP Bruce #洪熙政 的推廣。他在去年付出許多心力，串聯社會資源，同時也要感謝 #邱秋霞社長 願意延續，讓關懷真正落實在需要的孩子與家庭身上。
今年，屏東第三分區六個扶輪社再度聯合投入，以最直接、最具體的方式支持雷特氏症家庭。每一份付出，都是扶輪人最溫暖的力量。
特別感謝
屏東百合扶輪社 邱秋霞社長暨社友
屏東縣第三分區
#助理總監許清宏 先生
共同主辦社
屏東東區扶輪社 #林上眾 社長暨社友
屏東南區扶輪社 #楊聖傑 社長暨社友
屏東溫馨扶輪社 #伍錦鑾 社長暨社友
屏東西區扶輪社 #曾東憶 社長暨社友
屏東和平扶輪社 #潘家蓁 社長暨社友
特別致謝
今日特別感謝楊聖傑社長熱情支持，購買雷特媽咪親手製作的手工皂並分享給好友。每一塊手工皂都是媽媽們在照顧空檔中，用心揉製、耐心晾乾。小小一塊手工皂，凝聚的不只是收入，更是讓媽媽們重新看見自己價值的一份力量。
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衷心感謝新莊國際青年商會附設健言社112社長黃逢勝社長
衷心感謝新莊國際青年商會附設健言社112社長黃逢勝社長，特別邀請本會曾雅莉前來介紹罕見疾病雷特氏症。這次的分享，不只是資訊的傳遞，更讓在場每位社友能夠真正理解雷特氏症家庭所面臨的挑戰與需要的支持。
黃社長的邀請對本會而言具有非常重要的意義——因為每一次被看見，都是讓罕病家庭獲得更多理解與資源的一大步。感謝健言社所有社友的熱情參與，讓我們感受到社團對公益的重視與力量。
期盼未來能與貴社持續合作，讓關懷能傳得更遠，為更多雷特氏症孩子與家庭帶來希望與支持。