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2025「音愛生命．天籟飛揚」罕見疾病慈善音樂會
2025「音愛生命．天籟飛揚」罕見疾病慈善音樂會
盛大的音樂會，邀請您一起來認識 #罕見疾病 一起支持
主辦單位：財團法人王科文化基金會財團法人罕見疾病基金會
特別感謝南部家庭以及工作夥伴一同參與盛大的音樂會。
一切都不容易來自於大家（善德善舉）凝聚的力量，成就公益慈善認識更多的 #罕見疾病，感謝默默支持罕見疾病的您們。
💜#勇敢面對生命的不一樣是珍貴的精神
💜#勇敢面對生命的不一樣是珍貴的精神
子曈現在28歲了。我們住在桃園，在今年之初和全家人一起出遊，外人看來很輕鬆、很愉快的旅程，但一路走來並不容易。
子曈從兩歲開始就頻繁出現哭鬧及嘔吐的情形，那個時候她的睡眠品質很差，也沒辦法溝通。在剛發病的那幾年，我們四處求醫，但當時大家對於雷特氏症的了解太少，醫生給的診斷都是發展遲緩或是自閉症，直到在婦幼醫院遇到蔡醫師，才讓我們第一次聽到雷特氏症這個疾病。
以為燃起了一線曙光，但後來隨著子曈長大，我們才知道這個疾病影響的層面比我們想像的廣且嚴重很多。除了動作能力上的退化，本來會說的幾個詞也變成幾聲簡短的聲音。由於神經系統的敏感，讓她容易緊張、焦慮，揉手的頻率增加，甚至肌肉骨骼變形。我們嘗試用了附木、綁帶、護腕等一切方法，無非就是希望她在自我刺激的過程中能將傷害降到最低，但看著她手上的繭我們也漸感無助。
在我們迷惘的時候，很感謝老天爺沒有放棄我們。在子曈十七歲時，雷特氏症聯誼會找到我們，並且很幸運地遇到了台大醫院的李旺祚醫師。子曈在聯合門診獲得很全面的照護，在她經歷運動退化的晚期，我們家長也有了更明確的照顧目標。另外雷特氏症病友協會也提供了很多物資和病友家庭活動，讓大家可以一起充電、一起成長。
如今子曈一步步走到了現在，在家人、親友、社會的互相扶持與幫助下，子曈每天開開心心，而我們也在旅程中留下很多美好的回憶。希望我的寶貝身體健康，日後我們繼續解鎖更多有趣好玩的地方。
圖文來源：子曈姊姊
#圖文均有經由授權以及設定肖像權
💜#高壓的生活一起堅強的渡過
#我是玥玥我今年9歲了住花蓮
玥玥是我與先生，在充滿著滿滿期許下，來到這美麗的世界，也是我們第一個孩子。
一直到九個月左右，還不會坐、還不會爬，才去小兒科檢查然後轉介到大醫院開始復健人生，當時也是醫生判斷是發展遲緩，所以也是拼了命似的去做復健，週末假日也不停歇，當時身為媽媽的我，很偏激的認為只要我再努力一點點，玥玥說不定就能夠與正常孩子一樣了，於是我的身體生理與心理，在這樣的高壓下出現了問題。
是的！我得了 #癌症
當然前期免不了心情崩潰，在化療這這期間自己也反思了很多，直到了玥玥上特殊教育幼兒園，裡面的孩童很多都比玥玥還嚴重，可是他們的父母卻都很開朗，經過幾次深聊後我終於解開我的心結，也解開了賦予玥玥身上的枷鎖，在強度高壓的環境下，小孩學習吸收的成效並不理想，媽媽也很累的精疲力盡，於是我試著放慢生活，在玥玥四歲的時候，檢查出是基因突變的罕見疾病，哭個一天後開始試著面對、接納，一定是上天覺得我們擁有良善的心，能夠照顧好這樣的折翼天使才讓她來到我們身邊的，不求完美，只求身體能健康不要惡化，讓她在這美麗的世界經歷一回，讓身為父母的我們能夠與她一起同行，一起成長，一起開心，一起幸福❤️
圖文來源：玥玥媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權
💜#樂為國際暖心同行
樂為國際股份有限公司董事長
#湯蕎熙
樂為國際股份有限公司執行長 #謝佳軒
捐贈愛心物資:
光采金盞花葉黃素300盒
科技營養餐-香草口味60盒
樂為國際黑鑽領導人 曾郁芬
捐贈愛心現金$10,000
在這個暖心的時刻，今年度第一次物資捐贈，讓我們 #蕾雷家族 #罕見疾病 #雷特氏症 變得更美好，善的力量因您而美。
感謝所有參與活動默默付出的大家出錢出力，團結良善的美德讓社會更加重視生命的故事。
💜#有你一切變的很珍貴
蔡哥住中和，目前24歲。
蔡哥是期待中誕生的千禧龍寶寶，出生6個月前發展特別好，長的可愛又人見人愛，當大家都陶醉在幸福的喜悅當中，6個月時就發現蔡哥眼內斜，8月時還坐不穩，9個月時頭圍偏小又脊椎區幹軟無力，10月時手部抓握能力差，對外界玩具都沒有興趣，11月能無法站立頭頸椎都軟，1歲時因為發燒長玫瑰疹就醫時，兒科醫師說蔡哥有神經系統發展問題，需要到醫院做進一步檢查，接著就是孩子的苦難日，1歲3-6各月時出現癲癇大發作，在馬偕及北榮都查不出原因，只能用藥來控制癲癇發作 ，因為無法找出病因到處就醫，中西醫及偏方都試仍不見改善，2歲時醫院就開腦性麻痺的診斷書給我，讓他就醫方便並安排早療，但是心中還是有很多疑慮，便上網查到雷特氏症，提到症狀蔡哥幾乎95%都符合，便到台大兒醫找李醫師安排檢查，得到結果是腦葉酸缺乏症，但是因為臨床症狀符合雷特氏症，但是MeCp2基因正常，所以只能說是類雷特氏症，因為李醫師說雷特氏症都是女孩為主，目前全台只有一位男孩確診，就算蔡哥是第二個雷特氏也不會遺傳，目前台灣醫療也無藥可治療，所以便叫我別多想好好養胎待產，讓蔡哥好好做復健早療即可，這段時間家人也跟我一樣焦慮，擔心老二是否能健康的孩子，我常對老天爺說我沒有作過任何虧心事，希望能得到上天的同情別在跟我開玩笑，讓我順利產下正常的女兒，讓家人能有喜悅的氣氛，只是我卻產後憂鬱，只到孩子滿歲時一切發展正常，我才能放鬆心情過生活，在這之前我也很少回娘家，因為怕家人知道蔡哥狀況會擔心我，所以連電話也很少打回家，平常只能報喜不報憂，日子總是要過下去，每當看到別人開心帶孩子出遊時很獻慕，但我放假確只能陪蔡哥復健治療，完全沒有生活重心，直到認識蓉媽麗華姐之後，一切就都改變了，她很熱心教我如何加入罕病基金會，詢求資源幫助孩子成長，之後在蓉媽的努力之下成立了雷蕾家族，讓我們能夠彼此鼓勵及分享照護經驗，讓我燃起了信心，對未來的日子更加有目標。
之後因為參加台大兒醫的研究個案，檢驗出基因FXG1確診是雷特氏症，當時蔡哥已經12歲了，我也順利生下希望中的蔡弟很健康活潑，能延續蔡家單傳的責任，因此改善了家裡的壓抑氣氛，我們家現在很熱鬧三代同堂，生活中有歡笑有淚水，日子雖然辛苦了！但我每天都過的很充實，從悲觀的我到接受事實挑戰，改變成熱觀的想法，因為有雷特氏關懷協會的成立，雅莉理事長幫助我們每個雷特氏症的家庭，勇敢的走出去參加協會辦的活動，如音樂課和舒壓復健，手作課如手工香皂，手提包及義賣活動等，協會目款所以全數都運用在我們每個家庭上，如輔具補助推車輪椅和洗澡椅，站立架和特製助行器等，每年還有尿布提貨卷及生活物資的分享，協會真的是很用心經營，募款到的每一分錢都是那麼不容易，我們都很珍惜這得來不易的幸福物質，感恩協會所以工作人員，感謝社會大眾的愛心捐款人士，雖然我們彼此不認識，但是有您們無私奉獻的愛真好，我們是幸運的雷特氏家族。
圖文來源：蔡哥媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權