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最新訊息
💜#感恩有您讓我們繼續走下去
💜#感恩有您讓我們繼續走下去
今日早上8:00財團法人台北市松山慈祐宮 舉辦恭祝 #天上聖母重陽飛昇1036年秋季三獻大典暨捐贈儀式
協會受到 #陳玉峰 董事長 的肯定，每年捐贈100萬家樂福提貨卷受惠全台灣 #罕見疾病 #雷特氏症 ，由 #黃偉祥 理事長 代表致贈，提貨卷的發展效益，讓家庭生活品質提升。
玉峰董事長更邀約溫先生以及侄兒親朋好友一起幫助協會，這精神就是世代的典範，帶給我們溫馨的力量、非凡的勇氣，是非常強大的感動，不容易的延續，是我們的福氣。
感謝
#財團法人台北市松山慈祐宮
#陳玉峰董事長
#全體董監事
#社會大眾
#齊心守護雷特氏症的您們
💜 #雷特氏症高雄巷弄長照據點在地服務廣受好評
💜 #雷特氏症高雄巷弄長照據點在地服務廣受好評
我叫林秀嬌.今年70歲.克勤克儉.忙碌生活的人.
於去年6月初出了車禍.三個月後勤做復健.才慢慢站立起來.復健路上發現了一家長照據點.走過.路過.有一股動力想要進去了解，
於是走進了雷特氏病友關懷協會巷弄長照站.感受映入眼簾被寬敞明亮
舒適環境所吸引.心隨境轉.我喜歡協會安排的精彩課程
如：串珠編織.書法.禪繞畫.多元手作.手捏黏土.烘焙課
人像畫.油畫.延緩失能課程.我都興緻勃勃積極參與.
老師們用心.耐心的教導.看到自己完成的作品時.內心激動
雀躍不已.更特別的是預防延緩失能課程.透過肌力活動
增進長者自尊心和心理社會安適.促進日常生活的功能
感恩協會曾雅莉秘書長成立如此優質的學習環境，
讓我們夕陽無限好.不是近黃昏.前程似錦.旭日又東昇
善良是人生最好護身符.誠懇感恩再感恩。
感受到的不是只有課程，而是滿滿的關懷以及陪伴，謝謝雷特氏症媽媽彩卿、淑慧志工、秀霞志工，有大家一起，讓年邁70歲還能感受到青春活力。
圖/文源自秀嬌學員
💜#張乃文老師的音樂
💜#張乃文老師的音樂
為何多年來協會還是很重視音樂治療特別是因爲
#罕見疾病 #雷特氏症 孩子，可以誘發一定的輔助作用。
張乃文老師運用肢體、多元的功具與專業，帶給我們孩子的音樂旋律、節奏提高身體協調性，增加親子互動，促進語言和溝通技能的發展。
因此專業的音樂治療才能確保孩子的成效。
#全國
#重視音樂治療
#眼睛真的會說話
💜#我今年5歲來自桃園
💜#我今年5歲來自桃園
我是宛宛媽
宛宛在一歲半的時候發病，突然退化成小嬰兒時期的狀態，原本以為只是她太懶不想活動，也不想跟別人溝通，復健一段時間之後，職能老師告訴我們宛宛有雙手交握疑似焦慮反應的情形，很幸運地剛好我們就診林口兒童長庚醫院的 #謝孟穎醫師 聽到我們的轉述，評估可能是 #罕見疾病 #雷特氏症，安排了基因檢查之後確診，於是開始我們漫長的復健之路...
透過將近3年半的復健，宛宛從原本像活在另一個星球一樣，漸漸的會對外界刺激有反應，也會在我們跟她講話的時候給與反應跟回饋，用各種方式表達她的需求，甚至在暌違3年半之後，我又再次聽到宛宛喊我一聲「媽」，雖然還有很長一段路要走，但~歡迎回到地球，我親愛的寶貝！
圖/文源自：宛宛媽
💜#我來自新竹竹北
💜#我來自新竹竹北
從小妳都很愛笑的小孩，雖然在一歲半妳突然的大發作，變了一位特殊的小孩 #罕見疾病 #雷特氏症 可是妳依然的還是愛笑，讓身邊每一個人都快樂，從小都會帶妳到處去玩讓妳知道外面的世界也是很漂亮的，我們坐飛機回外婆家，雖然很辛苦又怕妳在飛機裡面突然的發生什麼，妳還是不讓媽媽失望，我們還是平安的到達目的地。
希望以後我們還可以帶妳到不一樣的國家去玩，讓妳也是可以看更多漂亮的地方..我最的愛公主。
圖/文源自：純婷媽