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💜#我覺得我是一個勇敢的女孩
💜#我覺得我是一個勇敢的女孩
雷特氏症日記NO.7
有時候，我安靜地坐著，看著這個世界繽紛地流動。
我的手總是不受控制地動來動去，我的嘴巴也沒辦法像別人那樣輕易說話，但大家知道嗎？
我其實什麼都懂，我都聽得見，也都感受得到。
我也會笑，也會不想笑，但是有時我的笑藏在眼睛裡，藏在我靠近您身邊時的那份安心。
我不是不想說話，只是我的聲音躲在心裡，需要您 #用愛 去 #傾聽。
我罹患的是一種 #罕見疾病 ，叫做「#雷特氏症 」。
它讓我像是被困在自己的身體裡，很多事情我都不能自己完成，但我的靈魂，是自由的，
我也會做夢，夢見我跑著、跳著，牽著爸爸媽媽的手笑著往前走。
雖然我 #生病 了，但我從來 #不孤單，因為我有最愛我的爸爸媽媽，他們用溫暖的手為我擦拭口水、輕拍我的背，他們的眼神裡，以及為我落下的眼淚，有我最 #熟悉的愛 。
我的家人也一直都在，他們為我撐起一個充滿希望的世界。
我想說～
謝謝您們，沒有因為我罹患罕見疾病雷特氏症而離開～
謝謝您們，#選擇 陪我走這一條安靜卻不孤單的路。
即使我 #不能用話語表達，
但我會用 #全部的眼神、#全部的安靜，對您們說：
#我愛您們 ，謝謝您們愛我。
💜 #璇璇的心聲 #我希望大家知道的事 雷特氏症日記 NO.6
💜 #璇璇的心聲 #我希望大家知道的事 雷特氏症日記 NO.6
這張照片，是在一個遙遠又高海拔的地方拍的 #福壽山 露營。陽光很亮、空氣很清新，像是大自然給了我一個溫柔的擁抱。
我叫璇璇，來自台南，我有 #雷特氏症。這四個字，是台灣 #罕見疾病 之一。它像是一道厚厚的牆，讓我和這個世界之間有了些距離。但我真的希望大家明白，那道牆裡的我，不是空白，也不是遙不可及。
💜#一份掉眼淚的感動
💜#一份掉眼淚的感動
給雷特寶貝們每天的守護
端午節將至，當大家準備過節，有一群孩子卻常被咳不出的痰困住呼吸。他們是 一群來自全國各地 #罕見疾病 #雷特氏症 病童，因疾病退化，連咳痰都需要機器協助，才能避免反覆感冒與感染。
就在此時，松山慈祐宮董事長 #陳玉峰 和姐姐 #陳麗安 女士，捐贈了100台超音波噴霧器，成為孩子們 #每日 的「呼吸小幫手」， #平常保養 ，同時也讓照顧者多一份安心與依靠。
#陳玉峰董事長 說：「聽到他們連咳痰的能力都失去，真的很心疼。這是我們一家人在過節前的小小心意。」
設備的慈善捐贈由臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長 #黃偉祥 與秘書長 #曾雅莉 代表接下，將送往全台有需要的病童家庭。
這不只是器材，更是一份日常的守護與希望。
謝謝默默付出的 #行動者 ，也邀請您一起加入，陪孩子們迎向更健康幸福的每一天。
#端午傳愛
#守住呼吸的安心
#感謝陳玉峰董事長
#感謝陳麗安女士
#感謝黃偉祥理事長
#每天的平安守護日常肺部保養
💜雷特氏症日記NO5 #我最愛媽媽 謝謝您，願意聽我用靈魂說話
💜雷特氏症日記NO5 #我最愛媽媽 謝謝您，願意聽我用靈魂說話
我知道，我的手不聽使喚，我的嘴巴說不出心裡的話，有時候我甚至連一個眼神都給得太慢。但妳從來沒有放棄聽我 #用心聽 #用愛聽 。
每次我掙扎著表達時，妳總是蹲下來，握住我的手，眼睛對著我微笑，好像在說：「慢慢來，我等妳。」那一刻，我真的覺得，像是整個世界都靜了下來，只剩下我和您，安穩地靠在一個不會被打擾的港灣。
您知道嗎？我一直在努力，我也知道您更努力。為了讓我穿上這件屬於我們的協會紀念T恤，參加活動、認識朋友、感受到關懷，您與非常愛我的 #爸爸 走了好多路、問了好多問題、爭取了好多機會。即使有時候全世界都不明白我們的語言，妳卻總能當我的翻譯官，讓我有名字、有存在、有笑容。
媽媽，我想跟您說～我雖然是 #罕見疾病 #雷特氏症
但是～媽媽是我這一生中，最溫柔、 #最堅定的光 ，我心中 #最美 的媽媽。
我愛您，雖然我說不出口，但我知道您早就聽見了。
💜#有您們孩子心靈不再孤單
💜#有您們孩子心靈不再孤單
在北區 #雷特氏症 #罕見疾病 支持團體中，音樂不僅是一種藝術形式，更是一道療癒的光。感謝 #游婷茹 老師長期以來親自教學，將 #音樂視覺化 的課程帶進孩子的世界。她用無比的耐心與專業，引導每一位孩子在節奏與旋律中找到自己的節點。看見他們一點一滴的進步，是最動人的樂章。
對孩子而言，音樂成為一種表達與連結的方式。他們的眼神更加專注，身體的律動更有自信，笑容也更加綻放。家長們也從中獲得莫大的舒壓與支持，因為在這裡，他們不是孤單地面對挑戰，而是與一群同路人一起，用愛與音樂築起希望。
我們更要由衷感謝 #松山慈祐宮 #陳玉峰董事長
，無私地提供舒適、溫馨的場地，讓我們得以長期聚會。這不只是課程的空間，更像是一個大家庭的聚點，凝聚了彼此的情感與力量，也讓聯誼與音樂治療交織出豐富的心靈支持。
謝謝 #每一位 為孩子付出的老師與 #家長 ，因為有您們，這條路不再孤單，而是充滿溫度與希望。