社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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最新訊息

💜【音樂的魔法，悄悄綻放笑容】

💜【音樂的魔法，悄悄綻放笑容】
雷特氏症北區音樂治療第二場，感謝游庭茹（點點）老師帶來豐富、多元的音樂活動，讓孩子們在節奏與旋律中放鬆、連結與快樂。
特別感謝台北松山慈祐宮陳玉峰董事長親臨現場，溫暖關懷每位家庭，陪我們一起見證音樂的療癒力量！
每一次療育，都是為雷特天使們編織希望的音符。
#雷特氏症 #音樂治療 #療癒時光 #感謝有您 #松山慈祐宮 #游庭茹老師 #點點老師

💜#溫暖存在的價值

💜#溫暖存在的價值
在這次會員大會的現場，有一位媽媽靜靜地牽著女兒的手坐在角落，她是第一次參加協會活動。女兒是一位雷特天使，雖然無法言語，卻在現場的音樂響起時，露出了難得的微笑，甚至輕輕地擺動手指，彷彿在和節奏共舞。媽媽眼眶泛紅地說：「這是她好久沒有這麼開心了，我們真的不孤單了。」
原來這位媽媽長期以來都一肩扛起照顧女兒的責任，幾乎沒有機會與其他病友家庭接觸。這次因為協會志工的鼓勵，她鼓起勇氣參加大會。活動中，她認識了許多同樣走在這條路上的家庭，第一次聽到那麼多相似的故事，也第一次有人能完全理解她的辛苦與堅持。
媽媽很感性的說：「謝謝你們辦這個活動，讓我們母女感受到從未有過的被接納和溫暖。」那一刻，場邊許多志工夥伴和家長都忍不住紅了眼眶。對雷特家庭來說，每一次相聚，都是一份支持的力量；每一份理解，都是繼續堅持的動力。

💜#無比珍貴第三年捐贈

💜#無比珍貴第三年捐贈
謹恭祝台北松山慈祐宮天上聖母聖誕1066週年，聖壽無疆、庇佑萬民！
臺灣雷特氏症病友關懷協會由理事長 #黃偉祥與秘書長 #曾雅莉親自前往，代表全體病友家庭接受由 #陳玉峰董事長暨全體董監事捐贈的10台輔具推車。這份溫暖的贈禮，對於長期在照護路上努力的雷特氏症家庭而言，不僅是一份實質的幫助，更是一份充滿愛與支持的鼓勵。
陳玉峰董事成重視 #罕見疾病 #雷氏症輔具推車對許多家庭而言，是每日生活不可或缺的重要助手，這次捐贈大大減輕了經濟負擔，也讓我們感受到社會上源源不絕的善意與溫情。台北松山慈祐宮長年關懷弱勢，廣施恩澤，造福人群，讓病友家庭在艱辛中看見希望與力量。再次感謝這份慈善與關愛，恩情銘記於心。

💜#六年前的關注造就今日的焦點

💜#六年前的關注造就今日的焦點
在本次4/17日特別舉行了一場充滿愛與希望的捐贈儀式，感謝國際扶輪3510地區第三分區的溫暖支持與關懷。來自屏東各扶輪社的六位社長，由屏東百合扶輪社 #洪熙政社長喚起、屏東東區扶輪社林鴻鈞社長、屏東南區扶輪社康居銘社長、屏東溫馨扶輪社謝玉香社長、屏東西區扶輪社蘇可耘社長，以及屏東和平扶輪社蔡國宏社長，親自蒞臨現場，代表第三分區捐贈善款，用實際行動支持 #罕見疾病 #雷特氏症家庭的長期照護與需求。
捐贈儀式中，六位社長第三分區助理總監以及副助理總監，百合社當、的到來不僅象徵社會各界對雷特氏天使的關愛，也傳遞出強大的社區力量。他們不僅帶來資源，更帶來陪伴與鼓勵，讓在場的病友家庭備感溫馨與感動。
這份來自扶輪社的愛心，不僅是一份物質上的幫助，更是精神上的力量來源。在扶輪夥伴們的支持下，我們看見社會的溫度，也更加堅定協會繼續為雷特家庭發聲與行動的信念。
#特別感謝在宣講後感動莉莉社友加碼捐贈。
#非常感謝傅永村大哥協助幫忙拍攝

💜#健康快樂就是父母親最滿足的時候

💜#健康快樂就是父母親最滿足的時候
悅悅是我家老三也是最小的女兒住高雄我是悅悅的媽媽
悅悅從小就長得濃眉大眼娃娃臉是走在路上都會被誇的程度😄
從小她發展比較緩慢一歲7個月才會走路有基本的口語她第一句會講的話就是爸爸這讓他爸爸在我面前炫耀了好久
兩歲多口語就開始慢慢減少並且害怕陌生人和陌生的環境非常缺乏安全感一旦不安的情緒爆發就是兩三個小時鬧不停安撫不了每每都讓我心疼且疲憊不已
而後去高醫被確診發展遲緩我跟爸爸的心態一直是「沒關係我們會照顧好她她身體健康就好」
三歲去了博正早療中心上學一段時間後情緒控制方面緩和了不少
三歲半左右在長庚洪碧蓮醫師那裡確診雷特氏症候群這讓一向樂觀積極的我信念崩塌很慶幸我有一個能給我支撐和力量能共同面對未來的另一半現實也不容許我頹喪⋯⋯
四歲多癲癇發作有過一段不穩定的狀態很感謝洪碧蓮醫師讓悅悅在藥物的幫助下和癲癇和平相處，現在悅悅馬上就11週歲啦狀態比較穩定，就讀高雄特殊教育學校五年級，她是一位情緒非常平和能吃睡好的漂亮好寶寶她是我們家的老幺同時也是老大是得家中得寵的公主❤️
圖文來源：悅悅媽媽
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