社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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最新訊息

💜#每一次的陪伴與參與都是美好

💜#每一次的陪伴與參與都是美好
#中區已多次舉辦針對 #罕見疾病 #雷特氏症
孩子們的 #音樂視覺化治療活動，每一場，都充滿感動與希望。
特別感謝 #東海大學及 #張乃文老師提供、媒合優質的場地，讓孩子們能在溫馨、安全的空間中，透過音樂展現潛能、創造連結。
我們也非常感謝專業的音樂治療老師，長期投入於音樂視覺化的細膩引導，讓孩子們透過旋律與節奏，慢慢開啟與世界的對話。
雖然許多家庭來自中部各地，帶著雷特氏症孩子外出總是充滿挑戰，但家長們仍堅持參與每一場活動。這份愛與投入，令人無比敬佩與感動。
每一段旋律，都是希望的延伸；每一次眼神的交會，都是彼此心靈的觸碰。
感謝每一位參與者，讓這段旅程如此溫柔、深刻而珍貴。

💜#音樂是愛與連結的展現

💜#音樂是愛與連結的展現
當語言無法完整傳遞內心感受時，音樂成了最真實的橋樑。對於 #罕見疾病 #雷特氏症的孩子而言，音樂治療不只是刺激感官與促進腦部反應的過程，更是他們與世界互動、與親人連結的重要媒介。
照片中的女孩 #草莓，在媽媽的陪伴下坐在輪椅上，臉上綻放著無比燦爛的笑容。她身穿亮眼的服裝，頭戴閃閃發光的貓耳飾品，那笑容，是發自內心的幸福。當音樂響起，孩子們的身體會自然地隨著旋律律動，眼神閃爍著興奮與投入。此刻，媽媽就在她身旁，一起沉浸在音樂的節奏中，彼此的笑容交織，成為這堂課上最溫柔的樂章。
不只是她，教室裡的每個孩子與家人，也都沉醉在這份愉悅的氛圍中。有的輕拍樂器，有的微笑搖晃，有的安靜地感受音符的跳動。大家共享一段沒有壓力、充滿包容與歡笑的時光，那是一種真正的「 #同在」：不分能力、不談限制，只用 #音樂交心。
這樣的音樂課，不只是療癒，更是愛與連結的展現。而女孩那燦爛的笑容，正是這份歡樂與共感的最佳見證。
#蘇孟苹音樂治療老師
#南區音樂治療

💜 #我想活下去

💜 #我想活下去
小艾她出生時和其他孩子一樣健康、快樂，會笑、會發出咿呀聲、會伸手抱媽媽。但在她兩歲那年，一切開始改變 #她不再開口說話，雙手開始不自覺地擺動 #搓手，眼神似乎穿越了身邊的世界。
醫生診斷她罹患了 #罕見疾病 #雷特氏症。這是一種罕見的神經發展障礙，奪走了她說話、走路、用手的能力，但沒有奪走她的靈魂與思想。她仍在裡面，只是無法告訴你。
大家都以為小艾什麼都不懂，現在已經10歲、什麼都不知道，甚至有人認為她「像娃娃一樣，只會呆坐著」。但父母親不相信。他們看到女兒眼裡的光亮，那種想要參與、想要表達的渴望。
爸爸努力學習 #眼動儀，用科技幫助小艾「說話」。他花了幾個月訓練，終於透過眼睛凝視螢幕上的字母，拼出她第一句話：
「我在這裡。」
那天，全家人都哭了。不是因為悲傷，而是因為他們終於聽見小艾的聲音。她開始說她喜歡陽光、喜歡音樂、喜歡爸爸的講故事，也說她害怕孤單、害怕大家忘了她的存在。
她說得最多的一句是：「 #我想活下去。」
不是因為她過得不苦，而是因為她有夢，她有想愛的人、有想看的風景、有想完成的願望。她不需要被可憐，只希望被當作一個真正的人來對待。
她不會說話，但她有聲音；
她無法走路，但她有目標；
她的身體受限，但她的心靈自由如風。
雷特氏症的孩子們，如同小艾，他們不是空殼。他們被困在沉默的牢籠中，但裡面藏著最真實、最強烈的生命呼喊。他們的存在提醒我們：每個人，不論是否能用言語表達，都有權利被聆聽、被理解、被尊重。
他們不是沉默的孩子，他們只是 #我們還沒學會傾聽的靈魂。

💜雷特氏症日記NO3

💜雷特氏症日記NO3
#一段生命的見證
在這張照片裡，時間似乎靜止了，留下的是一幅深沉而動人的畫面。
輪椅上的女子大約三十歲，患有 #罕見疾病 #雷特氏症。她的身形明顯消瘦，肩膀微垂，顯露出長年疾病的消磨。她的雙眼無對焦，卻又像沒有焦點地飄忽著，眼神中透露出一種與世界若即若離的疏離感。臉上沒有表情，沒有微笑，有的只是一種被時光與病痛雕刻出的沈靜
#那不是冷漠，而是一種不被語言捕捉的寂寞。
而在她身旁，是她五十多歲的母親，一位滿頭白髮的婦人，身形不再年輕卻依舊堅韌。她輕握著女兒的手，那雙手已熟悉女兒無數次重複的動作，也早已學會用溫柔的掌心，接住女兒所有的沉默與混亂。她不需要語言，就能懂得女兒的需要與情緒 #這是母愛的語言，無聲卻最深。
女孩雖無表情，但她的存在本身就是一段生命的見證；母親的守候，也是一種不求回報的愛的承諾。
這不是一張溫馨的笑容照，卻是象徵生命真實樣貌的畫面，說的是愛的忍耐、陪伴的重量，以及在無法預測的命運裡，依舊選擇留下、不離不棄的堅定。

💜在這張充滿水彩溫度的圖像中（真實人物改編）

💜在這張充滿水彩溫度的圖像中（真實人物改編），一位有著溫柔眼神的女孩靜靜地坐著，手中握著鮮紅色的鈴鼓。她不說話，但她的眼神與音樂一起訴說著內心最深處的情感。
「#音樂是我無聲的語言」這句話，不只是口號，而是她每日真實的寫照。她患有雷特氏症，一種影響語言、運動與認知的神經發展疾病，但透過音樂治療，她找到了連結世界的橋樑。
敲擊鈴鼓的每一下，都是她對這個世界的回應。輕柔的節奏中，她釋放著情緒，也傳遞著她的喜悅、好奇與希望。音符在她四周飄揚，像是她內心世界的延伸 #那是一個安靜卻色彩繽紛的宇宙。
音樂讓她不再被困在身體的限制中。對她來說，每一個聲音都是語言，每一段旋律都是表達。透過音樂治療，她與自己對話，也與身邊的人產生深層的連結。
這幅畫不只是展現一位女孩的笑容，它更是見證了一場無聲但充滿力量的對話：來自一位雷特氏症女孩的音樂心語。