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最新訊息
💜#寶貝以倫
💜#寶貝以倫
媽媽不喜歡回頭望
那些在醫院間奔波時的擔心
那些你失控時，對你的心疼
以及媽媽一次次哭泣的夜晚
媽媽也害怕向前看
不敢想未來沒有媽媽在你身旁
不舒服的時候會不會有人知道
無助的時候會不會有人給你溫暖
唯有當下
學著忘了煩惱忘了悲傷
將你的笑容成為走下去的力量
這輩子聽不到你叫媽媽
沒關係
我們還有下輩子⋯
以倫27歲
我們開心的在台南生活
圖文來源：以倫媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權
💜 #非常重視良善的環境就在正友獅子會的拋磚引玉
💜 #非常重視良善的環境就在正友獅子會的拋磚引玉
#蔡勝全 會長秉持正心友誼服務奉獻為會務宗旨的正友獅子會，（10月16日）正友獅子會代表獅子會的公益精神，捐贈15萬元，協助雷特氏症病友關懷協會更新活動站的冷氣設備。捐款將大幅改善病友及其家屬與據點學員在協會活動站的環境，處在舒適安全的空間，安穩地進行各項課程交流，體溫調節失調是雷特氏症的常見症狀之一，
患者的自律神經系統受損，導致對環境溫度變化特別敏感，他們無法有效地調節體溫，所以確保他們處於一個溫度適中的環境是非常重要的。冷氣可以有效幫助控制，維持穩定的室內溫度，避免患者體溫過高或過低。
此次活動獲得國際獅子會300E-3區區務副總監 #戴元章獅友、第一專區主席 #王俊傑獅友、第一分區 #李聖瑋獅友、全球服務團隊(GST)區協調長 #呂美慧獅友 等領導幹部的積極參與和支持
。在贈予典禮中，正友獅子會蔡勝全會長表示，這次的捐贈不僅是物質上的支援，更是獅子會對雷特氏症病友及其家屬的深切關懷。他提到:「希望透過這筆捐款，為協會提供一個更加舒適的活動場地，讓病友及其家屬能夠在一個友善的環境中獲得安全安穩的陪伴。對於雷特氏症病友家庭，長期的生活醫療復健照顧不但是很重的負擔，對於照顧家屬更是令人身心俱疲的人生功課，他們的愛令人動容，很需要社會大眾廣泛的認知與關注。藉由這次的活動幫助了雷特氏症的孩子及其家庭，也希望這份愛的力量能鼓舞更多人共同關注並支持這個協會。」
此次活動不僅是對 #罕見疾病 #雷特氏症 的關注和支持，也展現了獅子會對於公益事業的熱切關懷和貢獻。
💜#眼淚的堅強也是脆弱的心靈
💜#眼淚的堅強也是脆弱的心靈
寶貝「璇璇」25歲，家住台南
是家中的長女，很愛笑、乖巧是人見人愛的大眼妹。
二歲的時候她發病了!像被換了靈魂一樣，變得焦躁易怒不與人互動，連原本學會的能力，隨著日子一點一滴的遺忘，因孩子的異常行為四處求醫才知道女兒罹患了全身功能性退化的罕見疾病「雷特氏症」當時尚無藥可治！這晴天霹靂的惡耗，讓我們家帶來了擔心、傷心與絕望….. 而每想起孩子的未來眼淚就如雨下。發病後的璇漸漸的導致全身退化、失能、身體各種不適的症狀也接踵而來，ㄧ輩子服藥症狀治療與無停止的療育復健路至今走了漫長23年，雖然只有小小的進步，對父母而言卻是大大的感動，而我也始終相信寶貝「沒有退步就是進步」。
感恩專業醫生與老師們的協助、家人的包容、朋友們的關懷、病友家族的相扶持，這一路雖然很辛苦，但有你們的陪伴，慢飛天使並不孤單，往後我們也會更努力、再加油的！！
圖文來源：璇璇媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權
💜#背後的故事是一種力量的肯定
💜#背後的故事是一種力量的肯定
特別感謝松山慈祐宮 #陳玉峰董事長 暨全體董監事，常年捐助 #罕見疾病 #雷特氏症 家樂福提貨卷，幫助全國雷特氏症家庭，陳玉峰董事長一直秉持著關心周遭，幫助所有，有困難的人事物，實為行善助人之德，
在慶典的同時，范光洋先生，經過陳玉峰董事長宣導，我們疾病的辛苦，感動到疾病照顧上的不容易，更慷慨解囊，ㄧ切美好，彌足珍貴。
財團法人台北市松山慈祐宮
大手牽小手，親子共舞妳和我
【大手牽小手，親子共舞妳和我】
特別感謝富邦慈善基金會公益大使計劃案，幫助雷特氏症家庭了解徒手治療技巧，
同時培養親子間良好互動默契；學習正確一位與照顧技巧，避免長期照顧傷害發
生。促進家庭建立社交支持網絡和家庭情感連結，提供穩定的支持，減輕長期照
護壓力。
#富邦慈善基金會
#國際雷特氏症宣導月